Kórházi feljegyzések

Mikor folyik le a fájdalomcsillapítóm, és arra várok hátha két hét után tudok aludni egy jót, /mikor meg kell gondolnom, el tudok-e menni a boltba ennivalót venni, vagy fel tudok-e ma takarítani, egyáltalán fel tudok-e kelni, tudok-e gondoskodni a virágaimról, vagy magamról; mikor a legjobb barátom a távirányító és az ágy/ kinézek a csendes, fényekkel teli  Budapestre, ahol mindenki aludni készül, és elmélázom azon milyen is volt az a "régi szép idők". Eszembe jutnak olyan helyek, élmények, melyek jelenleg elképzelhetetlennek tűnnek; mintha egy ezer evés kazettát emelnének le a polcról a nevemmel, lefújnák a port és helyeznének a videolejatszóba. 

Eszembe jut az a több száz túra amin részt vettem, biciklivel, gyalog, kutyákkal, fáradhatatlanul, végig több kilométeren, hegyeken-völgyeken át, mindig elsőként célba érve.. Nem csak sétáltam, szaladtam, kiáltottam örömömben, énekeltem, megöleltem a fákat, feltöltött közelségük. Mintha én is közéjük tartoznék. 

Eszembe jut az a több tucat külföldi város ahol járhattam, ami lenyűgözött, ahol soha nem tévedtem el, és csak néztem és néztem, nem tudtam betelni a látvánnyal, minden apró részletet bescanneltem a memóriámba.

Itt vannak még emlékeim között egyetemi éveim, minden szépségével, nehézségével, az új barátságokkal, nagy bulikkal, új érzésekkel megfűszerezett időszak, mely mosolyt csal arcomra.

Eszembe jutnak az edzések, ütés, rúgás, ugrás, fekvőtámasz, hasizom, 100%-ot beleadva, kellemesen kifáradva, boldogság hormonnal és büszkeséggel felszerelkezve végül kipihenve magam a szaunában, hideg vízzel letusolni és boldogan hazamenni- ez voltam én.

A kazettát kiveszem a videolejátszóból, és fáradtan megteszem azt a pár lépést az ágyig..

Egy fájdalom nelkuli időszakban az ember hajlamos elkezdeni gondot csinálni abból miért gyűrött a nadrágja, miért nem finom az általa kiválasztott suti, miért esik az eső és a többi. Mikor az ember fájdalmak között görnyed és nincs kezében a kulcs, hogy ennek ajtaját bezárja, képes lenne megadni bármit, minden pózt és formát felvenni, csak hogy enyhüljön ez az érzés. Akkor nem számít hogy milyen éles a tű, csak hasson már, most, azonnal! 

Majd mikor vége, mint egy megnyugvást hozó madár száll le a nyugalom, egy olyan euforikus érzés, hogy annyira Jó ( még ha alapjában nem is) és nem számít hogy esik, hogy gyűrött a nadrág, csak az számít, hogy vagyok én és van a világ és mi ketten egymással osszeférhetőek vagyunk. Beleillek a világba. Megnyugtató érzés az univerzummal békében élni, fájdalmak nélkül.

 

Anya velem töltött egy pár napot, mert tudtam, hogy ha most elhagyom magam, a mese -inkább horrorstory- végét jelentheti. Tudatosan meg kellett agyban terveznem, hogy felkelek. Felállok. Lépek. Iszom. Eszem. Ha kell ha nem. Ha tetszik ha nem. Belenézek a tükörbe és tükörképem jól felpofoz. Hideg vízzel megmosom az arcom. Sirok, mert fáj. Aztán nevetek, mert kipróbálom tudok-e még. Tudok. Jól esik és figyelemelterelo. Kilököm magam az ágyból és parancsolom neki, indulás, megyünk. Jól esik a Duna part árnyas sétányain fagyizni, beszélgetni, nézelődni, még ha az aksim a 20%-ot sem üti meg. Kicsit végre el is felejtem honnan jövök és mi a tét. Egy tv csatorna hirdet így egy tv műsort: ITT a lét a tét! Szavakkal szoktunk így dobálózni, nem? Mint például ezekkel: Soha nem iszom többet. Ígérem mostantól mindig jó leszek. Utállak. Soha többé nem akarlak látni. Soha nem fájt még így. Mindig szeretni foglak. Soha nem hagylak el. Pedig van, hogy csak annyi igazságtartalmuk van, mint annak a csatornának és tv műsornak.
Anya egy pár nap után azt mondta: Egy hős vagy. Nem akarok hős lenni, mert mint tudjuk a hősök ugyan Nagy tetteket visznek véghez a harcmezőn, de mivel elől harcolnak dicső ám rövid, fájdalmas életük van. Ha azonban belegondolok, már a harcmezőn állok 3 éve, egyedül csinálom a nagyját, és eddig amennyiszer alul maradtam egy harcban mindannyiszor felálltam még a végén. Mert a végső csata még nincs eldőlve. Anya büszke és "le a kalappal" tekintete ráébresztett, hogy ugyan nem dicsekedhetem olimpiai címekkel, csodás gyerekekkel, celeb élettel, gazdagsággal, ez az ami az én különlegességem: Tudok harcolni és hősként helyt állni.

Vérátömlesztés

Mikor van szükség vérátömlesztésre (transzfúzióra)?

• Hiány esetén: vérvesztés, kivérzés vagy a vörösvértestek pusztulása miatti vérszegénység.
• A keringő vér mennyiségének jelentős csökkenése várható valamely műtéti beavatkozás kapcsán.
• A szervezetben a hiányzó alkotóelemek valamelyikének (pl. vörösvértest, fehérvérsejt, vérlemezke, vérplazma, alvadási faktor) termelése nem elégséges vagy fokozottan pusztul és más módon (gyógyszerrel, infúziós oldattal) nem, csak idegen véralkotóelem bevitelével pótolhatö Mikor van szükség vérátömlesztésre (transzfúzióra)?

Míg a szerencsésebb emberek pénteken munkából hazatérve fáradtan bár, de a hétvégén törik a fejüket, addig nekem sajnos más dolgom lesz.
10 éve ilyenkor már alig vártunk egyetemi évfolyamtársaimmal, hogy nekiinduljunk az éjszakának. De még egy pár éve is péntek délután már a pihenés, lazulás ideje volt. Nyáron lehetett bringázi a kellemes hűvösben, vagy készülni a kirándulásokra, utazásokra, melyek új erőt adtak egy következő héthez. Milyen jó, hogy annyi helyen voltam, annyi mindent kipróbáltam! Most ezt nem tudnám megtenni.
Holnap be kell mennem kórházba, hogy vért kapjak. Még sosem kaptam vért, így ideges vagyok. Még az is rátesz egy lapáttal, hogy nem vagyok túl fényesen. Jó, borzasztóan érzem magam. Talán a kórházban majd kikupálnak. Hol van már a régi formám?..
Kórházba nem szeretek menni (mondjuk ki az aki igen) mert nincs az ember kibiztosítva, hogyha bemegy valamikor ki is jön onnan.
Az időt azonban nem lehet visszafordítani, sem leállítani, így nem tudok mit tenni, folytatnom kell amibe belekezdtem, jöjjön aminek jönnie kell.

Dícséret

Arra gondoltam, hogy legyen egy kis vidám téma is ezen az oldalon, veszem a bátorságot, és összeírom milyen vagyok én. Kívülről. Ezekről az ember hajlamos megfeledkezni, vagy csak a negatív dolgokat nagyítja fel. Ez nem helyes. Lássuk, én ma hova is jutok:
Ha fentről lefelé indulok a testem megvizsgálásában, először rögtön a hajamat csodálom meg a tükörben. A hajam színe ...... Végülis mindegy, mert amit imádok benne az az, hogy van! Egészen kellemes az esése, és jó az illata, ide-oda dobálom, felkötöm, vagy leengedve hagyom. Szuper!
A következő a szemem. A szemem csodás színű, ezzel sírok, ezzel nevetek, és látom mindazt a sok-sok dolgot ami maga az élet! Mennyi sok információt fogad be, mennyi mindent ad nekem, csak az, hogy láthatok! Hány ezer ember nem lát csak itt Magyarországon! Nekik ez mind kimarad az életükből.
A szám arányos, van hogy kifestem, hol rózsaszínre, hol barnás árnyalatúra. Ezzel mondok ki sok ezer szót, ezzel fejezem ki a gondolataimat, amit érzek. Ezzel nevetek, kicsit idegesítően, de persze jólesően. Szeretlek - milyen szép szó...Valaki némán éli le az életét!
Az orrom krumpli, jófajta, egyedi, mint mindenkié. Lélegzem vele. Enélkül nem kapna a tüdőm oxigént, és nem is élhetnék. Egyszerű, de létfontosságú szerv. Az a minimum, hogy hálásak legyünk neki, ne méricskéljük, hibáztassuk, hogy néz ki! Nem? Hiszen én mivel mással tudnám meghálálni, hogy van nekem?
A testfelépítésem átlagos, helyén van minden, a kezeim, lábaim, ott van, ahol kell! Vékony vagyok, de régebben is az voltam. Régen azért, mert sokat sportoltam, vagy csak lift helyett gyalog mentem fel az emeletre, busz helyett lábbuszt használtam. Sok kicsi sokra megy. A fenekem, combom izmos volt az edzéseknek köszönhetően, büszkeséggel töltött el. Szerencsére még maradt a régi izomból itt-ott :) A lényeg, hogy tudok járni -hányan tolószékben ülve élik le életüket!! - a lábaim elvisznek rengeteg helyre, ahol aztán a szememmel látok, a fülemmel hallok és az orrommal beszívom az új illatokat. Milyen hálás is vagyok az én formás kis lábaimnak, amik elvittek száz és száz helyre életem során! Jöttek, ahova csak akartam menni. Velem voltak, nem adták fel, mégha fáradtan és izomlázzal is dőltek ágyba.
A lábujjaim viccesen ide-oda állnak, girbe-gurbán, de remek lehetőség a derűre ha róluk van szó.
Ennyi elég is mára. Fel is vidultam tőle. Szerintem érdemes mindenkinek hálát adnia azért amilye van, és gyerekeinek ezt a hozzáállást továbbítani. Régebben én sem tudtam ezt, de most már látom. Nem vagyunk átlagosak. Egyediek és különlegesek vagyunk!

Ne azért imátkozzam, hogy óva legyek a veszélyektől, hanem hogy félelem nélkül nézhessek szembe velük.

Ne azért könyörögjek, hogy enyhüljenek fájdalmaim, hanem, hogy legyen erőm legyőzni őket.

Ne keressek szövetségeseket az élet csataterén, hanem saját erőmre támaszkodjam.

Ne sóvárogjak szorongó félelemmel menekvésért, hanem bírjam türelemmel, míg elnyerem szabadságomat.

Had ne legyek gyáva,

aki csak sikereiben figyelmez kegyelmedre, 

de fogd a kezem bukásomban is.

Rabindranath Tagore

UNDO

Mostanában teljesen rá vagyok kattanva egy játékra, kikapcsol. A neve pasziánsz, szerintem mindenki ismeri. Nincs sok logika benne, inkább szerencse milyen sorrendben jönnek a lapok. Ha egy kicsit a sorok mögé nézünk rájöhetünk, hogy az élet is tele van lapokkal..

Van, amikor sehogy sem tudok a végéig eljutni, valahogy nem úgy jönnek a lapok. A játék elején sosem tudom, hogy az a forduló hogyan végződik. Lapok, amikből kiindulok, és vagy sikerrel fejezem be, vagy elbukom. Így hozták a lapok, el kell fogadni, hogy hiába próbálom, nem tudom felülírni a programot. Ennyi telik az erőmből. Vagy csak elcsesztem. Olyan is van!

Van, amikor rájövök, hogy ahova letettem egy lapot annál van jobb lehetőség is elhelyezni, olyankor visszalépek egyet- nyomok egy „undo”-t – és folytatom immár a másik lehetőséggel tovább, mert ez jobbnak/logikusabbnak tűnik.

Mostanában pedig egészen addig elmegyek, hogy ha két lehetőség van, választom az egyiket, játszom vele, és ha nem sikerül a végére jutni, nyomok sok-sok undo-t, és mikor megejelenik az a másik lehetőség, amit elszalasztottam végigjátszom azzal is.  "Mi lett volna ha" elven.

És közben dúdolom a „miért nincs két életem” című számot :D

A mai nap tanulsága:

 Élj úgy, hogy ne kelljen az undo gombot felhasználni! Leginkább azért se, mert az életben nincs ilyen gomb.

3 éves megemlékezés

Lassan öt éve lesz annak, hogy leszedték azt az anyajegyet, ami mindent megváltoztatott.
Nagyjából ezen a napon három éve volt, mikor egyik este odanyúltam a hónaljamhoz, és valami olyat éreztem, amit tudtam, hogy nem jó. Persze reménykedtem, és hittem, hogy nincs köze a melanómához, sőt, talán bele sem gondoltam igazán, gyulladásra, más betegségre gondoltam, hiszen azt mondták, ezzel vége, nem lesz semmi bajom. De miután egyre több helyről visszaigazolódott a félelmem, még a mai napig emlékszem arra a helyre, érzésre, ami akkor ért, mikor tudatosodott bennem mindez. Bár nem tudtam a következményeket, fiatal agyammal még csak a közelében sem jártam ahhoz, mi vár rám, de annyit tudtam, nem jó felé haladok. Ekkor kezdtem írni ezt a blogot, mellyel célom az volt, hogy hasonló betegségben szenvedőknek segítsek azzal, hogy leírom milyen kezeléseken, érzéseken, fájdalmakon megyek keresztül. Azóta egyszer sem olvastam vissza mit írtam. Valószínűleg én is meglepődnék dolgokon, lenne olyan amit már el is felejtettem, vagy amit már teljesen máshogy látok/gondolok. Akkor még nem gondoltam, hogy ilyen hosszúra nyúlik. A blogom egy hagyaték, ami belőlem egy kis darabka. Senki sem tud róla, mégis mindenki olvassa.
Most, hogy gondolatamban végigveszem a legnagyobb állomásokat, távolinak, és hihetetlennek tűnnek. 
A műtét, altatás, majd lábadozás. A karomat fél évig nem tudtam felemelni, érzéketlen része és az alig látszó heg még a mai napig emlékeztet rá.
Az interferon kezelés, ami tönkre tette a magánéletem, a depresszió és kilátástalanság érzése töltötte be mindennapjaim. A heti  három bőr alá szúrás csak hab volt a tortán.
A távoli áttétek hirtelen megjelenése. Talán akkor érintett meg először a halál közelsége. 
A gyógyszer, ami időt adott, és gyors javulást, ára fájdalmas mellékhatások. Az izületeim és ödémám miatt alig tudtam járni, a fényérzékenységem miatt többször leégtem, hólyagosra. A hajam fele kihullott. 
Mikor megszűnt a hatása, a tudat, hogy már nem sok lehetséges gyógymód áll a rendelkezésre, amit még nem próbáltam és próbálhatok. Annak a megélése, hogy ha elfogy a lehetőség fel kell készülni mindenre. Elfogadás. Harc. Remény.
És végül, a folyamatos fájdalom kialakulása, ami gyógyszerekkel sem igazán tökéletes, azaz befolyásolja az egész napomat, éjszakámat, gondolataimat.
Ez a rövid történetem eddig dióhéjban. Erre az időszakra viszont nem úgy igyekszem visszaemlékezni, mint szenvedéseim évei, hanem inkább, mint fejlődés, kitartás, erő. A szép dolgokra próbálok fókuszáni, mert abból is volt bőven, és azokért a pillanatokért érdemes csinálni és küzdeni, meg persze a szebb és jobb jövőért! A magam sajnáltatására már nem szánok időt.
Ez alatt az idő alatt elmondhatom, hogy más ember lettem. Tényleg igaz, hogy még ha tudod is a hibáid, gyengeségeid, csak akkor fogsz/ akarsz teljes szívvel változtatni, ha megcsap a betegség/ halál szele. Furcsa. De sajnos ez jellemző emberi tulajdonság. Ezért nem is mondhatom másoknak, hogy tedd ezt tedd azt, mert én megjártam. Én is csak akkor voltam képes változni, mikor már megvolt a baj. A változásokért hálát és büszkeséget érzek! Örömmel tölt el az a tudat, hogy fejlődhettem, saját magam szemében jobb ember lettem. Kár hogy ehhez ennek kellett hozzá történnie...

PD-1 avagy Keytruda (pembrolizumab) - egy új remény lehet

Link:

Az FDA regisztrálta a Merck PD-gátló immunbiológiai terápiáját melanóma ellen

Új melanoma gyógyszer

Mik voltak 2014 legjelentősebb új gyógyszerei?

Tapasz

Nehezen szántam rá magam erre a bejegyzésre, de hát hol legyek őszinte ha itt nem.
Az elmúlt pár napban sok pillanatban éreztem azt, hogy meg fogok halni.
Pár napja jött egy új fájdalom, bal gyomortájékon, ami nagyon éles volt, annyira, hogy kénytelen voltam tapaszt feltenni. Aki nem ismerné, ez egy morfiumtapasz, amiből van gyengébb, erősebb, de ez már igen erős fájdalomcsillapító. Már egyszer kellett használnom, kb. egy hónapja, ezért fel voltam készülve a következményekre. És mivel azt is túléltem, és utána javult az állapotom, reméltem, hogy ez nem egy lefelé ív, hanem egy hullámvölgy az immunterápia hatása miatt.
Szóval a morfiumtapszt fel kell helyezni a testfelületre, olyan mint a nikotintapasz (bár még olyat nem láttam), átlátszó, kicsi. Több óra kell mire felszívódik a hatóanyag és kifejti a hatását, de egy tapasz három napig fent lehet. Én mindig egy nap után leszedtem. Jótékony hatása annyi, hogy elmúlik a fájdalom, és lehet aludni éjjel végre. A negatívumai: hányás, étvágytalanság, szédülés, gyengeség..Szóval teljesen legyengíti a szervezetet, ami egy ördögi kör. Fogytam megint egy kg-ot.
Na de nem innen jött a halálfélelem. Valahogy annyira rosszul éreztem magam, a mindeddig felsoroltakon kívül lázam lett, a pulzusom az egekben, és alig tudtam az ágyból felkelni. Az ajtóbol kivettem a kulcsot, és a hátitáskámban összekészítve a cuccaim feküdtem le felkészülve mindenre.
Ez két éjszakán át tartott. A nappalokat átaludtam, szinte fel sem keltem. Ami érdekes volt, hogy miután leszedtem a tapaszt, nem kellett fájdalomcsillapító. Nem olyan fájalom jelentkezett már mint előtte, vagy a nagyon éles, erős fájdalom hanem csak kisebb, de annál zavaróbb tompa, fájdalom. A második nap éjjel vizesruhával hűtöttem magam, apró kortyokban ittam vizet, hogy ki ne száradjak, mert enni még mindig nem tudtam és fogalmam sem volt hogyan tovább. Amit megfigyeltem, hogy már háromszor volt a kezelések után egy héttel, hogy teljesen kikészültem (eddig ez a legdurvább), és azután éjjel mindig annyit izzadtam, hogy a pizsamám tiszta víz volt. Tetőtől talpig. Mikor felébredtem, nem éreztem, hogy melegem vagy lázam lenne, egyszerűen dőlt belőlem a víz.
Most már fel tudok kelni, meg tudtam írni ezt a blogot is, és erősebbnek érzem magam. Nem mondom, hogy minden rendben, mert még pl. enni mindig nem tudok, csak remélem, hogy a hullámvölgy legalsó pontján már túl vagyok.

Kvazimodo

Nőtt pár hete egy púp a hátamon a nyakamnál. Most olyan vagyok, mint Kvazimodo.

Valahogy így nézhetek ki:

Na jó, kicsit túlzok...., na jó, nagyon, de hát muszáj az ilyen dolgokat viccel elütni, mert különben belebolondulna az ember.
A dokinőmnek mutattam, mit szereztem. Azt mondta megszúrnánk egy vékony tűvel, hogy kiderüljön mi az. Mondtam, hogy nem. "Miért nem akarja? Fél a tűtől?"- kérdezte. "Nagyon vékony tű!"
Na igen, ezt már hallottam, pár hónapja egyszer, mikor belementem egy mintavételbe, és egy kb 30cm-es szivattyúval közelítettek felém. Na, és most tényleg nem túlzok. Majdnem el is ájultam, pedig én ilyeneket csak végső esetben csinálok. Meg amikor vért vesznek...
Szóval úgy döntöttem felesleges bárminek kiderülnie. Úgysem lenne semmi eredménye, úgy értem, semmit nem tehetnénk vele. Várjuk a kezelés hatását, nem kapok most semmi mást. Mindezt teljes lelki nyugalommal kell várnom egészen a 6. hétig, mikor sor kerül a következő CT-re. De nem sürgetem az időt, és nem is akarom megállítani. Mindennek eljön a maga ideje. Akkor amikor kell.

Zsanett blogja

Tegnap rábukkantam erre a blogra, amit azonnal végigolvastam: http://azutokornak.blog.hu/

Elfogott egy furcsa érzés, kicsit más színben láttam a világot. A betegségem alatt sok sorstársra bukkantam, ismertem meg, és sajnos már túl soknak véget ért életük "blogja". Persze ilyenkor akaratlanul is felmerül -úgy vélem mindenkiben- hogy vajon meddig tart a saját élete? Vajon, ha tehetné, meg akarná tudni, tényleg szeretné-e azt tudni, hogy meddig él?

Aznap, mikor a legutolsó kezelést kaptam egy 37 éves lánnyal feküdtem bent, három kislánya várja haza. Melldaganatos májáttéttel, a lehetőségek egyre csökkennek számára is, pont akkor kapott egy rossz hírt. A férje ott ült mellette. Hihetetlen nyugalommal, és erővel nyugtázta és kezdte átgondolni, akkor hogyan tovább. A legtöbben erre azt mondanák: "én ezt nem tudnám csinálni", "beleőrülnék", vagy hasonlók, de aki volt beteg tudja milyen is ez. Minden egyes nappal egyre jobban megszokjuk és elfogadjuk (elviseljük) az esetleges orvosi beavatkozásokat, a fertőtlenítő szagát, tűszúrásokat, fájdalmat, és valahogy megtanulunk benne élni. Amikor pedig visszanézünk a tegnapra, vagy egy évvel azelőttre, büszkén nézünk a tükörbe, hogy ezt is megcsináltuk. Nincs kérdés, hogy megyünk-e tovább, csak annyi, hogy hogyan. Megyünk míg dobog a szív. A lány, mikor kérdezték arról is könnyen beszélt, hogy lehet meg fog halni. Hiszen ehhez a betegséghez ez is hozzátartozik. Persze lehet hogy elütik az embert, vagy szívinfarktust kap, de az gyors lefolyású, míg "ez" ott lebeg minden egyes nap minden egyes percében a szemünk előtt, hogy "hé, figyelj, most élj, mert ki tudja mit hoz a holnap!". És mi élünk, tesszük a dolgunkat, és örülünk.

Előjöhetnek különbségek akkor, ha például, tegyük fel beülök valahova egy ismerőssel, és kér egy colát, mire én vizet. Ő bort iszik, én zöld teát. Ő megjegyzi milyen száraz a sütemény, én azt kívánom bárcsak beleharaphatnék bűntudat nélkül. Ő pizzát eszik, én salátát. Neki nem tetszik a pincér, én azt látom, hogy csak fáradt. Ő panaszkodik, hogy elhízott, én azért vagyok hálás, hogy visszanőtt a hajam. Ő a szemével "csak" dolgokat lát, én színeket, helyeket és helyzeteket, nagyítóval, lassítva, mindenen elcsodálkozva újra és újra. Ő nem tudja melyik téli kabátot vegye meg leárazva, én meg se nézem, mert messze van a tél. Ő panaszkodik hogy pár napja hasogat a feje, nekem már hónapok óta leszakad a derekam. Én úgy megyek el otthonról, hogy megpróbálok rendet hagyni, ha esetleg nem térnék vissza, ne szégyenkezzek miatta...És még folytathatnám. Persze ez nem panaszkodás! Kicsit úgy tűnik így visszaolvasva :) Ezek apró élethelyzetek, amiken el szoktam mosolyodni, mert pont ekkor nyílik ki a szemem, dobban meg a szívem, és láthatom milyen erős vagyok. De ezzel nem csak én vagyok így. Azért jó más hasonló dolgokat átélt emberekkel beszélgetni, mert kiderül, amiket gondolok, nem is olyan furcsák. Mindenki például egy idő után elkezd mással is foglalkozni mint a betegsége, apró-cseprő, kicsinek tűnő hétköznapi dolgokkal. Ami "hétköznapivá" teszi. Amin néha szintén elmosolyodok. Mindenki átéli ugyanazokat a katarzisokat, és ugyanazokra a dolgokra készül fel lelkileg. Ami nem egyenlő a lemondással.  Cseppet sem...

YERVOY- Immunterápia

Hát, ezt is megértük (és ilyenkor ezt szó szerint értem)! Egy újabb lehetőség, egy újabb remény! Nem volt könnyű az idáig vezető út, de hiszem, hogy megérte, még ha egyelőre nem is tapasztalom a hatását, eredményét.

Először pár szót magáról a készítményről:

A YERVOY javasolt indukciós kezelése 3 mg/kg, 90perc alatt intravénásan adva, minden 3. héten,összesen 4 dózisban.

A YERVOY-ban lévő hatóanyag az ipilimumab, egy fehérje, ami segíti az immunrendszerét abban, hogy az immunsejtek megtámadják és elpusztítsák a daganatsejteket.

A hatás kialakulásához bizonyos latenciaidő szükséges, de a betegek többségében már az első 12 hét során kialakul, és a tumorszövet csökkenésében nyilvánul meg. Meg kell említeni azonban, hogy a betegek egy részében a terápia kezdetén a tumortömeg nőhet, sőt új léziók is megjelenhetnek. Ez nem jelenti a terápia sikertelenségét, mert ezekben az esetekben is bekövetkezik a későbbiekben a tu­mor­szövet regressziója. Mind­ez, a látszólag paradox jelenség a Yervoy^® egyedi hatásmechanizmusából ered, ami nem közvetlenül a tumor­sejteket célozza meg, hanem a szervezet immunválaszát javítja. Megál­la­pították, hogy ez a kezdeti tumorszövet-növekedés valójában T-lim­focita beszűrődésnek tulajdonítható, ami a gátlás alól felszabadított, hatékonyabb immunválasznak köszönhető.

A felén már túl vagyok, és mellékhatások tekintetében, eddig és remélem a közeljövőben is szerencsésen megúszom. Mivel a szer nagyon drága, ezért kórházi benntartózkodást igényelne, de arra koncentráltam, hogy minden rendben legyen, mert haza kellett jönnöm este mindenképp. Eddig sikerrel is jártam. 
A fekete leves része az, hogy nagyon gyenge vagyok, néha szédülök, és sajnos fájnak a daganatok (helye, benne valami, sugárzik ki) nem tudom, csak, hogy szednem kell fájdalom csillapítót, és inkább egyre többet mint kevesebbet. 
De kitartok és hiszek, mert itt a tavasz és jön a nyár, és rengeteg tervem van, és ez a betegség rámutat minden nap, hogy az élet igenis szép, és elképzelem mire vágyom, mit kapok meg ha majd egyszer ennek vége...most ez a legtöbb amit tehetek. Csak olyan nagyon nehéz ezt néha megtenni és elérni, hiszen minden egyes percben velem van a fájdalom, ami ennek az ellenkezőjét sugallja.

A kezelés mellett aminek feladata a testemben rendet tenni, nekem lelkileg erősnek és pozitívnak maradni, a következőkkel próbálom támogatni a javulási folyamatot:
-Vitanax PX-4 (gombakivonat), Shitake
-Béres csepp + C vitamin + D vitamin
-Lapacho tea, vesetisztító tea, csalántea, tafedim tea, lúgos víz, bió gyümölcs-zöldséglevek

- natúr kozmetikumok, tusfürdők
-cukor elhagyása
-tejtermékek csökkentése
-gluténmentes étkezés

Akinek van még ötlete és tanácsa arra vonatkozóan, hogy mit tegyek bele a napi rutinba, nyugodtan írjon :)

Puszi és ölelés Nektek! 

"A megpróbáltatás olyan, mint az erős szél. Mindent letép rólunk, ami letéphető, tehát olyannak látjuk magunkat, amilyenek valójában vagyunk. (Arthur Golden)"

 

"A válság az új életerő forrása"

Sokat tanultam az elmúlt években. A betegségről és magamról is.

Változtam, és örülök ezeknek a változásoknak, ez az egyetlen jó dolog ebben a rémtörténetben.

Apró dolgok, de mindegyik segített jobb emberré válni, ahhoz közelivé aki mindig is vágytam lenni.

Megtanultam mi a türelem. Milyen az igazi várakozás. Milyen azt mondani nem bírom, majd felállni és folytatni. Megtanultam magam szeretni. Nem görcsösen változni, hanem elfogadni olyannak amilyen vagyok, a hibáimmal. Megtanultam másokat tisztelni. Küzdeni. Remélni. A mának élni. És kicsit a jövőnek is. Elfogadni dolgokat, együtt élni velük. Nem apró dolgokon kiakadni. 

Ültünk anyukámmal valahol és jött egy férfi, az arca csupa seb. Anya azt mondta:

-látod milyen csúnya az arca, mégis boldog, családja van. Én azt mondtam: -bárcsak nekem is inkább ilyen sebem lenne.. Anya bólintott. Biztos vagyok benne, hogyha ezt a mostani betegséget nem éljük meg, és netalán úgy születek, sebbel az arcomon, az lett volna a legnagyobb baj, talán nem is bírtam volna feldolgozni könnyen. Ez a betegség rávilágított arra, hogy soha ne mond hogy "soha" és hogy mindig lehet rosszabb a "rossz"-nál.

Én ezt régen nem tudtam. El voltam foglalva a saját apró cseprő problémáimmal, semmi sem volt úgy jó ahogy, meg akartam felelni mindenkinek. Azok a dolgok jelenleg olyan picinek tűnnek, mint egy kis kenyérmorzsa. Akkoriban azonban nagyok voltak mint a sziklák.  Óriások, amiket nem tudtam arrébb görgetni..

Bakancslista

Először ezzel a szóval pár éve ismerkedtem meg. Egy film kapcsán amiben erről volt szó. Én nem láttam, csak meséltek róla. Két rákos beteg összeírja a vágyait, és megvalósítják haláluk előtt. Hasonló film az Édes November, csodaszép, megindító film. Már az első 5 percben sírok. A Most jó (Now is Good) című filmről is csak egy barátnőm mesélt, leírta a történetet nagyvonalakban, és úgy gondoltam, meg kell nézzem.

Azt mondják ilyenkor csak vidám filmeket érdemes nézni. De nem fordíthatok hátat a valóságnak, nem minden happy end ezen a világon, nem dughatom a fejem homokba, szembe kell néznem azokkal a dolgokkal is, amik nem csak szivárványszínűek, habos-babosak, és virágillatúak. Ha az emberfia felvértezi magát, vesz egy pajzsot, és szembenéz a halállal, talán az fogja magát és elszalad. Ha látja bátorságunk, elszántságunk, kitartásunk, talán ő fog megfutamodni. De ha én fordítok hátat és próbálok elszaladni előle..könnyen hátbalő.

Sokat gondolkodtam azon, mit is írhatnék a saját bakancslistámra. Úgy gondolom, hogy az elérhető, apró célok közül, amik rajtam múlottak, és amiről álmodoztam, már sokat elértem. Most a céljaim más fajták, más megközelítéssel, hozzáállással, és más megvilágításban.

Örülök, hogy megtapasztalhattam a gyermeki kacagást, a tavasz illatát, az első szerelmet, a barátok kedves szavát, a leírhatatlanul gyönyörű tenger érintését, a bárányfelhők vonulását, a jó emlékek csodálatos jelenlétét, a fű és virágok sokaságát, az erdők mélységét, a hegyek magasságát, az állatok szeretetét magam körül, a csendet vagy épp a bulik lüktetését, az utazások izgalmát. Jó, hogy láttam embereket, hallottam hangokat, kimondtam szavakat, érintettem és megérintettek.

Viszont azt is be kell valljam, soha nem tudtam belegondolni úgy igazán, teljes elszántsággal és hévvel mi kell, hogy szerepeljen az utolsó listámon. Ezen a listán sok olyan dolog lenne, ami fiatal koromból kifolyólag mégiscsak fájdalommal, szomorúsággal töltene el. Inkább talán azt kellene összeírnom, hogy mi az ami boldoggá tesz nap mint nap, és a bakancslistára még hagyok magamnak időt..

Elmélkedés- már megint

Komolyan néha nem hiszem el, hogy ez mind velem történik! Néha abszurd. Azt kérdezem, hogyan és mikor történt mindez, hogyan és mikor jutottam ide? Nem tudom felfogni (még ennyi idő után sem), hogy ez van, és minden nap egy küzdelem. Küzdelem az életért. Nem a munkában, nem a családban, nem a sportban, nem a mindennapi apró dolgokban, nem. Az életért. Ami fura, mert akármerre is megyünk ez az út ugyanarra vezet. Mindenkinek. Csak a hosszabb ösvényt szeretném megtalálni.
Nézem az embereket, kívülállóként, és azt látom, pont olyan vagyok mint ők. Egy ember. Mégsem tudok úgy gondolkodni, úgy nézni és látni mint ők.
Ma, a banki dolgozó megkérdezte akarok-e lakástakarékossági lehetőségeket hallani, melyet hosszú távon, de akár 4-5 év alatt is fel lehet használni. Az idő megállt, a tér kettészakadt, én pedig elképzeltem, ahogy ez foglalkoztat: a házat, ahogy asszonyként és családanyaként ott állok a verandán, a szél kellemes meleget fúj, a tökéletes életet, és ahogy beteszem a pénzt a terveimhez, (nem pedig kiveszem, hogy elköltsem), és elképzeltem milyen jó lenne ha igent mondhatnék. Ha ez lenne a legnagyobb kérdés ami foglalkoztat. Ha nem lenne az is feladat és öröm, hogy látom a következő napot, és ne egy újabb nap legyen az életemben amikor az életemért küzdök. Mert igenis kell küzdeni. Vannak a szerek, és vagy Te. A szerek megteszik a hatásukat, neked a feladatod, pedig hinni bennük. Lemondani csomó dologról. Örülni mindennek. Amikor sírsz utána felállni, letörölni a könnyeket, és újra menni. Boldognak lenni jó! Hosszútávra tervezni jó! Csak néha nehéz..
Van, hogy nehéz mindezt megtenni. Nehezebb mint 8 óra munka, amit munka végén leteszek az asztalra és másnap folytatom. Ez más. Lelki munka. Erőről szól. Bátorságról. Reményről. Félelemről. Kitartásról. Hitről.
És az már biztos sok mindenkivel fordult elő, ami velem is: mikor a boldogság után fejbekólint a fájdalom egy nagy tejes kancsóval, lerogysz, és össze kell gyűjtened minden erődet, hogy felállj. Nekem mindig nehéz. Néha úgy érzem, csak hagyni kéne az egészet...De most, hogy elkezdtem kicsit újra reményt látni, a jövőre nézni, hogy minden jó lesz, minden rendben lesz, és egy kicsit el is hittem -PUFF- jött a fájdalom és csalódás tejes kancsó csapása, bele az arcomba.
Na, ilyenkor kell elővenni zsebünkből az utolsó csepp bátorságunkat és azt mondani (nem azt hogy ennél rosszabb nem lehet, mert dehogynem lehet! -hanem, hogy) most kell talpra állni, mert ez az ütés azt akarja látni, hogy gyenge vagy, és megriadsz. Ez a fejen kólintás azt akarja, hogy végső csapást mérjen ránk! De ha megmutatom, hogy erősebb vagyok, ebből is felépülök, megriad, eldobja a kancsót, és tovább áll.

Ünnep

Mindenkinek szeretnék nagyon boldog ünnepeket, szeretetteljes, békés karácsonyt, és még szuperebb új esztendőt kívánni!

Nekem lesznek újévi fogadalmaim, és kívánságaim is :)

Egyik kedvenc idézetem

Ha valaki a jóságnak és szeretetnek csak egy morzsáját, az igazságnak és fénynek csak egy sugarát hozta a világra, már nem élt hiába, életének megvolt az értelme.

Hullámvasút

Az a két dolog motoszkál a fejemben, napról napra, lefekvéskor, felkeléskor, hogy:
minden rendben lesz
és hogy
semmi sincs rendben
Mindkettőben igazam van; most minden rendben van (alapvetően), és lesz, hogy semmi sem lesz az. A kérdés mikor.
Élj a mának? Vagy tervezd a jövőt?
Mindkettő helytálló lehet, mégis mindkettőben vannak buktatók.
Ha a mának élsz ugyan megélhetsz fantasztikus pillanatokat, nem rohanva lelassíthatod körülötted a dolgokat, megállíthatod kicsit az időt és megnézheted mennyi szép dolog is van körülötted, amit nem veszel észre...viszont kicsit olyan lehet, mint aki lemondott a holnapról. Nincs hite a jövővel kapcsolatban, hit nélkül pedig nincs küzdelem. Ha nem látod a jövőt, a jelent nem úgy éled, célok nélkül a jövő elveszik.
A jövőt tervezni ebben a helyzetben néha kicsit nehézkes. Az orvos nekem ma azt mondta, ne nézzünk annyira a jövőbe. Ja, mondom, bocs. Örüljek, hogy élek, ugye? Rosszul jött ki ahogy mondta, szerintem nem ez volt a jelentése a mondandójának, de mégis mindenkiben benne van, hogy egy kicsit mégis. Mostanában azonban elkezdtem a jövőn ábrándozni. Nehéz évekig csak az adott napnak élni. Belefáradtam. Vagy csak máshogy kezdtem gondolkodni. Valaki azt mondta, a jelen szüli a jövőt. Tehát ha így is úgy is a jövő felé haladok ma, miért is ne haladjak úgy ahogy én azt megálmodom, elképzelem, remélem, hiszem és vágyom?
Tanulság: élj a mának úgy, hogy tudod; a jövő és az álmaid nincsenek is olyan messze.
A múlt az már a múlt,
A jövő még nem létezik
Ha teljes szívedből hiszed,
elérheted amire vágysz,
És az lesz a Te JELENed.

A nap fénypontja

Épp karácsonyi vásárlásból rohantam a metróhoz, és elkezdtem vadul keresni a bérletem. Nem volt persze a helyén, így roskadó kezemből a csomagokat, szatyrokat és csomagolópapirt a földre téve kétségbeesetten kutattam át minden zeg-zugot a táskámban. Tudtam, hogy elővettem már, így tudtam azt is, hogy meg fogom találni. Kérdés, hogy mikor...a női táskák rejtelmei..
Egyszer csak odalép hozzám egy helyes korombeli srác, kék szemekkel, és int, hogy menjek vele. A meglepetetés és kis paranoja ült ki az arcomra. Vajon mégis hogyan gondolja ezt? Megveszi nekem a jegyet, vagy meggyőzi az ellenőröket, hogy nekem igenis van jegyem csak a táska legalján?
Csak integet tovább, odalép, majd elmondja.
- Gyere, van bérletem, ezzel te is jöhetsz. -olvasom le a szájáról. Mert hangot nem ad ki. Megértettem. Vele mentem, mutatta az ellenőröknek, hogy én vagyok a "kisérője". A mozgólépcsőn lefelé "elmondta" hogy neki ingyen lehet utazni plussz egy fővel, és megkérdezte merre megyek, majd leolvasta a számról a választ. Ő nem arra ment, de eljött volna velem addig a megállóig, hogy ott se legyen semmi probléma. Ott állt mellettem, én meg hálás voltam, és kicsit zavart. Végül megtaláltam a keresett bérletem. Megmutattam büszkén. "Megvan"- lelkesedett, majd "mondta" hogy megy, és felszállt az ellentétes irányú metróra. Szívesen adtam volna neki egy ölelést.
Abban a pillanatban, mikor megláttuk egymást a metró aluljáróban, mindketten ugyanazt láttuk. Egy átlagos lányt, én egy átlagos fiút. Pedig mindkettőnknek van valami "más" az életében.
Hálás voltam neki, hogy segített nekem, és örülök, hogy vannak ilyen jó emberek.
Szükségünk van egymásra!

Azoknak, akik küzdenek valamiért..

Nagyon szép szám és a szövege is:

WHITNEY HOUSTON - Ha hiszel

ÖLELÉS

Küldök mindenkinek egy naaaaaaaaaaaaaaagy ölelést!!!!

Mit mondj és ne mondj egy rákos betegnek

A legtöbb ember elég rosszul reagál egy daganatos beteggel való találkozás során.

A szánakozó pillantások és "de sajnállak" nem a legjobb dolog amit mondhatunk ilyen esetben.

Egy oldal összegyűjtötte a jó és rossz válaszokat, leírom, hátha valakinek hasznos lehet:

AMIT NE MONDJ:

• "jól nézel ki" - most jöttem kezelésről sápadt vagyok, és sovány, tudom hogy nem igaz..
• "nem is nézel ki betegnek" - attól még beteg vagyok!
• "nagyon fiatal vagy még egy ilyen betegséghez" -ha öregebb lennék, jobb lenne??
• "hős vagy" - mindenki ezt tenné a helyemben. még Te is!
• "minden rendben lesz/meg fogsz gyógyulni" - tényleg?? ne mondj olyat amit nem tudsz
• "megértem/átérzem" - tényleg??
• "hogy vagy?" - öööö, erre most mit mondjak?
• "sajnálom" - köszi
• "mennyi időt jósolnak az orvosok?" - ....
• "az ismerősömnek is volt, ő meghalt" - jó story
• "az ismerősöm is volt, ő meggyógyult" -nem ugyanaz  a betegségünk!! 
• "erős vagy, meg tudod csinálni" - erős vagyok, de nem ezen múlik...
• "olvastam, hogy...." - már ismerem az összes ilyen témájú olvasmányt
• "szedd ezt/idd azt/menj el hozzá...." - már ismerem az összes ilyen jellegű dolgot

AMIT TEHETSZ:
-imádkozz érte
-mosolyogj rá
-ahelyett, hogy megkérded hogy van kérdezd azt "mi újság?", így nyitott a kérdés miről akar beszélni
-beszélj átlagos témáról, így nem a betegsége a központi téma
-ajánld fel, hogy elmentek moziba/vásárolni, ami eltereli a figyelmét
-ajánld fel, hogy szívesen meghallgatod, ha szüksége van rá

Egy daganatos beteg a betegségével kel és fekszik. Ezen gondolkodik, ezzel él, a nap 24 órájában. Mikor találkozik valakivel, azt szeretné, ha ebből kizökkenhetne (kivéve, ha szeretné valakinek kiönteni a lelkét; ezt jelezni fogja). Tudom, nem lehet könnyű azzal a tudattal élni, hogy az, akit szeretünk beteg. És tudom, hogy szeretnénk mindent megtenni érte. Azzal, ha a másikkal vagyunk, egy szobában, közös dolgokat csinálunk, ami kikapcsolja, megnevettetjük, felajánljuk a segítségünket, pont elég lehet ahhoz, hogy elmondhassuk, minden tőlük telhetőt megtettünk, hogy segítsünk neki átvészelni a nehéz időszakot.

Helyzetjelentés

Most épp a bal oldalamnál fáj a tüdőm magasságában a hátam.

Köhögök már egy hete.

Ha nem lenne a párom is beteg, köhögéses tünetekkel, kiakadnék.

Teljesen pararoid vagyok.

Mivel mennem kellett a körzeti orvosomhoz, megnézettem a tüdőm, van-e tüdőgyulladásom. Nem is tudom mi lenne jobb. Lehet egy tüdőgyuszinak is örülnék, csak, hogy kizárhassunk mást a lapocka alatti fájdalom miatt. Most szenvedtem egy hónapot a jobb oldali hátfájdalom miatt, ami szerencsésen elmúlt a kemoterápia kezelés után pár nappal. Most meg kapok egy bal oldalit...szeretnék egy kicsit fájdalmak nélkül létezni. Lehetséges lenne ez? Ez egy filozofikus kérdés. Senki sem tudja a választ...

Szóval elmentem megröngeneztetni a tüdőm. Kérdeztem a dokit kimutatja-e az áttétet. Persze, hogy megfordul az agyamban a legrosszabb. Mondom, ha a párom nem köhögne kutyául, mint én, már el is temettem volna magam. Nehéz így élni. 

A tüdőgyógyásznak nem mondtam meg, csak azt, hogy tüdőgyuszi gyanú miatt kell a kép. Nagyon izgultam mit fog mondani. 

Sokáig nézte majd így kezdte:

Az biztos, hogy nincs tüdőgyulladása, de..- sejtettem. Utálom a "de" szót.

A 2010-es utolsó felvétel óta valami változott a mediasztinumban,főleg a jobb oldalon, ami lehet valami technikai dolog miatt is látható (ez a nyugtatás része), de érdemes lenne CT-vel megnézni.

Tehát még mindig megvannak a megnagyobbodott nyirokcsomók. Elmondtam a történetem. Kérdeztem áttét látszana-e. Azt mondta az egyértelmű áttét igen. Ez valamennyire megnyugtatott. Kérdeztem mekkora nyirokcsomók lehetnek? 5cm? Azt mondta akkora nem.. 

Rendes doki volt, nagyon szimpatikus és kedves. Határozott, nem volt a szemében sajnálat, szánakozás, a tényekre koncentrált, és elmondott mindent.

Egyelőre még mindig fáj a hátam. Mivel általában saját diagnózist szoktam felállítani, és a negatív gondolatokat elástam, végeredmény: a sok köhögés miatt húzódott meg egy izom. Mivel manapság a kutyákkal való sétáláson kívül semmilyen sportot nem űzök, nem lenne csoda... azért sem mozgok, mert: egy, hogy általában valamim mindig fáj, kettő, hogy ha sportolok, valamim mindig megfájdul, három, hogy minek??, úgysem ér semmit.

Mai pozitív gondolat: amíg nem fáj folyamatosan, és elviselhetetlenül levágom a füvet, annak olyan jó hangulata van :)

Reggelek

Nem tudom más hogy van vele, de én reggelente úgy kelek, hogy az az első ami eszembe jut, hogy is vagyok. Végiggondolom fáj-e valamim. Az az első, hogy belém hasít az a tudat, ha fáj valamim, romlott az állapotom. Boldogan kelek, ha mindent helyén találok, és sikerül -legalábbis könnyebben -elhitetnem magammal, hogy minden rendben lehet.

Az állapotom most ideális, nem fáj semmim. Meg vagyok fázva, aminek igazából örülök is, mert "hagyományos' betegségem van. Valószínűleg a kemoterápia legyengíthette a szervezetem annyira, hogy egy ilyet elkapjak (mert nem jellemző rám általában), de ezzel megküzdeni sokkal kellemesebb dolog. Furcsán hangzik :)
 Mai észrevétel: egy megfázásnak is tud örülni valaki...

PDL-1 immunkezelés magyarázata és fontossága angolul

https://www.youtube.com/watch?v=aobxYfY-8p0

https://www.youtube.com/watch?v=5rzWQ0tE7lQ

Kemoterápia 2.

Bizonyos okokból - amit most nem írok le- egy napos kemoterápiát kaptam.

Mindenki nagyon kedves volt velem. Az elején majdnem elájultam,  a vérvétel alatt rosszul lettem szerintem a stressz miatt -úgy látszik kijöttem a gyakorlatból - ezután viszont nem volt nagyon vészes a dolog. Szerencsére. Vagy csak annyira féltem, hogy jobbra sikeredett.

Kaptam hányás elleni injekciót, majd a DTIC-t (dacarbazine). Nem mondom, hogy nem volt hányingerem, de az már reggel is volt. A kezelés végén úgy éreztem megittam 3 felest és lefutottam 5 km-t. Dobogott rendesen a szivem! De hazamentem, és aludtam egyet. Hányingerem volt még utána 1 napig, vettem be hányás csillapítót, de kis szédülésen, székrekedésen, és pár napig tartó enyhe fokú gyengeségen kívül mást nem éreztem.

Mivel voltak fájdalmaim, amire szedtem fájdalom csillapítót így könnyen le tudtam mérni a kezelés hatékonyságát.

3 hete kb erősödött a mellkasomnál a fájdalom, amiről már írtam. Nem vagyok orvos, de ha jól gondolom, a szegcsontomnál lévő növekvő nyirokcsomó nyomta a kar és nyaki idegeket, ami egyre erősödött. Fájdalomcsillapítót kb 2 hete szedtem, napi egyet, majd napi kettőt.

Az augusztusi CT-n  és az októberi máj MR-en csak ezek az eltérések látszódtak. Viszont ez sajnos fájdalommal járt, ami nagyon frusztrált.

Kemoterápia utáni napon este be kellett vennem fájdalomcsillapítót a szokásos módon.

A következő napon be kellett vennem fájdalomcsillapítót, de csak egyet.

Az azt követő nap este nem vettem be fájdalomcsillapítót, bár éreztem a kapom.

A mai napot fájdalomcsillapító nélkül töltöttem, még kevésbé éreztem a fájdalom jelét. Örömömben legyalogoltam a naplementében 3km-t, és úgy éreztem enyém a világ!

A mai nap pozitív mondata: ha jól tudom, a kemoterápia ereje (és hátránya is), hogy a gyorsan szaporodó sejteket gyilkolja- azaz a daganatos sejteket, de mindezek mellett mondjuk a hajhagymákat, bélbolyhokat, stb is ami miatt okoz hasmenést, hányást, hajhullást - azt próbálom elképzelni, hogy a régi sejtjeimet ugyan elvesztem, de helyette új fejlődik, ami végre tökéletes lesz! Hibátlan, olyan amit szeretnék, amire vártam, és amivel új életet kezdhetek...

Visszatérek

Arra jutottam tovább fogom írni a blogot. Vagyis folytatni, ugyanis a háttérben én azért írtam ki magamból pár gondolatot. Sajnos sok viszont bennem maradt. Főleg pozitív dolgok, jó dolgok, de ez logikus, mert mialatt az ember el van foglalva a jóval, addig nem, vagyis kevesebbet gondol a rosszra.

Mostanában sajnos kaptam pár rossz hírt is betegtársaimról, ami nagy hatással volt rám, és arra, hogy folytassam-e a blogot. Nehéz volt ezeket elfogadni, és nem csak azt hajtogatni, hogy a világ igazságtalan.

Nagyon jól esik azonban azoknak a bátorítása akik olvastak, és külön írtak és érdeklődtek hogylétem felől. Jó érezni, hogy vannak nekem, mégha így "látatlanban" is. Ki tudja, lehet ma futottunk össze a metrón, vagy múlt héten?...

Köszönöm, hogy gondolnak rám!

Visszaolvasva bejegyzéseimet, meg kell mondjam, eléggé csapongó vagyok. Nem igazán lehet követni. A gondolataim is ilyenek. Egyszer sírok, nem látom a holnapot, máskor meg minden rendben, a cél adott. Ezért nehéz is reagálni arra, ha valaki fel akar vidítani; lehet épp nem is arra koncentrálok, egyéb hétköznapi búfelejtővel, boldogsághormonnal felszerelkezve tengetem életem. Rengeteget megyek, utazok, és csakis azzal igyekszem eltölteni a napot, ami és aki boldoggá tesz.
Szintén feltűnt, hogy nagyon sok bölcsességet próbálok leírni, de a felét sem tudom betartani. Viszont ha leírom és visszaolvasom, tudom mit kellene tennem, de azt is tudom, néha képtelenség véghezvinni .

Megpróbálok minél több információt írni a kezelésekről amit kapok, vagy olvasok, hátha valakinek hasznosak, de lesznek lelki dolgok is -főleg azok. Nem is tudom minek írom ezt az egészet. De most nem adhatom fel, mint oly sok mindent már az életemben..

Egy versem 2009-ből

Elégve

Elrévedni a múlt emlékfoszlányain; mintha puha selyemfüggönyön keresztül látnám önnönmagam: akkor látni engedem az elmúlt boldogságot; olyan mint volt, csodaszép, szivárványszínű emberalak. Most rám néz, de nem ismer fel.

Visszanézni édesen keserű; olyankor mezítláb haladok szerelmem édes csókja felé égő parázson át. Miként jutok beljebb és beljebb szívem eldugott folyosói felé és nyitok egyre több pókhálóval szőtt ajtót –  tudatom múltba vezető ajtóit -  lobban fel lábam alatt a parázs, s a kínt alig viselem.

Mégis, ahogy érzem a fájdalom elnehezülő ólomkarjait csontos vállamon csen csókot számra a vágy és visszafordulni nem tudok, már nem is akarok. Belekóstolni a szerelem édes nedüjébe, újra átélni a gyönyört, egyé válni, egyé olvadni vele, lebegni, és tudni, úgy lengi át testem a boldogság, biztonság, a nyugalom, és a hit; mintha ködben sétálnék, csak ez most fényáradat, mindenhonnan jön, ad és én engedek, testem és lelkem úgy szívja magába, mint gyermek az anyatejet.

Az éjszaka súlyosan rámnehezül, csak érzem mert szemem csukva. Egyedül vagyok, kint sötétség honol, de belül a szivárvány színeivel játszom. Így fekszem órákon át néma csöndben képekkel a szememben, illatokkal az orromban , ízekkel a számban, érzelemmel a szívemben, és ahogy lassan elcsitul felhevült testem égő máglyája, alszom el egyszer csak átölelve kedvesem.

S miként nyílnak szemeim a reggeli fényre pukkannak a gondolat-és reménybuborékok százezer gyöngyszemmé és válnak fehér hamuvá szívem sebhelyén.

Gondolatok

Mostanában foglalkoztat a halál gondolata. Nem feltétlen depressziós hangulatban, egyszerűen mint fogalom, tény, út. Ahova mindenki tart, mégha a cél nem is az.

Gondolkodom azon vajon mit tennék utolsó hónapjaimban a Földön. Vajon minden időmet utazással tölteném? Vagy a szeretteimmel? Vagy egyedül elvonulva mindenkitől? Erre csak akkor fogok rájönni, amikor már a kérdés nem kérdés, hanem kijelentés. Mindig is időhiánnyal küzdöttem. Akkor voltam "szabad" ha időm volt mint a tenger. És még akkor is volt, hogy siettem, mert féltem nem leszek kész időben...Mi lenne akkor ha tudnám, az időm véges? Hogy dolgoznám fel, kapkodnék-e, vagy tudnám mit kell tennem? Tudom, hogy eltervezni nem lehet, legalábbis nem hiszem, hogy készen lennék rá. 

Néha csak azzal telnek el órák, hogy ülök a kertemben, és nézek fel az égre, nézem a felhőket, virágokat, madarakat. És akkor nyugodt vagyok. Nem sajnálom erre az időt. 

Sajnálnám viszont, hogy nem tudtam nagy dolgokat véghezvinni az életben. Már arról lemondtam, hogy hős legyek. A hősök általában mindig mártírok, és a mártírok korán meghalnak, szerelmi bánatban, háborúban, másokért feláldozva magukat. Én mégis szívesen hagynék magam után valami maradandót. De nem vagyok kiemelkedő semmiben. 

Egyedül egy gyerek tűnik úgy, hogy megadná azt, hogy maradjon a világon valami belőlem. Kérdés, hogyha lehetne, akkor is képes lennék olyan önző lépésre, hogy e világra szüljek valakit. Mert ez a világ nekem nem tűnik olyan helynek, ahol szívesen hagynám őt. És egyre inkább nem az... még egy véres filmet sem vagyok képes végignézni. Fáj, hogy a világ maga is ilyen, és az nem film. Szeretem a buborékom, amiben próbálok élni. Kizárok minden negatív dolgot, a kiabálást, agressziót, csalást, fájdalmat -nem akarok róluk tudni. Helyes-e ilyen nem valós képben élni, nem tudom.

Minap láttam egy filmet. Arról szólt, hogy a régi világot eltörölték, és helyette, egy teljesen új, szabályokkal telit hoztak létre. A címe az volt: az emlékek őre. Az új világban mindenki egyenlő volt, nem voltak gazdagok, szegények, nem volt irigység, gyilkolás, és kapzsiság. Nem is tudták mi az. Mint ahogy azt sem, mi az a szeretet. Az érzelmeket teljesen kizárták, így mindenki egy nagy egységben élt egymással. Feltettem magamnak azt a kérdést, melyik a jobb. Egy monoton, érzelmek nélküli élet vagy egy sok fenttel és lenttel tarkított? Régen egyértelműen elitéltem azokat, akik egy  monoton életet élnek. Akiknek nincs izgalom az életükben, azt hiszik hogy boldogok, pedig csak nem élik meg az életet ahhoz, hogy lássák, milyen sok minden van még a világban, Viszont, hogy nem élik meg, nem is hiányzik nekik sok minden. Ami nem hiányzik nem fáj. Már irigylem őket. És az érzelmek nélküli monoton világot választanám, ahol mindenki egyenlő és testvériség uralkodik. Nem akarnék mást, vagy többet mint ami jutott. Nem is hiányozna, mert nem tudnám mi az.

A hétvége

Nincs jó kedvem, túl sok fizikai változást nem érzek magamon, talán fáradtabb vagyok, kicsit szédülök, de ennyi. Minden fájdalom ami eddig volt, vissza is tért.
Szedek két féle gombát, immunerősítőnek, meg valami teát iszom, az ember ilyenkor minden elhisz és el akar hinni, hogy segít neki. Rossz csak nem lehet. Szedek C- vitamint, és reggelente szoktam vese teát inni és máriatövist szedni a májamra. Most kell megint fájdalomcsillapító a karomra, és nagyon idegesít, hogy nem tudok semmilyen fizikai terhelést csinálni vele amit szeretnék, mint pl. kertben metszés, kert ásás, vasalás, takarítás, tánc, aerobic. Ha megerőltetem, azonnal érzem is.

KEMOTERÁPIA

Egy nem beteg azt mondaná: szegényke!!
Egy beteg azt mondja: amíg van választás addig remény is van!

Mivel már több hete ezzel álmodtam, felkészültnek éreztem magam.
Persze nagyon izgultam, féltem, de talán kevésbé, mint más tenné. Annyi mindenen túl voltam már, annyi mindenen keresztül mentem,  hogy talán ez a szakasza az életemnek is megvalósítható, végigvihető lesz, hiszen sokan vannak hasonló cipőben, és igazából ők a hősök, nem más! Hihetetlen mennyi mindent kibírnak, megtesznek, mennyire hisznek és akarnak, köztük én is.

395mg Dycarbazine, alap szer melanomára. Nem érdemes utána nézni a neten, mert elég rosszakat írnak róla. De hát ez nem egy nyaralás, ahol az a kérdés, akarsz-e Mallorcáról Ibizára menni, mert ott elég rossz a közlekedés, vagy inkább maradsz Mallorcán és megnézed a látnivalókat. Itt nincs választás. Itt nincs opció. Ez van. Tetszik, nem tetszik. Miért pont ne te lennél az akinek beválik? Úgy élni és meghalni, hogy sosem csináltad "végig", nem tettél meg mindent talán lehetetlen és megbocsáthatatlan. Neked és a szeretteidnek.
20 percig folyik. Kicsit lüktet a vénám. Arra gondolok valaki a drogokat önkényesen magának adja vénába.  Nem érzek semmit. Utána sem. Mondhatni jól vagyok.
1. nap: fáj a jobb oldali mellizmomnál (?) fáj a jobb vállam, karom, lapockám. Valószínűleg megerőltettem torna közben (mert nekem ugye oda is kell járni) így a műtött karom nehezebben regenerálóik. Már vagy 2 hete fáj. Bal oldalt a csípőmnél alig érezhető fájdalom. Azért érdemes megemlíteni, mert 1 éve ilyen tünettel mentem vissza a dokihoz. Havi előtti fájdalom.
Az első dózis után erősebb fájdalmat éreztem a jobb oldali mellkasizmomnál ami aztán elmúlt.
2. nap: a dózis után erősebb fájdalmat éreztem a bal oldali csípőmnél, ami aztán elmúlt.
3. nap: már nem fáj a jobb karom annyira, ma már nem vettem be rá fájdalomcsillapítót, tegnap este óta B1 vitamint szedek. Székrekedés.
4. nap: egyre nehezebben bírom a szúrásokat, ma 3szor szúrtak. Ráadásul fele annyira csökken a vénák száma, mert a jobb kezemet a nyirokcsomó műtét miatt nem lehet szúrni. Fáj, ahogy az infúzió megy a vénámba, állítólag vénagörcsöt okozhat. De letelt a 20 perc, és ez is megvolt.
Alig tudok hazamenni annyira görcsöl a hasam, muszáj hashajtót beszednem. Egész napos szenvedés, először a székrekedés, majd a hasmenés miatt.
5. nap: nagyon nem akaródzik bemenni, majdnem el si késtem. Szerencsére annál jobb volt, rosszra készültem, nem volt vészes, most nem fájt semmi. A karomban a fájdalom kedden volt a leggyengébb, mostanra érzem úja. Sajnos.

Összehasonlítva a venurafenib első dozisok után:
Venurafenib mellékhatások: izületi fájdalom, bőr alatti duzzanatok, magas vérnyomás, fényérzékenység, hajhullás –ezek mostanra eltűntek, a hajam is egészen jól visszanőtt ahol kihullott, (sok a babahajam). Ami viszont ennél fontosabb: a venurafenib azonnal és jól hatott. Addig ameddig.
Ez az új szer vajon hatásos???