Ünnep

Mindenkinek szeretnék nagyon boldog ünnepeket, szeretetteljes, békés karácsonyt, és még szuperebb új esztendőt kívánni!

Nekem lesznek újévi fogadalmaim, és kívánságaim is :)

Egyik kedvenc idézetem

Ha valaki a jóságnak és szeretetnek csak egy morzsáját, az igazságnak és fénynek csak egy sugarát hozta a világra, már nem élt hiába, életének megvolt az értelme.

Hullámvasút

Az a két dolog motoszkál a fejemben, napról napra, lefekvéskor, felkeléskor, hogy:
minden rendben lesz
és hogy
semmi sincs rendben
Mindkettőben igazam van; most minden rendben van (alapvetően), és lesz, hogy semmi sem lesz az. A kérdés mikor.
Élj a mának? Vagy tervezd a jövőt?
Mindkettő helytálló lehet, mégis mindkettőben vannak buktatók.
Ha a mának élsz ugyan megélhetsz fantasztikus pillanatokat, nem rohanva lelassíthatod körülötted a dolgokat, megállíthatod kicsit az időt és megnézheted mennyi szép dolog is van körülötted, amit nem veszel észre...viszont kicsit olyan lehet, mint aki lemondott a holnapról. Nincs hite a jövővel kapcsolatban, hit nélkül pedig nincs küzdelem. Ha nem látod a jövőt, a jelent nem úgy éled, célok nélkül a jövő elveszik.
A jövőt tervezni ebben a helyzetben néha kicsit nehézkes. Az orvos nekem ma azt mondta, ne nézzünk annyira a jövőbe. Ja, mondom, bocs. Örüljek, hogy élek, ugye? Rosszul jött ki ahogy mondta, szerintem nem ez volt a jelentése a mondandójának, de mégis mindenkiben benne van, hogy egy kicsit mégis. Mostanában azonban elkezdtem a jövőn ábrándozni. Nehéz évekig csak az adott napnak élni. Belefáradtam. Vagy csak máshogy kezdtem gondolkodni. Valaki azt mondta, a jelen szüli a jövőt. Tehát ha így is úgy is a jövő felé haladok ma, miért is ne haladjak úgy ahogy én azt megálmodom, elképzelem, remélem, hiszem és vágyom?
Tanulság: élj a mának úgy, hogy tudod; a jövő és az álmaid nincsenek is olyan messze.
A múlt az már a múlt,
A jövő még nem létezik
Ha teljes szívedből hiszed,
elérheted amire vágysz,
És az lesz a Te JELENed.

A nap fénypontja

Épp karácsonyi vásárlásból rohantam a metróhoz, és elkezdtem vadul keresni a bérletem. Nem volt persze a helyén, így roskadó kezemből a csomagokat, szatyrokat és csomagolópapirt a földre téve kétségbeesetten kutattam át minden zeg-zugot a táskámban. Tudtam, hogy elővettem már, így tudtam azt is, hogy meg fogom találni. Kérdés, hogy mikor...a női táskák rejtelmei..
Egyszer csak odalép hozzám egy helyes korombeli srác, kék szemekkel, és int, hogy menjek vele. A meglepetetés és kis paranoja ült ki az arcomra. Vajon mégis hogyan gondolja ezt? Megveszi nekem a jegyet, vagy meggyőzi az ellenőröket, hogy nekem igenis van jegyem csak a táska legalján?
Csak integet tovább, odalép, majd elmondja.
- Gyere, van bérletem, ezzel te is jöhetsz. -olvasom le a szájáról. Mert hangot nem ad ki. Megértettem. Vele mentem, mutatta az ellenőröknek, hogy én vagyok a "kisérője". A mozgólépcsőn lefelé "elmondta" hogy neki ingyen lehet utazni plussz egy fővel, és megkérdezte merre megyek, majd leolvasta a számról a választ. Ő nem arra ment, de eljött volna velem addig a megállóig, hogy ott se legyen semmi probléma. Ott állt mellettem, én meg hálás voltam, és kicsit zavart. Végül megtaláltam a keresett bérletem. Megmutattam büszkén. "Megvan"- lelkesedett, majd "mondta" hogy megy, és felszállt az ellentétes irányú metróra. Szívesen adtam volna neki egy ölelést.
Abban a pillanatban, mikor megláttuk egymást a metró aluljáróban, mindketten ugyanazt láttuk. Egy átlagos lányt, én egy átlagos fiút. Pedig mindkettőnknek van valami "más" az életében.
Hálás voltam neki, hogy segített nekem, és örülök, hogy vannak ilyen jó emberek.
Szükségünk van egymásra!

Azoknak, akik küzdenek valamiért..

Nagyon szép szám és a szövege is:

WHITNEY HOUSTON - Ha hiszel

ÖLELÉS

Küldök mindenkinek egy naaaaaaaaaaaaaaagy ölelést!!!!

Mit mondj és ne mondj egy rákos betegnek

A legtöbb ember elég rosszul reagál egy daganatos beteggel való találkozás során.

A szánakozó pillantások és "de sajnállak" nem a legjobb dolog amit mondhatunk ilyen esetben.

Egy oldal összegyűjtötte a jó és rossz válaszokat, leírom, hátha valakinek hasznos lehet:

AMIT NE MONDJ:

• "jól nézel ki" - most jöttem kezelésről sápadt vagyok, és sovány, tudom hogy nem igaz..
• "nem is nézel ki betegnek" - attól még beteg vagyok!
• "nagyon fiatal vagy még egy ilyen betegséghez" -ha öregebb lennék, jobb lenne??
• "hős vagy" - mindenki ezt tenné a helyemben. még Te is!
• "minden rendben lesz/meg fogsz gyógyulni" - tényleg?? ne mondj olyat amit nem tudsz
• "megértem/átérzem" - tényleg??
• "hogy vagy?" - öööö, erre most mit mondjak?
• "sajnálom" - köszi
• "mennyi időt jósolnak az orvosok?" - ....
• "az ismerősömnek is volt, ő meghalt" - jó story
• "az ismerősöm is volt, ő meggyógyult" -nem ugyanaz  a betegségünk!! 
• "erős vagy, meg tudod csinálni" - erős vagyok, de nem ezen múlik...
• "olvastam, hogy...." - már ismerem az összes ilyen témájú olvasmányt
• "szedd ezt/idd azt/menj el hozzá...." - már ismerem az összes ilyen jellegű dolgot

AMIT TEHETSZ:
-imádkozz érte
-mosolyogj rá
-ahelyett, hogy megkérded hogy van kérdezd azt "mi újság?", így nyitott a kérdés miről akar beszélni
-beszélj átlagos témáról, így nem a betegsége a központi téma
-ajánld fel, hogy elmentek moziba/vásárolni, ami eltereli a figyelmét
-ajánld fel, hogy szívesen meghallgatod, ha szüksége van rá

Egy daganatos beteg a betegségével kel és fekszik. Ezen gondolkodik, ezzel él, a nap 24 órájában. Mikor találkozik valakivel, azt szeretné, ha ebből kizökkenhetne (kivéve, ha szeretné valakinek kiönteni a lelkét; ezt jelezni fogja). Tudom, nem lehet könnyű azzal a tudattal élni, hogy az, akit szeretünk beteg. És tudom, hogy szeretnénk mindent megtenni érte. Azzal, ha a másikkal vagyunk, egy szobában, közös dolgokat csinálunk, ami kikapcsolja, megnevettetjük, felajánljuk a segítségünket, pont elég lehet ahhoz, hogy elmondhassuk, minden tőlük telhetőt megtettünk, hogy segítsünk neki átvészelni a nehéz időszakot.

Helyzetjelentés

Most épp a bal oldalamnál fáj a tüdőm magasságában a hátam.

Köhögök már egy hete.

Ha nem lenne a párom is beteg, köhögéses tünetekkel, kiakadnék.

Teljesen pararoid vagyok.

Mivel mennem kellett a körzeti orvosomhoz, megnézettem a tüdőm, van-e tüdőgyulladásom. Nem is tudom mi lenne jobb. Lehet egy tüdőgyuszinak is örülnék, csak, hogy kizárhassunk mást a lapocka alatti fájdalom miatt. Most szenvedtem egy hónapot a jobb oldali hátfájdalom miatt, ami szerencsésen elmúlt a kemoterápia kezelés után pár nappal. Most meg kapok egy bal oldalit...szeretnék egy kicsit fájdalmak nélkül létezni. Lehetséges lenne ez? Ez egy filozofikus kérdés. Senki sem tudja a választ...

Szóval elmentem megröngeneztetni a tüdőm. Kérdeztem a dokit kimutatja-e az áttétet. Persze, hogy megfordul az agyamban a legrosszabb. Mondom, ha a párom nem köhögne kutyául, mint én, már el is temettem volna magam. Nehéz így élni. 

A tüdőgyógyásznak nem mondtam meg, csak azt, hogy tüdőgyuszi gyanú miatt kell a kép. Nagyon izgultam mit fog mondani. 

Sokáig nézte majd így kezdte:

Az biztos, hogy nincs tüdőgyulladása, de..- sejtettem. Utálom a "de" szót.

A 2010-es utolsó felvétel óta valami változott a mediasztinumban,főleg a jobb oldalon, ami lehet valami technikai dolog miatt is látható (ez a nyugtatás része), de érdemes lenne CT-vel megnézni.

Tehát még mindig megvannak a megnagyobbodott nyirokcsomók. Elmondtam a történetem. Kérdeztem áttét látszana-e. Azt mondta az egyértelmű áttét igen. Ez valamennyire megnyugtatott. Kérdeztem mekkora nyirokcsomók lehetnek? 5cm? Azt mondta akkora nem.. 

Rendes doki volt, nagyon szimpatikus és kedves. Határozott, nem volt a szemében sajnálat, szánakozás, a tényekre koncentrált, és elmondott mindent.

Egyelőre még mindig fáj a hátam. Mivel általában saját diagnózist szoktam felállítani, és a negatív gondolatokat elástam, végeredmény: a sok köhögés miatt húzódott meg egy izom. Mivel manapság a kutyákkal való sétáláson kívül semmilyen sportot nem űzök, nem lenne csoda... azért sem mozgok, mert: egy, hogy általában valamim mindig fáj, kettő, hogy ha sportolok, valamim mindig megfájdul, három, hogy minek??, úgysem ér semmit.

Mai pozitív gondolat: amíg nem fáj folyamatosan, és elviselhetetlenül levágom a füvet, annak olyan jó hangulata van :)

Reggelek

Nem tudom más hogy van vele, de én reggelente úgy kelek, hogy az az első ami eszembe jut, hogy is vagyok. Végiggondolom fáj-e valamim. Az az első, hogy belém hasít az a tudat, ha fáj valamim, romlott az állapotom. Boldogan kelek, ha mindent helyén találok, és sikerül -legalábbis könnyebben -elhitetnem magammal, hogy minden rendben lehet.

Az állapotom most ideális, nem fáj semmim. Meg vagyok fázva, aminek igazából örülök is, mert "hagyományos' betegségem van. Valószínűleg a kemoterápia legyengíthette a szervezetem annyira, hogy egy ilyet elkapjak (mert nem jellemző rám általában), de ezzel megküzdeni sokkal kellemesebb dolog. Furcsán hangzik :)
 Mai észrevétel: egy megfázásnak is tud örülni valaki...

PDL-1 immunkezelés magyarázata és fontossága angolul

https://www.youtube.com/watch?v=aobxYfY-8p0

https://www.youtube.com/watch?v=5rzWQ0tE7lQ

Kemoterápia 2.

Bizonyos okokból - amit most nem írok le- egy napos kemoterápiát kaptam.

Mindenki nagyon kedves volt velem. Az elején majdnem elájultam,  a vérvétel alatt rosszul lettem szerintem a stressz miatt -úgy látszik kijöttem a gyakorlatból - ezután viszont nem volt nagyon vészes a dolog. Szerencsére. Vagy csak annyira féltem, hogy jobbra sikeredett.

Kaptam hányás elleni injekciót, majd a DTIC-t (dacarbazine). Nem mondom, hogy nem volt hányingerem, de az már reggel is volt. A kezelés végén úgy éreztem megittam 3 felest és lefutottam 5 km-t. Dobogott rendesen a szivem! De hazamentem, és aludtam egyet. Hányingerem volt még utána 1 napig, vettem be hányás csillapítót, de kis szédülésen, székrekedésen, és pár napig tartó enyhe fokú gyengeségen kívül mást nem éreztem.

Mivel voltak fájdalmaim, amire szedtem fájdalom csillapítót így könnyen le tudtam mérni a kezelés hatékonyságát.

3 hete kb erősödött a mellkasomnál a fájdalom, amiről már írtam. Nem vagyok orvos, de ha jól gondolom, a szegcsontomnál lévő növekvő nyirokcsomó nyomta a kar és nyaki idegeket, ami egyre erősödött. Fájdalomcsillapítót kb 2 hete szedtem, napi egyet, majd napi kettőt.

Az augusztusi CT-n  és az októberi máj MR-en csak ezek az eltérések látszódtak. Viszont ez sajnos fájdalommal járt, ami nagyon frusztrált.

Kemoterápia utáni napon este be kellett vennem fájdalomcsillapítót a szokásos módon.

A következő napon be kellett vennem fájdalomcsillapítót, de csak egyet.

Az azt követő nap este nem vettem be fájdalomcsillapítót, bár éreztem a kapom.

A mai napot fájdalomcsillapító nélkül töltöttem, még kevésbé éreztem a fájdalom jelét. Örömömben legyalogoltam a naplementében 3km-t, és úgy éreztem enyém a világ!

A mai nap pozitív mondata: ha jól tudom, a kemoterápia ereje (és hátránya is), hogy a gyorsan szaporodó sejteket gyilkolja- azaz a daganatos sejteket, de mindezek mellett mondjuk a hajhagymákat, bélbolyhokat, stb is ami miatt okoz hasmenést, hányást, hajhullást - azt próbálom elképzelni, hogy a régi sejtjeimet ugyan elvesztem, de helyette új fejlődik, ami végre tökéletes lesz! Hibátlan, olyan amit szeretnék, amire vártam, és amivel új életet kezdhetek...

Visszatérek

Arra jutottam tovább fogom írni a blogot. Vagyis folytatni, ugyanis a háttérben én azért írtam ki magamból pár gondolatot. Sajnos sok viszont bennem maradt. Főleg pozitív dolgok, jó dolgok, de ez logikus, mert mialatt az ember el van foglalva a jóval, addig nem, vagyis kevesebbet gondol a rosszra.

Mostanában sajnos kaptam pár rossz hírt is betegtársaimról, ami nagy hatással volt rám, és arra, hogy folytassam-e a blogot. Nehéz volt ezeket elfogadni, és nem csak azt hajtogatni, hogy a világ igazságtalan.

Nagyon jól esik azonban azoknak a bátorítása akik olvastak, és külön írtak és érdeklődtek hogylétem felől. Jó érezni, hogy vannak nekem, mégha így "látatlanban" is. Ki tudja, lehet ma futottunk össze a metrón, vagy múlt héten?...

Köszönöm, hogy gondolnak rám!

Visszaolvasva bejegyzéseimet, meg kell mondjam, eléggé csapongó vagyok. Nem igazán lehet követni. A gondolataim is ilyenek. Egyszer sírok, nem látom a holnapot, máskor meg minden rendben, a cél adott. Ezért nehéz is reagálni arra, ha valaki fel akar vidítani; lehet épp nem is arra koncentrálok, egyéb hétköznapi búfelejtővel, boldogsághormonnal felszerelkezve tengetem életem. Rengeteget megyek, utazok, és csakis azzal igyekszem eltölteni a napot, ami és aki boldoggá tesz.
Szintén feltűnt, hogy nagyon sok bölcsességet próbálok leírni, de a felét sem tudom betartani. Viszont ha leírom és visszaolvasom, tudom mit kellene tennem, de azt is tudom, néha képtelenség véghezvinni .

Megpróbálok minél több információt írni a kezelésekről amit kapok, vagy olvasok, hátha valakinek hasznosak, de lesznek lelki dolgok is -főleg azok. Nem is tudom minek írom ezt az egészet. De most nem adhatom fel, mint oly sok mindent már az életemben..

Egy versem 2009-ből

Elégve

Elrévedni a múlt emlékfoszlányain; mintha puha selyemfüggönyön keresztül látnám önnönmagam: akkor látni engedem az elmúlt boldogságot; olyan mint volt, csodaszép, szivárványszínű emberalak. Most rám néz, de nem ismer fel.

Visszanézni édesen keserű; olyankor mezítláb haladok szerelmem édes csókja felé égő parázson át. Miként jutok beljebb és beljebb szívem eldugott folyosói felé és nyitok egyre több pókhálóval szőtt ajtót –  tudatom múltba vezető ajtóit -  lobban fel lábam alatt a parázs, s a kínt alig viselem.

Mégis, ahogy érzem a fájdalom elnehezülő ólomkarjait csontos vállamon csen csókot számra a vágy és visszafordulni nem tudok, már nem is akarok. Belekóstolni a szerelem édes nedüjébe, újra átélni a gyönyört, egyé válni, egyé olvadni vele, lebegni, és tudni, úgy lengi át testem a boldogság, biztonság, a nyugalom, és a hit; mintha ködben sétálnék, csak ez most fényáradat, mindenhonnan jön, ad és én engedek, testem és lelkem úgy szívja magába, mint gyermek az anyatejet.

Az éjszaka súlyosan rámnehezül, csak érzem mert szemem csukva. Egyedül vagyok, kint sötétség honol, de belül a szivárvány színeivel játszom. Így fekszem órákon át néma csöndben képekkel a szememben, illatokkal az orromban , ízekkel a számban, érzelemmel a szívemben, és ahogy lassan elcsitul felhevült testem égő máglyája, alszom el egyszer csak átölelve kedvesem.

S miként nyílnak szemeim a reggeli fényre pukkannak a gondolat-és reménybuborékok százezer gyöngyszemmé és válnak fehér hamuvá szívem sebhelyén.

Gondolatok

Mostanában foglalkoztat a halál gondolata. Nem feltétlen depressziós hangulatban, egyszerűen mint fogalom, tény, út. Ahova mindenki tart, mégha a cél nem is az.

Gondolkodom azon vajon mit tennék utolsó hónapjaimban a Földön. Vajon minden időmet utazással tölteném? Vagy a szeretteimmel? Vagy egyedül elvonulva mindenkitől? Erre csak akkor fogok rájönni, amikor már a kérdés nem kérdés, hanem kijelentés. Mindig is időhiánnyal küzdöttem. Akkor voltam "szabad" ha időm volt mint a tenger. És még akkor is volt, hogy siettem, mert féltem nem leszek kész időben...Mi lenne akkor ha tudnám, az időm véges? Hogy dolgoznám fel, kapkodnék-e, vagy tudnám mit kell tennem? Tudom, hogy eltervezni nem lehet, legalábbis nem hiszem, hogy készen lennék rá. 

Néha csak azzal telnek el órák, hogy ülök a kertemben, és nézek fel az égre, nézem a felhőket, virágokat, madarakat. És akkor nyugodt vagyok. Nem sajnálom erre az időt. 

Sajnálnám viszont, hogy nem tudtam nagy dolgokat véghezvinni az életben. Már arról lemondtam, hogy hős legyek. A hősök általában mindig mártírok, és a mártírok korán meghalnak, szerelmi bánatban, háborúban, másokért feláldozva magukat. Én mégis szívesen hagynék magam után valami maradandót. De nem vagyok kiemelkedő semmiben. 

Egyedül egy gyerek tűnik úgy, hogy megadná azt, hogy maradjon a világon valami belőlem. Kérdés, hogyha lehetne, akkor is képes lennék olyan önző lépésre, hogy e világra szüljek valakit. Mert ez a világ nekem nem tűnik olyan helynek, ahol szívesen hagynám őt. És egyre inkább nem az... még egy véres filmet sem vagyok képes végignézni. Fáj, hogy a világ maga is ilyen, és az nem film. Szeretem a buborékom, amiben próbálok élni. Kizárok minden negatív dolgot, a kiabálást, agressziót, csalást, fájdalmat -nem akarok róluk tudni. Helyes-e ilyen nem valós képben élni, nem tudom.

Minap láttam egy filmet. Arról szólt, hogy a régi világot eltörölték, és helyette, egy teljesen új, szabályokkal telit hoztak létre. A címe az volt: az emlékek őre. Az új világban mindenki egyenlő volt, nem voltak gazdagok, szegények, nem volt irigység, gyilkolás, és kapzsiság. Nem is tudták mi az. Mint ahogy azt sem, mi az a szeretet. Az érzelmeket teljesen kizárták, így mindenki egy nagy egységben élt egymással. Feltettem magamnak azt a kérdést, melyik a jobb. Egy monoton, érzelmek nélküli élet vagy egy sok fenttel és lenttel tarkított? Régen egyértelműen elitéltem azokat, akik egy  monoton életet élnek. Akiknek nincs izgalom az életükben, azt hiszik hogy boldogok, pedig csak nem élik meg az életet ahhoz, hogy lássák, milyen sok minden van még a világban, Viszont, hogy nem élik meg, nem is hiányzik nekik sok minden. Ami nem hiányzik nem fáj. Már irigylem őket. És az érzelmek nélküli monoton világot választanám, ahol mindenki egyenlő és testvériség uralkodik. Nem akarnék mást, vagy többet mint ami jutott. Nem is hiányozna, mert nem tudnám mi az.

A hétvége

Nincs jó kedvem, túl sok fizikai változást nem érzek magamon, talán fáradtabb vagyok, kicsit szédülök, de ennyi. Minden fájdalom ami eddig volt, vissza is tért.
Szedek két féle gombát, immunerősítőnek, meg valami teát iszom, az ember ilyenkor minden elhisz és el akar hinni, hogy segít neki. Rossz csak nem lehet. Szedek C- vitamint, és reggelente szoktam vese teát inni és máriatövist szedni a májamra. Most kell megint fájdalomcsillapító a karomra, és nagyon idegesít, hogy nem tudok semmilyen fizikai terhelést csinálni vele amit szeretnék, mint pl. kertben metszés, kert ásás, vasalás, takarítás, tánc, aerobic. Ha megerőltetem, azonnal érzem is.

KEMOTERÁPIA

Egy nem beteg azt mondaná: szegényke!!
Egy beteg azt mondja: amíg van választás addig remény is van!

Mivel már több hete ezzel álmodtam, felkészültnek éreztem magam.
Persze nagyon izgultam, féltem, de talán kevésbé, mint más tenné. Annyi mindenen túl voltam már, annyi mindenen keresztül mentem,  hogy talán ez a szakasza az életemnek is megvalósítható, végigvihető lesz, hiszen sokan vannak hasonló cipőben, és igazából ők a hősök, nem más! Hihetetlen mennyi mindent kibírnak, megtesznek, mennyire hisznek és akarnak, köztük én is.

395mg Dycarbazine, alap szer melanomára. Nem érdemes utána nézni a neten, mert elég rosszakat írnak róla. De hát ez nem egy nyaralás, ahol az a kérdés, akarsz-e Mallorcáról Ibizára menni, mert ott elég rossz a közlekedés, vagy inkább maradsz Mallorcán és megnézed a látnivalókat. Itt nincs választás. Itt nincs opció. Ez van. Tetszik, nem tetszik. Miért pont ne te lennél az akinek beválik? Úgy élni és meghalni, hogy sosem csináltad "végig", nem tettél meg mindent talán lehetetlen és megbocsáthatatlan. Neked és a szeretteidnek.
20 percig folyik. Kicsit lüktet a vénám. Arra gondolok valaki a drogokat önkényesen magának adja vénába.  Nem érzek semmit. Utána sem. Mondhatni jól vagyok.
1. nap: fáj a jobb oldali mellizmomnál (?) fáj a jobb vállam, karom, lapockám. Valószínűleg megerőltettem torna közben (mert nekem ugye oda is kell járni) így a műtött karom nehezebben regenerálóik. Már vagy 2 hete fáj. Bal oldalt a csípőmnél alig érezhető fájdalom. Azért érdemes megemlíteni, mert 1 éve ilyen tünettel mentem vissza a dokihoz. Havi előtti fájdalom.
Az első dózis után erősebb fájdalmat éreztem a jobb oldali mellkasizmomnál ami aztán elmúlt.
2. nap: a dózis után erősebb fájdalmat éreztem a bal oldali csípőmnél, ami aztán elmúlt.
3. nap: már nem fáj a jobb karom annyira, ma már nem vettem be rá fájdalomcsillapítót, tegnap este óta B1 vitamint szedek. Székrekedés.
4. nap: egyre nehezebben bírom a szúrásokat, ma 3szor szúrtak. Ráadásul fele annyira csökken a vénák száma, mert a jobb kezemet a nyirokcsomó műtét miatt nem lehet szúrni. Fáj, ahogy az infúzió megy a vénámba, állítólag vénagörcsöt okozhat. De letelt a 20 perc, és ez is megvolt.
Alig tudok hazamenni annyira görcsöl a hasam, muszáj hashajtót beszednem. Egész napos szenvedés, először a székrekedés, majd a hasmenés miatt.
5. nap: nagyon nem akaródzik bemenni, majdnem el si késtem. Szerencsére annál jobb volt, rosszra készültem, nem volt vészes, most nem fájt semmi. A karomban a fájdalom kedden volt a leggyengébb, mostanra érzem úja. Sajnos.

Összehasonlítva a venurafenib első dozisok után:
Venurafenib mellékhatások: izületi fájdalom, bőr alatti duzzanatok, magas vérnyomás, fényérzékenység, hajhullás –ezek mostanra eltűntek, a hajam is egészen jól visszanőtt ahol kihullott, (sok a babahajam). Ami viszont ennél fontosabb: a venurafenib azonnal és jól hatott. Addig ameddig.
Ez az új szer vajon hatásos???

Egy csodás nő

https://www.youtube.com/watch?v=ER0dHAQf_ic  -egy tüdőrákos fiatal nő interjúja. Ezen mindig sírok.


http://www.szeretlekmagyarorszag.hu/felaldozta-magat-hogy-megszulhesse-gyermeket

Különbség

Szerintem az a legnagyobb különbség egy egészséges és egy nem egészséges ember között, akinek tényleg komoly betegsége van, hogy jobban értékeli a jelent. Nem akar várni, nem azt mondja "majd" "mindjárt", "később" vagy "hamarosan" - ezeket a szavakat nem ismeri; hanem hogy, "igen, tegyük meg most", miért is halogatnánk, ha itt ez a nap, amikor megtehetjük azt amit holnap szeretnénk! A holnap holnap van, ma pedig ma, ha mindig a holnapra várok, nem tudom értékelni a jelent, és elmúlhat a varázs... tedd meg ma, amit megtehetsz!

CT eredmény - a sokadik

Már a kezemben van a papir, de nem merem elolvasni. Ennyire még sosem féltem. Felhivtam a korházat készen van-e. Már ez sem jellemző rám, mert általában húzom halasztom a dolgokat. Ha nem tudom nem fáj elven élek. De most fogtam magam és elmentem érte. Nagyon izgultam egész úton, és mindenfélét gondoltam. Aztán rájöttem hiába gondolok akármire, jóra vagy rosszra az eredmény megvan. Le van irva fehéren feketén. Bementem, elkértem. Kinyomtatták. Odaadták. Összehajtottam. Rövid. Egy dolgot sikerült az összehajtás közben elolvasni. 11,2cm. Két dologra gondoltam. Hogy rosszul olvastam. 1,12cm. A másik, pedig hogy rosszul írták le. Ugye valaki ellenőrzi-e, hogyha egy doktor ilyet elír?? Aztán, mikor hazaértem, elkezdtem pakolni. Lefürödtem. Megkajáltam. Arra gondoltam, ha elolvasom ezekre a dolgokra biztos nem leszek képes. És hogy megírjam itt az eredményt arra sem. Így csak az eredmény előtti érzéseket írom le.
Elképzeltem mi lesz, ha "ez meg ez" lesz leírva. Persze, mondhatnák, hogy, jaj, de negativ vagyok. Nagyon de nagyon sokszor máshogy álltam ehhez. Eddig minden egyes alkalommal. Hogy jó lesz. És meggyógyulok. És most. És elképzeltem magam egészségesen. Hogy rohanok ki az eredménnyel, és lebegtetem, hogy teljesen jó! Mondjuk ez a szitu most nem lehet, mert ugye nem ott olvastam el. Ha ott olvasom el vajon megváltoztatta volna az univerzumot és más állna benne? Vagy tudnom kellett volna alapból, hogy bent fogom elolvasni? Vagy majd ha többször elképzelem ezt az eseményt alapból késztetést érzek rá, hogy bent olvassam el a papirt? Nehéz, néha nehéz hinni. És az vesse rám az első követ, aki mindig csak a jót és szépet látja. Vagy ha sok ilyen van, akkor bizony bennem a hiba.
Megy az idő, és én még mindig itt ülök. Hogy lehet valaki ilyen gyáva???!.....
*

*későbbi bejegyzés: én olvastam rosszul az adatokat ..nyirokcsomó megnagyobbodás a mediasztinumban (tüdő környéke) és 3cm. 

Érzés

Úgy érzem, nem számít mit érzek és mit gondolok. Hogy jó dolgokra gondolok vagy rosszra, vidám vagyok vagy szomorú. Egészségesen eszem, vagy füstölök mint a kémény, tornázok teljes szívvel, ez az életem, vagy a TV előtt fekszem minden este. Hogy kedves vagyok mindenkivel, jószívű és segítőkész, vagy kiabálok, dühöngök, kárt teszek másokban. A gyilkos kórt ezen felsorolások egyike sem érdekli. És ilyenkor lehet mondani, hogy de persze, nem gondoltad jól, elég erősen, szépen, nem jó helyen voltál, nem jót szedtél, és nem annyit csináltál amennyit kellett volna.
Tapasztalatom alapján a betegség leszarja én mit teszek vagy nem teszek, hogy én mit akarok.
Ez a vonal itt megbukott..

Az éjjelek

Az éjjelek jelenleg forgolódással telnek. 1-2 hétig még jól aludtam a gyógyszer abbahagyása után, de mostanra már annyira bizonytalanná vált minden (és kaptam nem egy rossz hírt a hasonló betegséggel kezelt ismerősökről is), hogy nehéz túllépni a pánikon, és hajtogatni, hogy minden sikerülni fog, így amikor felébredek, van hogy azt mondom, jaj, ne már, az ébrenlét rosszabb mint aludni. Persze beindul az agyam, és elkezdek pánikolni, meg-megremegek, és nyugtatgatni kell magam, hogy visszaaludjak. Van hogy fél óránál is több kell...van, hogy nyugtató.
Érdekes álmaim vannak. Többször álmodom, hogy üldöznek, háború van, van, hogy egyedül vagyok, van, hogy másokkal harcolok. Egyszer olyan álmom is volt mostanában, hogy meghaltam. Valami betegség féle lehetett, tudtam, hogy nincs menekvés, és halálom után szellemként járkáltam először a kortermekben, majd az élők között. Igen, eléggé feladásnak tűnik ez az álom. Míg a harc inkább a szembenézést jelenti. A legutolsó ehhez hasonló álmomban egy korteremben egy modern gépben feküdtem, ami meghatározta a daganatok helyét és meggyógyította azokat. Sajnos csak a testem középső részéig jutottam, ott sikerült mindent elpusztítani, majd felébredtem.

Ma volt az első nap, hogy nem éreztem a mellkasomnál jobbról majd balról szoritó érzést. Viszont most feljebb kúszott, és olyan mintha gombóc lenne a torkomban  ami főként estére jön elő, ahogy eddig is ezek a fájdalmak, és amiatt nem érzem magam éhesnek. Jobb oldalon a nyakamban egészen felig kis izomláz még mindig jelentkezik.

Hit

Egyre nehezebb hinni, hogy meggyógyulok. Annyi halálhírt olvasni mostanában, hogy felmerül a kérdés, talán ez a természetes szelekció?A nem alkalmasak elhullanak? Mert nem élhet mindenki 100 évig. Tudjuk mi lenne a következménye. Ahogy a növény-és állatvilágban is látunk erős és gyenge példányt.
Valahogy nehezen tudtam magam beilleszteni ebbe a világba, nem találtam, hova illeszthető az én mozaik darabom. Ami én magam vagyok.
A világ természetesen kiválaszt? Megszoksz vagy megszöksz?

3 héttel az eltiltás után

A június 13-i ct eredményem alapján, ahol 20%-ot meghaladó nyirokcsomó növekedést észleltek a szegycsont övezetben, kiestem a COBRIM studyból, mert az aláírt dokumentumban az állt, hogy ha 20%os meghaladó romlás lesz, kiléptetnek. Így azóta semmilyen terápiát nem kapok. Várjuk a döntést, hogy visszakaphatom-e valamiképp mégis a gyógyszert.
Hihetetlen, hogy ez történt. Azt hittem örökké fog tartani. Na jó, ez nem igaz. De szembenézni azzal, ami az ember legeslegfélőbb rémálma, nehéz.
Az első hét után éreztem éjjel hogy nem tudok oldalra fordulni, mert mintha nyomná a szegycsontom valami és zavart. Ez pár napig tartott, majd semmi. Jelenleg fáj a mellkasomnál, nem tudom meghatározni, hogy milyen módon, néha szúr, néha nyom, néha nehezebb a levegő vétel.
Egyre idegesítőbb ez az egész, aggódom mi lesz. Járok tornázni, de félek, hogy egyszer csak ott helyben feldobom a pacskert. És akkor már késő lesz mindenféle: ha ezt csináltuk volna, ha ezt tettük volna, ha hamarabb..."

Életmód és a rák

Mióta tudom a diagnózisom, ami most lesz 4 éve, figyelem az embereket. Az egészségeseket. A betegeket. Figyelem mi lehet a közös bennünk. Mi az amit másképp csinálunk, mi az amiben javíthatnánk, változtathatnánk, hogy mi is olyan egészségesek legyünk mint a többiek??! Mikor megérkezett hozzám a betegség sok mindenre tudtam fogni. Iszonyatos lelki fájdalmaim voltak évekig. Nem nagyobbak mint egy átlagos szerelmi csalódás, költözés, munkahelyi problémák, vagy barátoktól való távol kerülés. Viszont ez nekem mind egyszerre, rövid időn belül következett be. Nem tudtam egyedül megbirkózni vele, nem tudott kihúzni senki ebből az önmarcangolásból hiszen nem is tudtak róla...és éreztem, hogy a hasamban, szívemben iszonyatos érzések söpörnek végig, gombócok, dörömbölések, úgy éreztem nem bírom ki. Pedig kibírtam, 3 évig tépelődtem, őrlődtem egymagam. És egy ilyen élethelyzet kedvez a betegségeknek..
Régebben sosem voltam beteg, bulizós, utazásokkal teli életet éltem, Minden jól ment mígnem jött ez a nagy űr a szívembe. Kerestem a szeretetet, amit általában nem találtam meg. Vagy csak nem tudtam, akartam. Ha pedig igen, szerettem volna, akkor nem jött össze, nyílván azért mert én is egy szerencsétlen embernek éreztem magam. Majd egyre jobban megszoktam a magányt, erősebb lettem lelkileg, és kezdtem látni az élet szebb dolgait. Kialakítottam egy normálisnak nevezhető életvitelt, nem őrlődtem annyit, lekötöttem magam. Ekkor jött a betegségem...Mindennek 4 éve és azóta gyökerestül megfordult az életem. Egészségesen eszem, sportolok újra, pozitívan gondolkodom, mindent megteszek a gyógyulásért. Mégis folyamatosan falakba ütközök. Mikor láthatnám már a javulást, újra visszaesek. És egyre jobban kifogyok az ötletekből mit tehetnék még. Testileg és lelkileg, mentálisan is figyelek amire csak lehet. A rossz gondolatokat, régi dolgokat kiűztem magamból végleg. DE valami még hiányozhat...
És persze közben azt látom, hogy dohányoznak, egészségtelenül táplálkoznak, cukrokkal, zsírral, szitkozódnak, gonoszkodnak, isznak..és mégis élnek..egészségesek. Ilyenkor úgy odaszólnék, hogy:"hé, tönkreteszed magad, miért teszed ezt?" -de nem hinnének nekem. Mert csak akkor fogják látni, ha már beütött a baj...
 Megkérdőjelezem ezáltal, hogy vajon tényleg számít bármi más, egészséges és beteg ember között mint a genetika??

2014 június és itt az újabb baj

Visszaolvastam egy kicsit a naplóm és a 2010-es első sokk után 2012 júniusában éreztem a nyirokcsomó megnagyobbodást a hónaljamban- nyirokcsomó áttét.
2013 júniusban, 1 évvel rá - mikor már minden jól alakult és úgy tünt sikeresen veszem az akadályokat- sokadjára- jelentkezett a deréktáji fájdalom, ami után kiderült, az áttét visszatért, mindefelé terjedt.
Most pedig, 2014 júniusban itt van az újabb, nemtudomhanyadik sokk - a venurafenib nem hat többé. Mindamellett, hogy ez a gyógyszer az áttétek 98%-át eltüntette, maradt még egy áttét amit nem tudott eltüntetni, a szegycsontnál- nem hat már a gyógyszer, a ct a szegycsontnál növekedést mutat. A gyógyszert megvonták, ahogy aláírtam: nem kaphatom többet, ha a növekedés nagysága eléri a 20%- ot.
Most itt állok, és nem tudom mi lesz... már megint.

Filozofálgatás1

Egy kollegámmal beszélgettünk az élet nagy dolgairól és filozofálgatni kezdtünk.
Mondta, hogyha tehetné tejhatalma lenne, és megváltoztatná a világot. Mert most nagyon nem okés.
"Lehet neked kellene változni, nem a világnak"- mondtam. Ha változna a gondolkodásmódod, a világ is vele változna. Ha boldognak érzed magad, talán a világ körülötted is szépnek tűnne. Győzködtem, mert tudtam ez lenne a helyes út, amit egyébként én sem tudok még követni..
Mondta, hogy nem is azzal van gond, hanem hogy mennyi rossz ember él a világban. Akik gyerekeket dolgoztatnak éhbérért, háborúznak, stb. Mondtam, hogy ez sajnos így lesz míg világ a világ. Mert még ha ő lenne a világ ura és eltörölné a "számára" rossz dolgokat- mert ez ugye eléggé szubjektív.., lesz olyan aki igenis csak azért is akarja azt, amit eltöröltek. Mindig lesznek olyanok, akik azt élvezik, ha szembeszállhatnak a szabályokkal. Így kell elfogadni a világot, a mi feladatunk az, hogy saját környezetünkben tegyük azt, ami szerintünk jó, és segítsünk. Ő is jó ember, vért ad amikor csak tud. Én nem adhatok vért, de próbálom apró dolgokkal felhívni a figyelmet a fontos dolgokra, mert sajnos egyre kevesebb van ezekből: egy mosoly, kedves szó, adakozás,szelektív hulladékgyűjtés stb. Kis dolgok, de ha egy ember hisz benne, talán átadhatja egy másiknak, és a csapat bővül. Megszépíthetjük a világot. Egy mosoly ingyenes, és mégis a legszebb dolog a világon!

Leégtem-

Eddig a lábfejem égett le, már majdnem egy hónapja, de még mindig látszik a helye.

Amikor leégett még nem éreztem csak harmadnap, és a fájdalom este, vízszintes pozícióban jelentkezett, de akkor annyira, hogy egy kád hideg vízben töltötte a lábam az estéket. 2 nap alig aludtam. A fájdalmak durván 4 nap után múltak el, és egy hét után tudtam zárt cipőt hordani.

Második nagy leégésem június elején egy baki miatt történt. Mindenhol lekentem magam rendesen a legmagasabb faktorú naptejjel, és tűző napon 11-kor kisétáltam a 3 percre lévő boltba és vissza. Azaz összesen max 8-10 percet tölöttem napon. Végzetes hiba volt, de tanultam belőle.

A probléma az volt, hogy maradtak olyan területek a hátam közepén amit nem értem el rendesen. Itt hólyagosra égtem. A fájdalmak másnapra jelentkeztek, sokkal erősebbek voltak mint a lábfejemnél, kb két nap volt, hogy azt hittem nem bírom ki. 3 napig erős fájdalom csillapítót szedtem, de még így is 2 napig egy percet sem tudtam aludni. Komolyan semmit! Ami segített, vagyis enyhített valamelyest a fájdalmon az a vizes ruhás hűtés volt, de pár nap után, mikor már nem vörös hanem barna árnyalatúvá vált az égés, az érintést sem tudtam elviselni a bőrömön, nem tudtam ruhával sem lefedni és otthon kellett maradnom a fájdalmak miatt.  3-4 napig félóránként hideg zuhannyal hűtöttem a fájdalmas területet, viszont  legeslegrosszabb helyen volt, mert féltem, kapok egy jó kis tüdőgyulladást az égés mellé. Mikor kezdett varasodni, neogranormont kentünk rá, de vakarni nem értem el, így újabb szenvedés volt kiállni, hogy viszket, és semmit nem tehetek. 

Hála

Úgy döntöttem nem írom tovább a blogomat. Elég volt, nincs már szükség rá.

Tudom mit érzek, mit akarok. Tudom mit kapok, mit adok, és mi az amiben fejlődnöm kell. Amíg csak tehetem. És hiába kérdezem meg 100-szor mikor lesz ennek az egésznek vége, a választ csak Isten tudja. Talán jobb is ha nem tudjuk a választ. Mert az adja a reményt, a kitartást, a hitet, a bizakodást reggel mikor felkelek, és este mikor lehunyom a szemem.

Azon töprengtem, hogy nem is gyűjtöttem össze miért vagyok hálás az életben jelen pillanatban, így úgy döntöttem összeszedem, és ha rossz kedvem van, csak rápillantok, az jobb kedvre derít.

Köszönöm, hogy:

-nevethetek

-futhatok, bringázhatok, táncolhatok, kutyázhatok és minden mást amikor azt tehetem amit imádok
-van tenger, ég, felhő, rét, naplemente, vannak illatok, színek, fények, amiket érezhetek, láthatok, érinthetek
-itt lehetek; minden egyes napért hálás lehetek, amit itt tölthetek, a Föld nevű bolygón

-vannak jó emberek még a földön; rám mosolyognak és én visszamosolyoghatok rájuk

-van aki hivatásául választotta a másoknak való segítségadást

-a szüleimnek a kitartásukat, hogy felneveltek és szeretnek

És legfőképpen köszönöm szerelmemnek, aki kitart mellettem, aki nélkül kevesebb lennék, aki rámutat arra, hogy hogyan kell az élet pozitív oldalát nézni, rámutat a szép dolgokra, elveszi a figyelmem a rosszról, és értelmet ad küzdeni...

Köszönöm aki olvasott, és segíthettem reményt adni, ha másban nem is tudok.

Az életből csak egyet kapunk. A szegény a gazdag, a szép a csúnya, a férfi és a nő is. Valaki könnyebb ösvényeken jár, valaki nehezebbeken. Mindannyiunknak ugyanaz a célunk: a boldogság, ami mindenkinek mást jelent. Több ösvény van, és a végén, utunk legeslegvégén mindenki ugyanoda érkezik..az ösvényeket azonban mi választjuk, és ha rálépünk a kiválasztott útra, az lesz a MI UTUNK!

Végezetül bemásolom egy 18 évesen írt, talán filozófia órára fogalmazott "művemet". Lehet gyerekes a fogalmazása, de még mindig megállja a helyét:

Az élet olyan, mint egy séta az erdőben. Ösvényeken jársz, fákat hagysz magad mögött. Ez az út, melyen végighaladtál: a Te múltad. Erre néha visszanézel és elgondolkodsz vajon a jó ösvényt választottad-e. Az elhagyott fák és bokrok azokat az embereket jelképezi, akikkel eddigi utad során megismerkedtél, de mivel nem maradtál, így hamarosan csak emlékképek maradnak, melyek az idő múlásával apró fehér foltokká zsugorodnak. Néha letépsz pár szál virágot, magaddal viszed őket, végigkísérik utad: ők a Te szeretteid, barátaid.

Néha letérsz az ösvényről, próbát teszel, megbirkózol-e a dzsungel rejtelmeivel, bírod-e vajon a nem járt utak nehézségeit..vagy akarod-e? Vajon összeakadsz-e kísérővel, ki veled tar, kitart melletted, és együtt kereshetitek –közös erővel – az utat, mely most már a „közös út”.

Haladsz előre, látod az út végét, célod beteljesedését, de mi lesz veled, ha az elkanyarodik és már csak egy pár métert ismersz belőle? Ne aggódj! Az út folytatódik, ott van, csak várnod kell, míg meglátod. Ehhez viszont le kell győznöd félelmed, amit az ismeretlenség, idegen környezet miatt érzel és haladnod, lépned kell tovább! És addig is: képzeld el, találgass milyen lehet a folytatás és igy nem érhetnek meglepetések.

Utad során beesteledik. Sötétség borul az erdőre. Mi lesz veled most? Az orrodig se látsz el, az előtted álló utat -a célt -nem ismered, félő hogy elbuksz és megütöd magad. De ne torpanj meg! Miként szemed megszokja a sötétséget, már tudni fogod, merre haladj!

Ha pedig útkereszteződéshez érnél: ne habozz! Válassz egyet bátran, hisz egyedül neked kell döntened! Ez a Te utad! És ha már egyszer döntöttél, ne nézz vissza, ne bánj meg semmit, hanem próbáld meg azt az utat szeretni, szebbé tenni, amit TE MAGAD választottál!

Controll nap

Ma volt hosszú idők után a legrosszabb napom, Nem olyan szörnyű, inkább olyan lehangolóan rossz.

Okok:

1,  9-15 óráig vártam a gyógyszerekre.. -) pozitiv gondolkodás: hálás vagyok hogy kapok gyógyszert ami megmenti az életem

2,  Megszúrtak  -) pozitiv gondolkodás: hehe, még meg fognak egy párszor, na és? ügyes vagy, kibirod.

3,  A CT eredményem nem javult...teljes letargia -) pozitiv gondolkodás: ....., .....  :(:(:(:(:( ma a letargia napja van, holnap újra felállok, és tovább harcolok a pozitív gondolatok segítségével (pl. hogy nem romlott az eredményem) De basszus hogy gondolkodjak pozitivan, ha két férfit is ismerek, akiknek már teljesen elmúlt minden baj a gyógyszer hatására??? Megérdemlik, remek ember mindkettő, és büszke vagyok rájuk! Csak még nehezebb igy azon a bizonyos kötélen továbbmenni, és nem lenézni a mélybe...

4,  cisztikus képlet a jobb ováriumban  -) naneeeeeeeeeeeeeeee. Ez már a sírás kategória, nem bírom... Kétszer volt emiatt műtétem, senkinek nem kívánnám...

5,  és a nap fénypontja: elromlott a tabletem. Mert velem is megtörténik az, ami az emberek többségével: ha szar napod van, lehet még fokozni...

Azt kívánom, ha szeretné -legyen holnap mindenkinek jobb napja, mint amilyen ma volt-

Jó éjszakát!

CT, a sokadik

Bocsanat az ekezet nelkuli leirasert...

Itt ulok a ct-n, es varom hogy sorra keruljek. Ma kulonosen izgultam, bizonyitanom kell magamnak, hiszen megigertem, hogy jobb lesz az eredmenyem mint a multkori, es mar csak jobb es jobb lehet. Fel orat vartam csak arra, hogy a beleegyezo nyilatkozatot kitolthessem. Bar most ahhoz kepest kevesen vannak, hiszen van ulohely. Elottem mar harom akut beteget toltak be, egyik egy helyes korombeli fiu toloszekben. Nem morgolodom, orulok, hogy nem en vagyok az az akut beteg...en csak kontrollra jottem. Az atlageletkort még mindig lefele huzom, bar latni lehet par harmincast rajtam kivul. Engem megneznek, mert huszasnak nezek ki. Jo, lehet csak en gondolom ezt. 
En altalaban at szoktam menni egy masik helyre a varakozas ideje alatt, ahol egyedul lehetek, betegiszonyom van. Itt nincs szemelyiseg vedelem, meg ilyenek, mindenki hall es tud mindent a masikrol. Van par ismeros arc. Naponta szaz beteg fordul meg itt. 

Egy kancso izesitett vizet kell meginnom, kb. egy-masfel ora alatt, szornyu ize van es nagyon sok. Arra szolgal, hogy a kontrasztanyag ami benne van tisztabb kepet adjon atvilagitas soran. 

Tiz perc mulva: Jott megint egy toloszekes beteg. Szerintem sosem vegzek. Addig leirom mi zajlik a ct-n: 

Amikor a varva vart szam kivillan a kijelzon, beviszem a kis kancsomat egy helyisegbe, ahol-ha szerencsem van- a kedves noverke fogad. Tunderi no, megnyugszom mikor latom. Felulrol le kell venni minden femet, pl. csat, melltarto, stb majd vissza lehet venni a ruhat. Beteszik a branurt, ez egy tu, amihez fogjak a kontrasztanyagos infuziot kotni. Majd ujabb par perc varakozas, ujabb 2dl viz ivas, hogy a gyombromba is legyen kontrasztanyag, majd behivnak. Le kell tolnin a gatyot, mivel nekem fej nyak mellkas medence ct-m van. Becsukjak az ajtot, majd jon a hang, hogy vegyen levegot, es tartsa bent, meg most kiengedgeti. 2-3 perc ide-oda huzkodas utan jon a kontrasztanyag venaba, amitol meleget erzek a szamban, az ujjaimban es nagyon pisilni kell. Utalom. Aztan vege. Amit szeretek. Irany ki, a szabadsag felé...

Nap hogy is volnék bejegyzés -vasárnap, a következő

A múlt hét vasárnap esti hőemelkedés, nyűg baj másnapra elmúlt, bringával mentem dolgozni. A talpamon lévő puklik voltak a legtovább velem, pár napig. Szerdán már tudtam menni tornázni is.
 
Vágattam a hajamból így nem látszik, hogyha sok kihullik. Nem látom, így kicsit jobb érzés. A bőrömön a piros pontok még mindig erősen látszanak, de a ruha eltakarja, így szintén nem probléma. A hangulatom mostanában jó, segítenek a pozitív gondolatok, képzelgések a jó dolgokról. Annyira elhiszem, átérzem, hogy segít a nap szépségét meglátni. Sokkal jobb, hogy nem kell a kórház közelébe se mennem napokig, hetekig. 

A hétvégén sokat voltam kint, a napon, kerti munka, kutyasétáltatás, biciklizés, sajnos ez meg is látszik, nem voltam elég óvatos, és leégett a fülem, szám, kéz- és arcbőröm. Fenisztillel kentem, de el kellett mennem gyógyszertárba, hogy vegyek valami mást, így Paneltol-t javasoltak, 1200Ft, hab amit a fájó területre kell kenni, és segít (gondolom) a gyógyulásban. Egyelőre nem hólyagos, de este szerintem nem fogok tudni a fülemen aludni.

A szememet UV szűrős kontaklencsével védem, és napszemüveget veszek. A fejemre vettem kedves kis kalapot, de még szoknom kell, inkább baseball párti vagyok.

A bőröm is nagyon hámlik, főleg a hasi régióban, kenem ahogy csak tudom testápolóval.

Május elején el fogunk utazni 1 hétre "nyaralni". Úgy döntöttem most menjünk, amíg nem olyan erős a nap (már akinek) és tudunk kicsit kettesben lenni a párommal, elfeledhetjük a gondokat, pihenhetünk, kikpacsolódhatunk. Már azt sem tudom hogy kell egy teljes hétig pihenni, remélem minden rendben fog menni, viszek csomó gyógyszert, védő öltözetet, és tuti jó kikapcsolódás lesz, már nagyon várom!

Napi hogy is volnék bejegyzések - vasárnap

Tegnap voltam bringázni (ami nem újdonság, mert a kutyával is rendszeresen járok és imádjuk ezt a fajta kikapcsolódást), kb 20 km-t tekertem, ebből nagyjából 10km-t normál tempóban a többit nagyon lassan.

A fehér placebo/gyógyszerből még 3db van hátra aztán 1 hét szünet.

A ciklusom 4. napján tartok.

Ezeket csak azért írom le, mert azt figyelem milyen tényezők befolyásolják azt, hogy 2-3 hét teljesen jó közérzet és fizikai állapot után estére előjöttek a "puklik" a karomon főként, de a vádlimon is, érzékeny a bőröm érintésre, a hátam leszakad, ólomnak érzem a lábam, nyűgös vagyok, és fáradt.

1. kép: a piros "puklik" amik lehet hogy izomcsomók?? Nem tudja senki... érintésre fájdalmas, 1-4 nap alatt általában elmúlik (szteroid segít nagyobb dózisban)

2. kép: A kézfejem már javult, nem olyan vörös,és duzzadt, nem kenhettem naptejjel eléggé vagy lemostam mikor kezet mostam, így kicsit megpörkölődött. Néha fájt, feszült a bőr, de nem lett súlyosabb szerencsére.

3. kép: a combomon ilyen a bőr, olyan mintha gyantáznám, apró pontocskák, állítólag szintén a venurafenib mellékhatása. A dokinő azt mondta hidratáljam, valamilyen illat és szinezékmentes hidratálóval. Én igyekszem olyanokat venni amik ugyan drágábbak de ilyenektől mentesek. Sokáig jók, és természetes hatóanyagokat tartalmaz.

Most lefekszem és reménykedem hogy holnapra elmúlnak a fájdalmak, nincs már bérletem, így bringával terveztem munkába járni..

Mostanában nagyon sokat álmodok rosszat, betegséggel, halállal, vagy én vagyok beteg vagy a szeretteim. Olyankor kimegyek hajnalban kicsit megnyugodni, és reggel hallgatok egy kis meditációt.

Kívánok mindenkinek jó éjszakát, és egészséget!

Napi hogy is volnék bejegyzések -csütörtök, de már április

Az elmúlt pár hétben átvészeltem egy rövid kis depressziót (pár napos, ne szólj hozzám típusú), olyankor gyengébbnek is éreztem magam fizikailag, fáradékonyabbnak, kedvetlenebbnek. Ez a fehér gyógyszer szünetmentes hetében volt. Majd erőre kaptam és azóta kopp-kopp jól voltam. Energikus, fitt, mondjuk ez annak is köszönhető szerintem hogy sok időt töltök a szabadban ( nem a napon) és heti 4szer dolgozom, így a számomra fontos dolgokra tudok koncentrálni, illetve, hogy szabadságon is voltam. Próbálom megtanulni a semmittevést, élvezni azt, hogy nincs programom, nem félni a csendtől, nem elnyomni a belső hangokat. Amik mostmár megszüntek, betudható annak, hogy megszabadultam a titkaimtól, nem teszek olyat amit megbánnék, egyszerűen csak élvezni tudom a csendet. Még most is van, hogy félek, hogy nem tudom irányítani az életem, vicces, hogy ez akkor is így volt régebben is, mikor tudtam volna. Rájöttem mi a különbség, látom, hogy igenis képes vagyok tenni érte, ha igazán akarok. És hinnem kell benne.

Próbálom azokat a dolgokat tenni, amiket eddig is szerettem, és még több dolgot kitalálni amik új boldogságot hoznak. Nagyon érzékeny vagyok egyébként, még érzékenyebb mint régebben, képes vagyok bármikor bármiért sírni. Nagyon nem bírom az agressziót, pl. a TV-ben, hamar érzem, hogy a pulzusom megemelkedik, és szaporán kezd verni a szívem, ha kicsit izgulok akkor is. Reggelente meditációs zenére kelek, illetve youtube-on lehet hallgatni különböző gyógyulást segítő meditációs szöveget, ami szerintem nagyon jó, legalábbis segít elengedni a betegséget, ezeket szívből ajánlom, az első kettőben beszélnek is, a második kettő pedig csak zene:

Healing Meditation • Gyógyitó meditáció - Teljes gyógyulás a gondolat erejével 

Gyógyító meditáció

Way to Heaven - Reiki Music

Angyal zene

Hétvégén szenvedtem el az első nagyobbacska leégésemet, a jobb kézfejemen. Az a durva, hogy nem azonnal jött elő, hanem fokozatosan, és remélem ma van a csúcspontja. Jelenleg duzzadt (mintha ödémás lenne) és vörös. Lehet, hogy allergia, vagy ödéma, de én arra tippelek, hogy égés. Nem tudom, de kenegetem Fenistil krémmel és körömvirággal. Mai felkelésnél a talpamon éreztem, valamiért, hogy fáj, ami hamar elmúlt szerencsére. A nyűgösséget leszámítva rendben vagyok, muskátlit ültettem, bringáztam, szóval aktívan teltek a hetek.

Napi hogy is volnék bejegyzések - szerda

Ma túl vagyok a havi kötelező vizsgálatok tömkelegén, azaz vérvétel, szemészet, szív UH, fizikális vizsgálat. Megkaptam az egy havi gyógyszeradagot, aminek ára több mint a kocsimé.. 8- 2ig "dolgoztam" azért, hogy enyém legyen a Venurafenib, és a remélhetően nem placebo cobimetinib gyógyszeradag. Kimértem a kis gyógyszertartómba (3 rózsaszín, 2 fehér, 1 másik fehér és egy sárga) alig tudom becsukni a dobozt. És a vitaminok, kálium és vas még nincs ebben benne. Kérdezte a doktornő, van -e valamilyen panaszom. Mondtam, hogy érdemleges nincs. Fejfájással és nyűgösen értem haza, de egy hónapig (a tervek szerint) megint nyugi, és ez jó.

A magas vérnyomásra a kardiológus főorvosasszony azt mondta, ilyen helyzetben (?) normális a 150/90, szóval annyiban hagyom, nem mérem tovább. Lesz ami lesz.

Jaaa, a lényeg, megvan a CT eredmény, megint javulás, bár most kissebb ütemű, de azt mondják olyan ez mint a fogyókúra, első körben nagy fejlődés, majd kis stagnálás, és utána apránként csak jobb lehet. Mert így kell legyen!!

Napi hogy is volnék bejegyzések -kedd

Ma nehezen keltem, fájt a talpam, és a combom belső felén alakuló dudorok, puklik, duzzadások (vagy minek is nevezzem) egyre erősebben érezhetőek. Nyikorgó térdekkel indult a nap, de annál jobban telt, mert egész nap élvezhettem a semmittevés édes érzését otthon a kutyámmal. Tudom, mennem kellett volna sziv uh-ra, de kiderült, holnap lesz, így megkaptam az egész napot. A kertben tüsténkedtem, metszettem, gereblyéztem, pakoltam, játszottam a kutyával, és azért pihentem is.. Gyarapodtam vagy 2-3 hólyaggal a számon, úgy hogy be voltam kenve naptejjel. Mondjuk nem tagadom, ért a nap... Egészségnapot tartottam, csak gyümölcsökből facsart levet ittam, natúr csirkemell volt az ebédem, és örültem, hogy tehettem valamit egy kicsit az egészségemért.

napi hogy is volnék bejegyzések-hétfő

Kicsit össze kell szednem magam, nem lehetek olyan lusta'hogy legalább csak pár sort ne irjak arról hogy vagyok. Ma egy kemény nap volt munkában, odafigyelés, koncentrálás, elfáradok benne. Pihenésképp elvittem a kutyát sétálni, bár lehet ő sétáltat engem. Nagyon jó kikapcsolódás, feltöltődöm tőle. Meg szokott fájdulni itt-ott a testem, megnyomkodom, felszisszenek, megyek tovább. Holnap máshol fog fájni, máshogyan, talán kevésbé, talán jobban. Nem érdekel, szerintem valamilyen szinten hozzá is lehet szokni ehhez, ignorálom, nem veheti el a kedvem semmitől. Ma a könyökhajlatom, lábfejem és a hátam egy pontját kellett bekennem voltaren doloval. A fejem ma nem fájt, viszont a fejbőröm igen...étvágyam jó, kedvem is. Érzékenyebben reagálok dolgokra, és álmaimban titkon a félelem gyakran megjelenik. Erről még írok, most viszont lefekszem, holnap szív Uh, remélem minden rendben lesz, és a vérnyomásom sem lesz magas. Jó éjt!

Igaz gondolat



Milyen igaz is....



Cobrim vizitek

Mivel a programot nagyon szigorú szabályokhoz köti a Roche gyógyszer cég, ezért a vizitek is előre meghatározott menetben történnek minden egyes betegnél.

Az első 3 hónapban minden 2. héten egyszer kellett a korházban megjelenni, most már van hogy csak minden hónapban egyszer elég. Ami mára már a második otthonom sajnos. Vagy harmadik. Olyan szempontból jó, hogy megismertek a nővérek, és kicsit bensőségesebb a viszony, nem izgulok, ha oda kell mennem.

A vizsgálatok szinte mindig magába foglalnak egy vérvizsgálatot (egy rutin és egy minta ami a Roche-nak megy). Szintén gyakori az EKG, majd a következő időpontban a szív UH). Vérnyomás, pulzus, súly, testhőmérséklet adatok nélkülözhetetlenek. Szemészet csak minden második hónapban van. Testi vizsgálat is általános.

CT-re minden 1,5 hónapban kapok "meghívót". Gyógyszerkiadás havi egyszer van, ilyenkor ez egy egész napot kíván.

A nálam jelentkező és leggyakrabban előforduló mellékhatások, így 5 hónap után:

-izületi panaszok kezdetben minden nem szokványos terhelés után (több gyaloglás, stb)

-kis apró csomók a bőröm alatt amik tapinthatóak, pirosak, érzékenyek (ha szedem a szteroidot egész gyorsan elmúlnak)

-hajhullás (mostanában kezdődött, kaptam rá Alpicort oldatot)

-erős szívdobogás, magas vérnyomás (150/90) de erre azt mondják nem a gyógyszertől van (lehet pusztán a félelem...)

-száraz bőr, bőrhámlás (hastájékon),bio testápolóval kenem, nem vészes

-kis apró pöttyök kezemen lábamon (mintha gyantáznám). mostanában jelentkezett, nyáron lesz érdekes, hogy mennyire lesz feltünő, egyenlőre nem vészes

-és amitől a legjobban aggódom: fényérzékenység: eddig már 2szer leégtem, pedig még csak február van. Kenem az arcom 50-es faktorú krémmel, a számra is vettem UV szűrős szájkrémet, de mivel a fény maga nem jó a bőrömnek, ezért ha süt a nap és pár órát kint vagyok, érzem hogy ég, az orromat mintha tűvel szurkálnák. Egyelőre. Veszek kalapokat, sapkákat, és nyáron, kenni kell a testem, plusz hosszú ruhákat kell hordani. Olyan vagyok mint egy vámpír :(:(:(:(

Mellékhatások amik gyógyszercsökkenést eredményeztek

Nem sok idő telt el míg jelentkezett az első mellékhatás, 2013. 09. 13-án.

Macula (szem)ödéma miatt (tünet: homályos látás és sárga körök) a GDC0973/placebo terápiát 1*40mg dóziscsökkentéssel folytatják, azaz a fehér bogyóból ami vagy placebó vagy a cobimetinib már csak 3szemet szedek a 4 helyett.

A következő mellékhatás mely a gyógyszerek felfüggesztését majd dóziscsökkentést eredményezett 2 hónap múlva jelentkezett (2013.11.07). Bár addig sem voltam túl jól, azt kell mondjam. Az első 2 hónap nem telt könnyen, nehezen alkalmazkodott a szervezetem ehhez a gyógyszerhez. Már egy hónap után nehezen tudtam járni, ízületeim nagyon megsínylették a dolgokat. Megfájdult a torkom, ami ilyen időben nem lenne meglepő, de kigyógyulni nem tudtam belőle. Folyamatosan panaszkodtam, hogy fáj, amivel elküldtek a körzeti orvoshoz, felírt gyógyszert, de nem használt. Levert voltam, mindenem fájt. Folyamatosan belázasodtam, heti 2-3- szor minimum és minden nap volt hőemelkedésem, már a kezdetektől. Azt mondták biztos a javulás miatt, de én tudtam , hogy már akkor is volt mikor még nem szedtem a gyógyszert. Felfáztam, hasi fájdalmaim voltak, és néha köhögtem. Érdekes felfedezést volt, mikor testszerte 2-3cm átmérőjű csomók (erythemás nodus) jelentek meg, melyek tapinthatóak, pirosak voltak és nyomásra érzékenyek. A kéz ujjaim lassan de biztosan kezdtek hasonlítani egy túlfőzött virslihez. Oedémásak lettek..Alig tudtam járni, a lábaim nem hajlottak és a talpam, lábszáram is megdagadt, alig fértem a cipőmbe. Alap dolgokat nem tudtam elvégezni, mint a teregetés, szatyrok cipelése, ami eléggé kiborított. A párom vigyasztalt, hogy lesz ez jobb is, és bírjam ki, mert most a lényeg az, hogy hat a gyógyszer. Én viszont el voltam keseredve, hogyha ennyire tönkreteszi a mindennapjaimat  és így kell ezzel élnem a hátralevő időmet, akkor ennek semmi értelme, hiszen olyan vagyok mint egy élő halott. A munkámat is nehezen tudtam elvégezni, majd felvetettem a főnökömnek, hogy csökkentett óraszámban dolgozhassak, hogy a gyógyulásomra koncentrálhassak. Azt nem tudja mi a pontos baj, tiszteletben tartja, hogy nem akarom elmondani (nem akarom sokkolni szegényt, szerintem azt hiszi hogy fertőzött nemibeteg vagyok, vagy súlyos visszatérő influenzás).
Volt egy pont, mikor azt mondtam, nem bírom így tovább, és bementem saját lábamon (kocsival) a kórházba. Persze bent tartottak 3 napig. Javulásom elég hamar elindult, aminek nagyon örültem!
Amit akkor kaptam:
-reggel egy tabletta medrol 16mg (szteroid a gyulladások miatt)
-Kaldyum (kálium mert a szteroid csökkenti a kálium szintet)
-Zinnat (anitibiotikum fertőzésre)
-mexalen (láz csillapító)
A teszt gyógyszerek szedését a legnagyobb bánatomra felfüggesztették a Grade 3-as allergiás reakcióra való tekintettel, majd dóziscsökkentéssel visszakaptam, 2013.11.11-től napi 2*3db venurafenibet kell bevegyek a 2*4db helyett.

A vizsgálat leírása

A venurafenib és venurafenib -GDC-0973 kombináció III: fázisú, kettős-vak, placebo-kontrollos, összehasonlító vizsgálata a nem rezekálható, helyileg előrehaladott vagy áttétes melanómában szenvedő, korábban nem kezelt, BRAF mutáció pozitív betegeknél.

Adagolás:

Mindegyik kezelési ciklus 4 hétig tart.

-Venurafenib: 960mg minden nap kétszer, 240mg-os tablettákban (4 tabletta reggel 4 tabletta este)

-Cobimetinib/ vagy placebo: 60mg minden nap, 20mg-os tablettákban (3 tabletta reggel és 3 tabletta este) mindegyik kezelési ciklus 1-20. napján. Majd 7 nap szünet következik.

A kezelés időtartama:

A vizsgálati kezelést addig kaphatja, amíg a melanómája a vizsgálati kezelés ellenére növekedni nem kezd, vagy elfogadhatatlan mellékhatás nem lép fel. 

Venurafenib kockázatok/mellékhatások:
A klinikai vizsgálatban való részvétel kockázatokkal jár. Az egyik kockázat, hogy olyan készítményt kap, ami nem segítő a daganatos betegsége kezelését, vagy rontja az állapotát. A másik kockázat, hogy mellékhatások lépnek fel.
Leggyakoribb mellékhatások: izületi fájdalom, fáradékonyság, kiütés, fényérzékenység, hányinger,  hajhullás, bőrviszketés, hiperkeratózik.
egyéb kevésbé gyakran észlelt mellékhatás: gyógyítható börrák, a QT idő megnyúlása EKG-n, idegkárosodás, zavartság, érzékeny vörös duzzanatok vagy foltok a bőrön, kóros májfunkció értékek, láz.

Cobimetinib mellékhatás: 
kiütés, hasmenés, hányinger, száraz bőr, homályos látás, hasi fájdalom, étvágytalanság.

coBRIM Study avagy GO28141

2013.07.30-án beleegyeztem a vizsgálatban való részvételbe. Bár sokat nem tudtam róla, csak annyit, hogy megmentheti az életem, ami jelen esetben a legtöbb volt amit kérhettem. Akármit megtettem volna. Ilyenkor nincs kérdés. Nincs lehetetlen. Csak egy cél van. A cél.

Az opciók a következők voltak:

Egy kóros szövetből vett minta alapján döntik el a kezelés további menetét (a kivett nyirokcsomó szövet). Ha Braf mutációt nem igazol (esetek kb 40%-a), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

ipilimumab: egy olyan vénán át adható immunterápia ami jó hatással van a daganatos sejtek pusztulására. Hasonló az interferonhoz, de túl sokat nem tudok róla, mert eddig nem használtam. Sokkal jobb mint a kemoterápia, mert a túlélés esélye nagyobb.

Ha pedig Braf mutációt igazol (ez volt a cél), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

Venurafenib: egy olyan gyógyszer amit a Roche gyógyszercég tesztel, ebben veszek részt.

3 idegörlő nap után kiderült,hogy a szövettani minta Braf mutációt igazolt. Öröm az űrömben, ez kellett ahhoz, hogy a jelenleg legjobbnak mutatkozó gyógyszert kaphassam.

Sajnos a 2013. augusztusi CT progressziót mutatott a júliusihoz képest, tehát a daganat tovább nőtt.

2013.09.04-én a GO28141 avagy coBRIM klinikai vizsgálatba randomizáltak, mivel a kizárási feltételeknek megfeleltem (Braf mutáció, szemészeti, EKG vizsgálat, nőgyógyászati vizsgálat, vérvétel, CT elkészítése).

Boldog voltam, az utolsó lehetséges menekülési útvonal megnyílt előttem.

Történetem a kezdetektől máig, röviden - melanoma

2010 szeptemberben a köldök feletti területről, a has közepéről területi sebészeten Clark III. Breslow 0,4mm-es melanoma eltávolítása történt, mitotikus index: 2. A kis kimetszés miatt kezelést nem kaptam, mert ez szerepel az orvosi könyvekben. 2012 júniusban soron kívül jelentkeztem a május óta jobb hónaljban észlelt csomó miatt. Titkon bíztam benne, hogy csak egy megfázás oka, de valahogy éreztem, hogy több annál. A citológia melanoma metasztázist (áttét) véleményezett. Sürgős PET CT is alátámasztotta ezt. Augusztusban műtéti úton eltávolították a jobb oldali összes nyirokcsomót, melyben 7ből 2 nyirokcsomóban igazolt metasztázist, a legnagyobb daganatos átmérő 7,5cm volt, a daganatszövet a nyirokcsomó tokját áttörte.
2012 októberben 25 sugarat kaptam, és 2012 novemberben multiferon beállítás történt (2 nagy lökés infúziós vértisztító kezelés majd interferon), mely fél évig tartott (május vége).
Itt ért véget ez a blog 2013 júliusában...

2013 júniusban tompa de folyamatos derék táji fájdalom miatt újra jelentkeztem az onkológián. Akkor már voltam olyan paranoiás, hogy mindenre gondoltam. Egy július végére előrehozott CT-n beigazolódott amit igazából el sem tudtam volna képzelni, fel sem tudtam fogni. A leletben mediastinalisan, jobb hilusban és retroperitonalisan jobb oldalon suprainguinalisan, valamint a pancreas állományban kóros lágyrészek kerültek leírásra.
Akkoriban pont elment a régi doktornőm, így egy teljesen idegen fiatal doktornő közölte a hírt. A leletet még előtte átvettem, így a kezemben tartottam, akkor már olvastam, de nem hittem el. Azzal biztattam magam, hogy a kóros lágyrész az nem feltétlenül jelenti "azt". Akkor viszont már kezdtem elhinni, mikor időpont nélkül odamentem, és ugyan lejárt a munkaidejük, mégis fogadtak. Ott ült 3 majdnem korombeli orvos és nővér, és arcukról mindent le lehetett olvasni. Leültem velük szemben, és hallgattam a halálos itéletet. Majd megkérdeztem mennyi az esélyem. Vagy, hogy van-e esélyem? -nem is tudom már. Bátor kérdés volt, féltem a választól, de muszáj volt feltennem. Áttétes bőrrák. Síma anyajegy levételnek indult és ez lett belőle. Itt a vége.

Kicsit szédültem a széken és émelyegtem. De nem sírtam. -szemébe néztem és hallgattam, figyeltem mit mond. Ez már az a szint, mikor nem rúgják ki a betegeket, mondva nincs semmi bajuk. Valami olyasmit mesélt, hogy van egy új gyógyszer..és egy tesztcsoport..jó lenne, ha bekerülnék..de azt, hogy "minden rendbe jön"...vagy hogy "semmi baj" -nem mondta. Azonnal fel kellett mennem az emeletre, megkeresni az illetékes, ezzel foglalkozó doktort, felhívta őket, hogy megyek..lépnem kellett. 
Azonban hagytam magamnak pár percet. Elvonultam, egy félre eső részre, kint, a friss levegőn, nekidőltem a falnak, és pár percig csak néztem magam elé, mielőtt legördültek volna az első könnycseppek az arcomon.
A "nem hiszem el" és a "miért én" kérdései kavarogtak a fejemben. És hogy "mi lesz ezután", főleg úgy, hogy megtettem mindent amit meg tudtam, hogy ne jöjjön vissza ez a dolog. De az, hogy vége mindennek, vagy hogy nem sikerül -nem lehetett a kérdéseimre adott válaszok között. Meg sem fordult a fejemben!

Melnoma Stage IV.- mikor még van rossz a rosszabbnál is...

Eltelt közel 7 hónap, és eddig gyűjtögettem a bátorságom, hogy megosszam azt ami történt, történik velem. Ha valaki megkérdezni, miért kellett így lennie,  ezen a napon azt mondanám, hogy mert talán nem értékeltem az életet eléggé. Titkom továbbra is homály fedi, senki nem tud róla, most viszont mindenki fog, aki olvas engem. Célom leginkább az, hogy megismertessem az emberekkel, - azokkal akik küzdenek, akik küzdeni fognak a melanoma ellen, és azokkal is akik csak kíváncsiak, - hogy hogyan lehet benne élni, hogyan lehet remélni, kitartani, és az élet részének megélni ezt a betegséget, és az utolsó periódusában a melanomának nem megbolondulni, egyszerűen csak hagyni, had történjenek a dolgok, és közben megtanulni minden egyes percet élvezni, szebbnek látni a szépet, és kevésbé rossznak a rosszat. Máshogy gondolkodni mint egy "átlagos ember" és máshogy látni azt amit más ember lát. Megélni, erősnek lenni, akarni, rettegni, és remélni, szeretni, bízni, kitartani, összeomlani, majd újra felállni. Amíg csak dobog a szív...