Cobrim vizitek

Mivel a programot nagyon szigorú szabályokhoz köti a Roche gyógyszer cég, ezért a vizitek is előre meghatározott menetben történnek minden egyes betegnél.

Az első 3 hónapban minden 2. héten egyszer kellett a korházban megjelenni, most már van hogy csak minden hónapban egyszer elég. Ami mára már a második otthonom sajnos. Vagy harmadik. Olyan szempontból jó, hogy megismertek a nővérek, és kicsit bensőségesebb a viszony, nem izgulok, ha oda kell mennem.

A vizsgálatok szinte mindig magába foglalnak egy vérvizsgálatot (egy rutin és egy minta ami a Roche-nak megy). Szintén gyakori az EKG, majd a következő időpontban a szív UH). Vérnyomás, pulzus, súly, testhőmérséklet adatok nélkülözhetetlenek. Szemészet csak minden második hónapban van. Testi vizsgálat is általános.

CT-re minden 1,5 hónapban kapok "meghívót". Gyógyszerkiadás havi egyszer van, ilyenkor ez egy egész napot kíván.

A nálam jelentkező és leggyakrabban előforduló mellékhatások, így 5 hónap után:

-izületi panaszok kezdetben minden nem szokványos terhelés után (több gyaloglás, stb)

-kis apró csomók a bőröm alatt amik tapinthatóak, pirosak, érzékenyek (ha szedem a szteroidot egész gyorsan elmúlnak)

-hajhullás (mostanában kezdődött, kaptam rá Alpicort oldatot)

-erős szívdobogás, magas vérnyomás (150/90) de erre azt mondják nem a gyógyszertől van (lehet pusztán a félelem...)

-száraz bőr, bőrhámlás (hastájékon),bio testápolóval kenem, nem vészes

-kis apró pöttyök kezemen lábamon (mintha gyantáznám). mostanában jelentkezett, nyáron lesz érdekes, hogy mennyire lesz feltünő, egyenlőre nem vészes

-és amitől a legjobban aggódom: fényérzékenység: eddig már 2szer leégtem, pedig még csak február van. Kenem az arcom 50-es faktorú krémmel, a számra is vettem UV szűrős szájkrémet, de mivel a fény maga nem jó a bőrömnek, ezért ha süt a nap és pár órát kint vagyok, érzem hogy ég, az orromat mintha tűvel szurkálnák. Egyelőre. Veszek kalapokat, sapkákat, és nyáron, kenni kell a testem, plusz hosszú ruhákat kell hordani. Olyan vagyok mint egy vámpír :(:(:(:(

Mellékhatások amik gyógyszercsökkenést eredményeztek

Nem sok idő telt el míg jelentkezett az első mellékhatás, 2013. 09. 13-án.

Macula (szem)ödéma miatt (tünet: homályos látás és sárga körök) a GDC0973/placebo terápiát 1*40mg dóziscsökkentéssel folytatják, azaz a fehér bogyóból ami vagy placebó vagy a cobimetinib már csak 3szemet szedek a 4 helyett.

A következő mellékhatás mely a gyógyszerek felfüggesztését majd dóziscsökkentést eredményezett 2 hónap múlva jelentkezett (2013.11.07). Bár addig sem voltam túl jól, azt kell mondjam. Az első 2 hónap nem telt könnyen, nehezen alkalmazkodott a szervezetem ehhez a gyógyszerhez. Már egy hónap után nehezen tudtam járni, ízületeim nagyon megsínylették a dolgokat. Megfájdult a torkom, ami ilyen időben nem lenne meglepő, de kigyógyulni nem tudtam belőle. Folyamatosan panaszkodtam, hogy fáj, amivel elküldtek a körzeti orvoshoz, felírt gyógyszert, de nem használt. Levert voltam, mindenem fájt. Folyamatosan belázasodtam, heti 2-3- szor minimum és minden nap volt hőemelkedésem, már a kezdetektől. Azt mondták biztos a javulás miatt, de én tudtam , hogy már akkor is volt mikor még nem szedtem a gyógyszert. Felfáztam, hasi fájdalmaim voltak, és néha köhögtem. Érdekes felfedezést volt, mikor testszerte 2-3cm átmérőjű csomók (erythemás nodus) jelentek meg, melyek tapinthatóak, pirosak voltak és nyomásra érzékenyek. A kéz ujjaim lassan de biztosan kezdtek hasonlítani egy túlfőzött virslihez. Oedémásak lettek..Alig tudtam járni, a lábaim nem hajlottak és a talpam, lábszáram is megdagadt, alig fértem a cipőmbe. Alap dolgokat nem tudtam elvégezni, mint a teregetés, szatyrok cipelése, ami eléggé kiborított. A párom vigyasztalt, hogy lesz ez jobb is, és bírjam ki, mert most a lényeg az, hogy hat a gyógyszer. Én viszont el voltam keseredve, hogyha ennyire tönkreteszi a mindennapjaimat  és így kell ezzel élnem a hátralevő időmet, akkor ennek semmi értelme, hiszen olyan vagyok mint egy élő halott. A munkámat is nehezen tudtam elvégezni, majd felvetettem a főnökömnek, hogy csökkentett óraszámban dolgozhassak, hogy a gyógyulásomra koncentrálhassak. Azt nem tudja mi a pontos baj, tiszteletben tartja, hogy nem akarom elmondani (nem akarom sokkolni szegényt, szerintem azt hiszi hogy fertőzött nemibeteg vagyok, vagy súlyos visszatérő influenzás).
Volt egy pont, mikor azt mondtam, nem bírom így tovább, és bementem saját lábamon (kocsival) a kórházba. Persze bent tartottak 3 napig. Javulásom elég hamar elindult, aminek nagyon örültem!
Amit akkor kaptam:
-reggel egy tabletta medrol 16mg (szteroid a gyulladások miatt)
-Kaldyum (kálium mert a szteroid csökkenti a kálium szintet)
-Zinnat (anitibiotikum fertőzésre)
-mexalen (láz csillapító)
A teszt gyógyszerek szedését a legnagyobb bánatomra felfüggesztették a Grade 3-as allergiás reakcióra való tekintettel, majd dóziscsökkentéssel visszakaptam, 2013.11.11-től napi 2*3db venurafenibet kell bevegyek a 2*4db helyett.

A vizsgálat leírása

A venurafenib és venurafenib -GDC-0973 kombináció III: fázisú, kettős-vak, placebo-kontrollos, összehasonlító vizsgálata a nem rezekálható, helyileg előrehaladott vagy áttétes melanómában szenvedő, korábban nem kezelt, BRAF mutáció pozitív betegeknél.

Adagolás:

Mindegyik kezelési ciklus 4 hétig tart.

-Venurafenib: 960mg minden nap kétszer, 240mg-os tablettákban (4 tabletta reggel 4 tabletta este)

-Cobimetinib/ vagy placebo: 60mg minden nap, 20mg-os tablettákban (3 tabletta reggel és 3 tabletta este) mindegyik kezelési ciklus 1-20. napján. Majd 7 nap szünet következik.

A kezelés időtartama:

A vizsgálati kezelést addig kaphatja, amíg a melanómája a vizsgálati kezelés ellenére növekedni nem kezd, vagy elfogadhatatlan mellékhatás nem lép fel. 

Venurafenib kockázatok/mellékhatások:
A klinikai vizsgálatban való részvétel kockázatokkal jár. Az egyik kockázat, hogy olyan készítményt kap, ami nem segítő a daganatos betegsége kezelését, vagy rontja az állapotát. A másik kockázat, hogy mellékhatások lépnek fel.
Leggyakoribb mellékhatások: izületi fájdalom, fáradékonyság, kiütés, fényérzékenység, hányinger,  hajhullás, bőrviszketés, hiperkeratózik.
egyéb kevésbé gyakran észlelt mellékhatás: gyógyítható börrák, a QT idő megnyúlása EKG-n, idegkárosodás, zavartság, érzékeny vörös duzzanatok vagy foltok a bőrön, kóros májfunkció értékek, láz.

Cobimetinib mellékhatás: 
kiütés, hasmenés, hányinger, száraz bőr, homályos látás, hasi fájdalom, étvágytalanság.

coBRIM Study avagy GO28141

2013.07.30-án beleegyeztem a vizsgálatban való részvételbe. Bár sokat nem tudtam róla, csak annyit, hogy megmentheti az életem, ami jelen esetben a legtöbb volt amit kérhettem. Akármit megtettem volna. Ilyenkor nincs kérdés. Nincs lehetetlen. Csak egy cél van. A cél.

Az opciók a következők voltak:

Egy kóros szövetből vett minta alapján döntik el a kezelés további menetét (a kivett nyirokcsomó szövet). Ha Braf mutációt nem igazol (esetek kb 40%-a), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

ipilimumab: egy olyan vénán át adható immunterápia ami jó hatással van a daganatos sejtek pusztulására. Hasonló az interferonhoz, de túl sokat nem tudok róla, mert eddig nem használtam. Sokkal jobb mint a kemoterápia, mert a túlélés esélye nagyobb.

Ha pedig Braf mutációt igazol (ez volt a cél), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

Venurafenib: egy olyan gyógyszer amit a Roche gyógyszercég tesztel, ebben veszek részt.

3 idegörlő nap után kiderült,hogy a szövettani minta Braf mutációt igazolt. Öröm az űrömben, ez kellett ahhoz, hogy a jelenleg legjobbnak mutatkozó gyógyszert kaphassam.

Sajnos a 2013. augusztusi CT progressziót mutatott a júliusihoz képest, tehát a daganat tovább nőtt.

2013.09.04-én a GO28141 avagy coBRIM klinikai vizsgálatba randomizáltak, mivel a kizárási feltételeknek megfeleltem (Braf mutáció, szemészeti, EKG vizsgálat, nőgyógyászati vizsgálat, vérvétel, CT elkészítése).

Boldog voltam, az utolsó lehetséges menekülési útvonal megnyílt előttem.

Történetem a kezdetektől máig, röviden - melanoma

2010 szeptemberben a köldök feletti területről, a has közepéről területi sebészeten Clark III. Breslow 0,4mm-es melanoma eltávolítása történt, mitotikus index: 2. A kis kimetszés miatt kezelést nem kaptam, mert ez szerepel az orvosi könyvekben. 2012 júniusban soron kívül jelentkeztem a május óta jobb hónaljban észlelt csomó miatt. Titkon bíztam benne, hogy csak egy megfázás oka, de valahogy éreztem, hogy több annál. A citológia melanoma metasztázist (áttét) véleményezett. Sürgős PET CT is alátámasztotta ezt. Augusztusban műtéti úton eltávolították a jobb oldali összes nyirokcsomót, melyben 7ből 2 nyirokcsomóban igazolt metasztázist, a legnagyobb daganatos átmérő 7,5cm volt, a daganatszövet a nyirokcsomó tokját áttörte.
2012 októberben 25 sugarat kaptam, és 2012 novemberben multiferon beállítás történt (2 nagy lökés infúziós vértisztító kezelés majd interferon), mely fél évig tartott (május vége).
Itt ért véget ez a blog 2013 júliusában...

2013 júniusban tompa de folyamatos derék táji fájdalom miatt újra jelentkeztem az onkológián. Akkor már voltam olyan paranoiás, hogy mindenre gondoltam. Egy július végére előrehozott CT-n beigazolódott amit igazából el sem tudtam volna képzelni, fel sem tudtam fogni. A leletben mediastinalisan, jobb hilusban és retroperitonalisan jobb oldalon suprainguinalisan, valamint a pancreas állományban kóros lágyrészek kerültek leírásra.
Akkoriban pont elment a régi doktornőm, így egy teljesen idegen fiatal doktornő közölte a hírt. A leletet még előtte átvettem, így a kezemben tartottam, akkor már olvastam, de nem hittem el. Azzal biztattam magam, hogy a kóros lágyrész az nem feltétlenül jelenti "azt". Akkor viszont már kezdtem elhinni, mikor időpont nélkül odamentem, és ugyan lejárt a munkaidejük, mégis fogadtak. Ott ült 3 majdnem korombeli orvos és nővér, és arcukról mindent le lehetett olvasni. Leültem velük szemben, és hallgattam a halálos itéletet. Majd megkérdeztem mennyi az esélyem. Vagy, hogy van-e esélyem? -nem is tudom már. Bátor kérdés volt, féltem a választól, de muszáj volt feltennem. Áttétes bőrrák. Síma anyajegy levételnek indult és ez lett belőle. Itt a vége.

Kicsit szédültem a széken és émelyegtem. De nem sírtam. -szemébe néztem és hallgattam, figyeltem mit mond. Ez már az a szint, mikor nem rúgják ki a betegeket, mondva nincs semmi bajuk. Valami olyasmit mesélt, hogy van egy új gyógyszer..és egy tesztcsoport..jó lenne, ha bekerülnék..de azt, hogy "minden rendbe jön"...vagy hogy "semmi baj" -nem mondta. Azonnal fel kellett mennem az emeletre, megkeresni az illetékes, ezzel foglalkozó doktort, felhívta őket, hogy megyek..lépnem kellett. 
Azonban hagytam magamnak pár percet. Elvonultam, egy félre eső részre, kint, a friss levegőn, nekidőltem a falnak, és pár percig csak néztem magam elé, mielőtt legördültek volna az első könnycseppek az arcomon.
A "nem hiszem el" és a "miért én" kérdései kavarogtak a fejemben. És hogy "mi lesz ezután", főleg úgy, hogy megtettem mindent amit meg tudtam, hogy ne jöjjön vissza ez a dolog. De az, hogy vége mindennek, vagy hogy nem sikerül -nem lehetett a kérdéseimre adott válaszok között. Meg sem fordult a fejemben!

Melnoma Stage IV.- mikor még van rossz a rosszabbnál is...

Eltelt közel 7 hónap, és eddig gyűjtögettem a bátorságom, hogy megosszam azt ami történt, történik velem. Ha valaki megkérdezni, miért kellett így lennie,  ezen a napon azt mondanám, hogy mert talán nem értékeltem az életet eléggé. Titkom továbbra is homály fedi, senki nem tud róla, most viszont mindenki fog, aki olvas engem. Célom leginkább az, hogy megismertessem az emberekkel, - azokkal akik küzdenek, akik küzdeni fognak a melanoma ellen, és azokkal is akik csak kíváncsiak, - hogy hogyan lehet benne élni, hogyan lehet remélni, kitartani, és az élet részének megélni ezt a betegséget, és az utolsó periódusában a melanomának nem megbolondulni, egyszerűen csak hagyni, had történjenek a dolgok, és közben megtanulni minden egyes percet élvezni, szebbnek látni a szépet, és kevésbé rossznak a rosszat. Máshogy gondolkodni mint egy "átlagos ember" és máshogy látni azt amit más ember lát. Megélni, erősnek lenni, akarni, rettegni, és remélni, szeretni, bízni, kitartani, összeomlani, majd újra felállni. Amíg csak dobog a szív...