Egy csodás nő

https://www.youtube.com/watch?v=ER0dHAQf_ic  -egy tüdőrákos fiatal nő interjúja. Ezen mindig sírok.


http://www.szeretlekmagyarorszag.hu/felaldozta-magat-hogy-megszulhesse-gyermeket

Különbség

Szerintem az a legnagyobb különbség egy egészséges és egy nem egészséges ember között, akinek tényleg komoly betegsége van, hogy jobban értékeli a jelent. Nem akar várni, nem azt mondja "majd" "mindjárt", "később" vagy "hamarosan" - ezeket a szavakat nem ismeri; hanem hogy, "igen, tegyük meg most", miért is halogatnánk, ha itt ez a nap, amikor megtehetjük azt amit holnap szeretnénk! A holnap holnap van, ma pedig ma, ha mindig a holnapra várok, nem tudom értékelni a jelent, és elmúlhat a varázs... tedd meg ma, amit megtehetsz!

CT eredmény - a sokadik

Már a kezemben van a papir, de nem merem elolvasni. Ennyire még sosem féltem. Felhivtam a korházat készen van-e. Már ez sem jellemző rám, mert általában húzom halasztom a dolgokat. Ha nem tudom nem fáj elven élek. De most fogtam magam és elmentem érte. Nagyon izgultam egész úton, és mindenfélét gondoltam. Aztán rájöttem hiába gondolok akármire, jóra vagy rosszra az eredmény megvan. Le van irva fehéren feketén. Bementem, elkértem. Kinyomtatták. Odaadták. Összehajtottam. Rövid. Egy dolgot sikerült az összehajtás közben elolvasni. 11,2cm. Két dologra gondoltam. Hogy rosszul olvastam. 1,12cm. A másik, pedig hogy rosszul írták le. Ugye valaki ellenőrzi-e, hogyha egy doktor ilyet elír?? Aztán, mikor hazaértem, elkezdtem pakolni. Lefürödtem. Megkajáltam. Arra gondoltam, ha elolvasom ezekre a dolgokra biztos nem leszek képes. És hogy megírjam itt az eredményt arra sem. Így csak az eredmény előtti érzéseket írom le.
Elképzeltem mi lesz, ha "ez meg ez" lesz leírva. Persze, mondhatnák, hogy, jaj, de negativ vagyok. Nagyon de nagyon sokszor máshogy álltam ehhez. Eddig minden egyes alkalommal. Hogy jó lesz. És meggyógyulok. És most. És elképzeltem magam egészségesen. Hogy rohanok ki az eredménnyel, és lebegtetem, hogy teljesen jó! Mondjuk ez a szitu most nem lehet, mert ugye nem ott olvastam el. Ha ott olvasom el vajon megváltoztatta volna az univerzumot és más állna benne? Vagy tudnom kellett volna alapból, hogy bent fogom elolvasni? Vagy majd ha többször elképzelem ezt az eseményt alapból késztetést érzek rá, hogy bent olvassam el a papirt? Nehéz, néha nehéz hinni. És az vesse rám az első követ, aki mindig csak a jót és szépet látja. Vagy ha sok ilyen van, akkor bizony bennem a hiba.
Megy az idő, és én még mindig itt ülök. Hogy lehet valaki ilyen gyáva???!.....
*

*későbbi bejegyzés: én olvastam rosszul az adatokat ..nyirokcsomó megnagyobbodás a mediasztinumban (tüdő környéke) és 3cm. 

Érzés

Úgy érzem, nem számít mit érzek és mit gondolok. Hogy jó dolgokra gondolok vagy rosszra, vidám vagyok vagy szomorú. Egészségesen eszem, vagy füstölök mint a kémény, tornázok teljes szívvel, ez az életem, vagy a TV előtt fekszem minden este. Hogy kedves vagyok mindenkivel, jószívű és segítőkész, vagy kiabálok, dühöngök, kárt teszek másokban. A gyilkos kórt ezen felsorolások egyike sem érdekli. És ilyenkor lehet mondani, hogy de persze, nem gondoltad jól, elég erősen, szépen, nem jó helyen voltál, nem jót szedtél, és nem annyit csináltál amennyit kellett volna.
Tapasztalatom alapján a betegség leszarja én mit teszek vagy nem teszek, hogy én mit akarok.
Ez a vonal itt megbukott..

Az éjjelek

Az éjjelek jelenleg forgolódással telnek. 1-2 hétig még jól aludtam a gyógyszer abbahagyása után, de mostanra már annyira bizonytalanná vált minden (és kaptam nem egy rossz hírt a hasonló betegséggel kezelt ismerősökről is), hogy nehéz túllépni a pánikon, és hajtogatni, hogy minden sikerülni fog, így amikor felébredek, van hogy azt mondom, jaj, ne már, az ébrenlét rosszabb mint aludni. Persze beindul az agyam, és elkezdek pánikolni, meg-megremegek, és nyugtatgatni kell magam, hogy visszaaludjak. Van hogy fél óránál is több kell...van, hogy nyugtató.
Érdekes álmaim vannak. Többször álmodom, hogy üldöznek, háború van, van, hogy egyedül vagyok, van, hogy másokkal harcolok. Egyszer olyan álmom is volt mostanában, hogy meghaltam. Valami betegség féle lehetett, tudtam, hogy nincs menekvés, és halálom után szellemként járkáltam először a kortermekben, majd az élők között. Igen, eléggé feladásnak tűnik ez az álom. Míg a harc inkább a szembenézést jelenti. A legutolsó ehhez hasonló álmomban egy korteremben egy modern gépben feküdtem, ami meghatározta a daganatok helyét és meggyógyította azokat. Sajnos csak a testem középső részéig jutottam, ott sikerült mindent elpusztítani, majd felébredtem.

Ma volt az első nap, hogy nem éreztem a mellkasomnál jobbról majd balról szoritó érzést. Viszont most feljebb kúszott, és olyan mintha gombóc lenne a torkomban  ami főként estére jön elő, ahogy eddig is ezek a fájdalmak, és amiatt nem érzem magam éhesnek. Jobb oldalon a nyakamban egészen felig kis izomláz még mindig jelentkezik.

Hit

Egyre nehezebb hinni, hogy meggyógyulok. Annyi halálhírt olvasni mostanában, hogy felmerül a kérdés, talán ez a természetes szelekció?A nem alkalmasak elhullanak? Mert nem élhet mindenki 100 évig. Tudjuk mi lenne a következménye. Ahogy a növény-és állatvilágban is látunk erős és gyenge példányt.
Valahogy nehezen tudtam magam beilleszteni ebbe a világba, nem találtam, hova illeszthető az én mozaik darabom. Ami én magam vagyok.
A világ természetesen kiválaszt? Megszoksz vagy megszöksz?

3 héttel az eltiltás után

A június 13-i ct eredményem alapján, ahol 20%-ot meghaladó nyirokcsomó növekedést észleltek a szegycsont övezetben, kiestem a COBRIM studyból, mert az aláírt dokumentumban az állt, hogy ha 20%os meghaladó romlás lesz, kiléptetnek. Így azóta semmilyen terápiát nem kapok. Várjuk a döntést, hogy visszakaphatom-e valamiképp mégis a gyógyszert.
Hihetetlen, hogy ez történt. Azt hittem örökké fog tartani. Na jó, ez nem igaz. De szembenézni azzal, ami az ember legeslegfélőbb rémálma, nehéz.
Az első hét után éreztem éjjel hogy nem tudok oldalra fordulni, mert mintha nyomná a szegycsontom valami és zavart. Ez pár napig tartott, majd semmi. Jelenleg fáj a mellkasomnál, nem tudom meghatározni, hogy milyen módon, néha szúr, néha nyom, néha nehezebb a levegő vétel.
Egyre idegesítőbb ez az egész, aggódom mi lesz. Járok tornázni, de félek, hogy egyszer csak ott helyben feldobom a pacskert. És akkor már késő lesz mindenféle: ha ezt csináltuk volna, ha ezt tettük volna, ha hamarabb..."

Életmód és a rák

Mióta tudom a diagnózisom, ami most lesz 4 éve, figyelem az embereket. Az egészségeseket. A betegeket. Figyelem mi lehet a közös bennünk. Mi az amit másképp csinálunk, mi az amiben javíthatnánk, változtathatnánk, hogy mi is olyan egészségesek legyünk mint a többiek??! Mikor megérkezett hozzám a betegség sok mindenre tudtam fogni. Iszonyatos lelki fájdalmaim voltak évekig. Nem nagyobbak mint egy átlagos szerelmi csalódás, költözés, munkahelyi problémák, vagy barátoktól való távol kerülés. Viszont ez nekem mind egyszerre, rövid időn belül következett be. Nem tudtam egyedül megbirkózni vele, nem tudott kihúzni senki ebből az önmarcangolásból hiszen nem is tudtak róla...és éreztem, hogy a hasamban, szívemben iszonyatos érzések söpörnek végig, gombócok, dörömbölések, úgy éreztem nem bírom ki. Pedig kibírtam, 3 évig tépelődtem, őrlődtem egymagam. És egy ilyen élethelyzet kedvez a betegségeknek..
Régebben sosem voltam beteg, bulizós, utazásokkal teli életet éltem, Minden jól ment mígnem jött ez a nagy űr a szívembe. Kerestem a szeretetet, amit általában nem találtam meg. Vagy csak nem tudtam, akartam. Ha pedig igen, szerettem volna, akkor nem jött össze, nyílván azért mert én is egy szerencsétlen embernek éreztem magam. Majd egyre jobban megszoktam a magányt, erősebb lettem lelkileg, és kezdtem látni az élet szebb dolgait. Kialakítottam egy normálisnak nevezhető életvitelt, nem őrlődtem annyit, lekötöttem magam. Ekkor jött a betegségem...Mindennek 4 éve és azóta gyökerestül megfordult az életem. Egészségesen eszem, sportolok újra, pozitívan gondolkodom, mindent megteszek a gyógyulásért. Mégis folyamatosan falakba ütközök. Mikor láthatnám már a javulást, újra visszaesek. És egyre jobban kifogyok az ötletekből mit tehetnék még. Testileg és lelkileg, mentálisan is figyelek amire csak lehet. A rossz gondolatokat, régi dolgokat kiűztem magamból végleg. DE valami még hiányozhat...
És persze közben azt látom, hogy dohányoznak, egészségtelenül táplálkoznak, cukrokkal, zsírral, szitkozódnak, gonoszkodnak, isznak..és mégis élnek..egészségesek. Ilyenkor úgy odaszólnék, hogy:"hé, tönkreteszed magad, miért teszed ezt?" -de nem hinnének nekem. Mert csak akkor fogják látni, ha már beütött a baj...
 Megkérdőjelezem ezáltal, hogy vajon tényleg számít bármi más, egészséges és beteg ember között mint a genetika??

2014 június és itt az újabb baj

Visszaolvastam egy kicsit a naplóm és a 2010-es első sokk után 2012 júniusában éreztem a nyirokcsomó megnagyobbodást a hónaljamban- nyirokcsomó áttét.
2013 júniusban, 1 évvel rá - mikor már minden jól alakult és úgy tünt sikeresen veszem az akadályokat- sokadjára- jelentkezett a deréktáji fájdalom, ami után kiderült, az áttét visszatért, mindefelé terjedt.
Most pedig, 2014 júniusban itt van az újabb, nemtudomhanyadik sokk - a venurafenib nem hat többé. Mindamellett, hogy ez a gyógyszer az áttétek 98%-át eltüntette, maradt még egy áttét amit nem tudott eltüntetni, a szegycsontnál- nem hat már a gyógyszer, a ct a szegycsontnál növekedést mutat. A gyógyszert megvonták, ahogy aláírtam: nem kaphatom többet, ha a növekedés nagysága eléri a 20%- ot.
Most itt állok, és nem tudom mi lesz... már megint.

Filozofálgatás1

Egy kollegámmal beszélgettünk az élet nagy dolgairól és filozofálgatni kezdtünk.
Mondta, hogyha tehetné tejhatalma lenne, és megváltoztatná a világot. Mert most nagyon nem okés.
"Lehet neked kellene változni, nem a világnak"- mondtam. Ha változna a gondolkodásmódod, a világ is vele változna. Ha boldognak érzed magad, talán a világ körülötted is szépnek tűnne. Győzködtem, mert tudtam ez lenne a helyes út, amit egyébként én sem tudok még követni..
Mondta, hogy nem is azzal van gond, hanem hogy mennyi rossz ember él a világban. Akik gyerekeket dolgoztatnak éhbérért, háborúznak, stb. Mondtam, hogy ez sajnos így lesz míg világ a világ. Mert még ha ő lenne a világ ura és eltörölné a "számára" rossz dolgokat- mert ez ugye eléggé szubjektív.., lesz olyan aki igenis csak azért is akarja azt, amit eltöröltek. Mindig lesznek olyanok, akik azt élvezik, ha szembeszállhatnak a szabályokkal. Így kell elfogadni a világot, a mi feladatunk az, hogy saját környezetünkben tegyük azt, ami szerintünk jó, és segítsünk. Ő is jó ember, vért ad amikor csak tud. Én nem adhatok vért, de próbálom apró dolgokkal felhívni a figyelmet a fontos dolgokra, mert sajnos egyre kevesebb van ezekből: egy mosoly, kedves szó, adakozás,szelektív hulladékgyűjtés stb. Kis dolgok, de ha egy ember hisz benne, talán átadhatja egy másiknak, és a csapat bővül. Megszépíthetjük a világot. Egy mosoly ingyenes, és mégis a legszebb dolog a világon!

Leégtem-

Eddig a lábfejem égett le, már majdnem egy hónapja, de még mindig látszik a helye.

Amikor leégett még nem éreztem csak harmadnap, és a fájdalom este, vízszintes pozícióban jelentkezett, de akkor annyira, hogy egy kád hideg vízben töltötte a lábam az estéket. 2 nap alig aludtam. A fájdalmak durván 4 nap után múltak el, és egy hét után tudtam zárt cipőt hordani.

Második nagy leégésem június elején egy baki miatt történt. Mindenhol lekentem magam rendesen a legmagasabb faktorú naptejjel, és tűző napon 11-kor kisétáltam a 3 percre lévő boltba és vissza. Azaz összesen max 8-10 percet tölöttem napon. Végzetes hiba volt, de tanultam belőle.

A probléma az volt, hogy maradtak olyan területek a hátam közepén amit nem értem el rendesen. Itt hólyagosra égtem. A fájdalmak másnapra jelentkeztek, sokkal erősebbek voltak mint a lábfejemnél, kb két nap volt, hogy azt hittem nem bírom ki. 3 napig erős fájdalom csillapítót szedtem, de még így is 2 napig egy percet sem tudtam aludni. Komolyan semmit! Ami segített, vagyis enyhített valamelyest a fájdalmon az a vizes ruhás hűtés volt, de pár nap után, mikor már nem vörös hanem barna árnyalatúvá vált az égés, az érintést sem tudtam elviselni a bőrömön, nem tudtam ruhával sem lefedni és otthon kellett maradnom a fájdalmak miatt.  3-4 napig félóránként hideg zuhannyal hűtöttem a fájdalmas területet, viszont  legeslegrosszabb helyen volt, mert féltem, kapok egy jó kis tüdőgyulladást az égés mellé. Mikor kezdett varasodni, neogranormont kentünk rá, de vakarni nem értem el, így újabb szenvedés volt kiállni, hogy viszket, és semmit nem tehetek. 

Hála

Úgy döntöttem nem írom tovább a blogomat. Elég volt, nincs már szükség rá.

Tudom mit érzek, mit akarok. Tudom mit kapok, mit adok, és mi az amiben fejlődnöm kell. Amíg csak tehetem. És hiába kérdezem meg 100-szor mikor lesz ennek az egésznek vége, a választ csak Isten tudja. Talán jobb is ha nem tudjuk a választ. Mert az adja a reményt, a kitartást, a hitet, a bizakodást reggel mikor felkelek, és este mikor lehunyom a szemem.

Azon töprengtem, hogy nem is gyűjtöttem össze miért vagyok hálás az életben jelen pillanatban, így úgy döntöttem összeszedem, és ha rossz kedvem van, csak rápillantok, az jobb kedvre derít.

Köszönöm, hogy:

-nevethetek

-futhatok, bringázhatok, táncolhatok, kutyázhatok és minden mást amikor azt tehetem amit imádok
-van tenger, ég, felhő, rét, naplemente, vannak illatok, színek, fények, amiket érezhetek, láthatok, érinthetek
-itt lehetek; minden egyes napért hálás lehetek, amit itt tölthetek, a Föld nevű bolygón

-vannak jó emberek még a földön; rám mosolyognak és én visszamosolyoghatok rájuk

-van aki hivatásául választotta a másoknak való segítségadást

-a szüleimnek a kitartásukat, hogy felneveltek és szeretnek

És legfőképpen köszönöm szerelmemnek, aki kitart mellettem, aki nélkül kevesebb lennék, aki rámutat arra, hogy hogyan kell az élet pozitív oldalát nézni, rámutat a szép dolgokra, elveszi a figyelmem a rosszról, és értelmet ad küzdeni...

Köszönöm aki olvasott, és segíthettem reményt adni, ha másban nem is tudok.

Az életből csak egyet kapunk. A szegény a gazdag, a szép a csúnya, a férfi és a nő is. Valaki könnyebb ösvényeken jár, valaki nehezebbeken. Mindannyiunknak ugyanaz a célunk: a boldogság, ami mindenkinek mást jelent. Több ösvény van, és a végén, utunk legeslegvégén mindenki ugyanoda érkezik..az ösvényeket azonban mi választjuk, és ha rálépünk a kiválasztott útra, az lesz a MI UTUNK!

Végezetül bemásolom egy 18 évesen írt, talán filozófia órára fogalmazott "művemet". Lehet gyerekes a fogalmazása, de még mindig megállja a helyét:

Az élet olyan, mint egy séta az erdőben. Ösvényeken jársz, fákat hagysz magad mögött. Ez az út, melyen végighaladtál: a Te múltad. Erre néha visszanézel és elgondolkodsz vajon a jó ösvényt választottad-e. Az elhagyott fák és bokrok azokat az embereket jelképezi, akikkel eddigi utad során megismerkedtél, de mivel nem maradtál, így hamarosan csak emlékképek maradnak, melyek az idő múlásával apró fehér foltokká zsugorodnak. Néha letépsz pár szál virágot, magaddal viszed őket, végigkísérik utad: ők a Te szeretteid, barátaid.

Néha letérsz az ösvényről, próbát teszel, megbirkózol-e a dzsungel rejtelmeivel, bírod-e vajon a nem járt utak nehézségeit..vagy akarod-e? Vajon összeakadsz-e kísérővel, ki veled tar, kitart melletted, és együtt kereshetitek –közös erővel – az utat, mely most már a „közös út”.

Haladsz előre, látod az út végét, célod beteljesedését, de mi lesz veled, ha az elkanyarodik és már csak egy pár métert ismersz belőle? Ne aggódj! Az út folytatódik, ott van, csak várnod kell, míg meglátod. Ehhez viszont le kell győznöd félelmed, amit az ismeretlenség, idegen környezet miatt érzel és haladnod, lépned kell tovább! És addig is: képzeld el, találgass milyen lehet a folytatás és igy nem érhetnek meglepetések.

Utad során beesteledik. Sötétség borul az erdőre. Mi lesz veled most? Az orrodig se látsz el, az előtted álló utat -a célt -nem ismered, félő hogy elbuksz és megütöd magad. De ne torpanj meg! Miként szemed megszokja a sötétséget, már tudni fogod, merre haladj!

Ha pedig útkereszteződéshez érnél: ne habozz! Válassz egyet bátran, hisz egyedül neked kell döntened! Ez a Te utad! És ha már egyszer döntöttél, ne nézz vissza, ne bánj meg semmit, hanem próbáld meg azt az utat szeretni, szebbé tenni, amit TE MAGAD választottál!

Controll nap

Ma volt hosszú idők után a legrosszabb napom, Nem olyan szörnyű, inkább olyan lehangolóan rossz.

Okok:

1,  9-15 óráig vártam a gyógyszerekre.. -) pozitiv gondolkodás: hálás vagyok hogy kapok gyógyszert ami megmenti az életem

2,  Megszúrtak  -) pozitiv gondolkodás: hehe, még meg fognak egy párszor, na és? ügyes vagy, kibirod.

3,  A CT eredményem nem javult...teljes letargia -) pozitiv gondolkodás: ....., .....  :(:(:(:(:( ma a letargia napja van, holnap újra felállok, és tovább harcolok a pozitív gondolatok segítségével (pl. hogy nem romlott az eredményem) De basszus hogy gondolkodjak pozitivan, ha két férfit is ismerek, akiknek már teljesen elmúlt minden baj a gyógyszer hatására??? Megérdemlik, remek ember mindkettő, és büszke vagyok rájuk! Csak még nehezebb igy azon a bizonyos kötélen továbbmenni, és nem lenézni a mélybe...

4,  cisztikus képlet a jobb ováriumban  -) naneeeeeeeeeeeeeeee. Ez már a sírás kategória, nem bírom... Kétszer volt emiatt műtétem, senkinek nem kívánnám...

5,  és a nap fénypontja: elromlott a tabletem. Mert velem is megtörténik az, ami az emberek többségével: ha szar napod van, lehet még fokozni...

Azt kívánom, ha szeretné -legyen holnap mindenkinek jobb napja, mint amilyen ma volt-

Jó éjszakát!

CT, a sokadik

Bocsanat az ekezet nelkuli leirasert...

Itt ulok a ct-n, es varom hogy sorra keruljek. Ma kulonosen izgultam, bizonyitanom kell magamnak, hiszen megigertem, hogy jobb lesz az eredmenyem mint a multkori, es mar csak jobb es jobb lehet. Fel orat vartam csak arra, hogy a beleegyezo nyilatkozatot kitolthessem. Bar most ahhoz kepest kevesen vannak, hiszen van ulohely. Elottem mar harom akut beteget toltak be, egyik egy helyes korombeli fiu toloszekben. Nem morgolodom, orulok, hogy nem en vagyok az az akut beteg...en csak kontrollra jottem. Az atlageletkort még mindig lefele huzom, bar latni lehet par harmincast rajtam kivul. Engem megneznek, mert huszasnak nezek ki. Jo, lehet csak en gondolom ezt. 
En altalaban at szoktam menni egy masik helyre a varakozas ideje alatt, ahol egyedul lehetek, betegiszonyom van. Itt nincs szemelyiseg vedelem, meg ilyenek, mindenki hall es tud mindent a masikrol. Van par ismeros arc. Naponta szaz beteg fordul meg itt. 

Egy kancso izesitett vizet kell meginnom, kb. egy-masfel ora alatt, szornyu ize van es nagyon sok. Arra szolgal, hogy a kontrasztanyag ami benne van tisztabb kepet adjon atvilagitas soran. 

Tiz perc mulva: Jott megint egy toloszekes beteg. Szerintem sosem vegzek. Addig leirom mi zajlik a ct-n: 

Amikor a varva vart szam kivillan a kijelzon, beviszem a kis kancsomat egy helyisegbe, ahol-ha szerencsem van- a kedves noverke fogad. Tunderi no, megnyugszom mikor latom. Felulrol le kell venni minden femet, pl. csat, melltarto, stb majd vissza lehet venni a ruhat. Beteszik a branurt, ez egy tu, amihez fogjak a kontrasztanyagos infuziot kotni. Majd ujabb par perc varakozas, ujabb 2dl viz ivas, hogy a gyombromba is legyen kontrasztanyag, majd behivnak. Le kell tolnin a gatyot, mivel nekem fej nyak mellkas medence ct-m van. Becsukjak az ajtot, majd jon a hang, hogy vegyen levegot, es tartsa bent, meg most kiengedgeti. 2-3 perc ide-oda huzkodas utan jon a kontrasztanyag venaba, amitol meleget erzek a szamban, az ujjaimban es nagyon pisilni kell. Utalom. Aztan vege. Amit szeretek. Irany ki, a szabadsag felé...

Nap hogy is volnék bejegyzés -vasárnap, a következő

A múlt hét vasárnap esti hőemelkedés, nyűg baj másnapra elmúlt, bringával mentem dolgozni. A talpamon lévő puklik voltak a legtovább velem, pár napig. Szerdán már tudtam menni tornázni is.
 
Vágattam a hajamból így nem látszik, hogyha sok kihullik. Nem látom, így kicsit jobb érzés. A bőrömön a piros pontok még mindig erősen látszanak, de a ruha eltakarja, így szintén nem probléma. A hangulatom mostanában jó, segítenek a pozitív gondolatok, képzelgések a jó dolgokról. Annyira elhiszem, átérzem, hogy segít a nap szépségét meglátni. Sokkal jobb, hogy nem kell a kórház közelébe se mennem napokig, hetekig. 

A hétvégén sokat voltam kint, a napon, kerti munka, kutyasétáltatás, biciklizés, sajnos ez meg is látszik, nem voltam elég óvatos, és leégett a fülem, szám, kéz- és arcbőröm. Fenisztillel kentem, de el kellett mennem gyógyszertárba, hogy vegyek valami mást, így Paneltol-t javasoltak, 1200Ft, hab amit a fájó területre kell kenni, és segít (gondolom) a gyógyulásban. Egyelőre nem hólyagos, de este szerintem nem fogok tudni a fülemen aludni.

A szememet UV szűrős kontaklencsével védem, és napszemüveget veszek. A fejemre vettem kedves kis kalapot, de még szoknom kell, inkább baseball párti vagyok.

A bőröm is nagyon hámlik, főleg a hasi régióban, kenem ahogy csak tudom testápolóval.

Május elején el fogunk utazni 1 hétre "nyaralni". Úgy döntöttem most menjünk, amíg nem olyan erős a nap (már akinek) és tudunk kicsit kettesben lenni a párommal, elfeledhetjük a gondokat, pihenhetünk, kikpacsolódhatunk. Már azt sem tudom hogy kell egy teljes hétig pihenni, remélem minden rendben fog menni, viszek csomó gyógyszert, védő öltözetet, és tuti jó kikapcsolódás lesz, már nagyon várom!

Napi hogy is volnék bejegyzések - vasárnap

Tegnap voltam bringázni (ami nem újdonság, mert a kutyával is rendszeresen járok és imádjuk ezt a fajta kikapcsolódást), kb 20 km-t tekertem, ebből nagyjából 10km-t normál tempóban a többit nagyon lassan.

A fehér placebo/gyógyszerből még 3db van hátra aztán 1 hét szünet.

A ciklusom 4. napján tartok.

Ezeket csak azért írom le, mert azt figyelem milyen tényezők befolyásolják azt, hogy 2-3 hét teljesen jó közérzet és fizikai állapot után estére előjöttek a "puklik" a karomon főként, de a vádlimon is, érzékeny a bőröm érintésre, a hátam leszakad, ólomnak érzem a lábam, nyűgös vagyok, és fáradt.

1. kép: a piros "puklik" amik lehet hogy izomcsomók?? Nem tudja senki... érintésre fájdalmas, 1-4 nap alatt általában elmúlik (szteroid segít nagyobb dózisban)

2. kép: A kézfejem már javult, nem olyan vörös,és duzzadt, nem kenhettem naptejjel eléggé vagy lemostam mikor kezet mostam, így kicsit megpörkölődött. Néha fájt, feszült a bőr, de nem lett súlyosabb szerencsére.

3. kép: a combomon ilyen a bőr, olyan mintha gyantáznám, apró pontocskák, állítólag szintén a venurafenib mellékhatása. A dokinő azt mondta hidratáljam, valamilyen illat és szinezékmentes hidratálóval. Én igyekszem olyanokat venni amik ugyan drágábbak de ilyenektől mentesek. Sokáig jók, és természetes hatóanyagokat tartalmaz.

Most lefekszem és reménykedem hogy holnapra elmúlnak a fájdalmak, nincs már bérletem, így bringával terveztem munkába járni..

Mostanában nagyon sokat álmodok rosszat, betegséggel, halállal, vagy én vagyok beteg vagy a szeretteim. Olyankor kimegyek hajnalban kicsit megnyugodni, és reggel hallgatok egy kis meditációt.

Kívánok mindenkinek jó éjszakát, és egészséget!

Napi hogy is volnék bejegyzések -csütörtök, de már április

Az elmúlt pár hétben átvészeltem egy rövid kis depressziót (pár napos, ne szólj hozzám típusú), olyankor gyengébbnek is éreztem magam fizikailag, fáradékonyabbnak, kedvetlenebbnek. Ez a fehér gyógyszer szünetmentes hetében volt. Majd erőre kaptam és azóta kopp-kopp jól voltam. Energikus, fitt, mondjuk ez annak is köszönhető szerintem hogy sok időt töltök a szabadban ( nem a napon) és heti 4szer dolgozom, így a számomra fontos dolgokra tudok koncentrálni, illetve, hogy szabadságon is voltam. Próbálom megtanulni a semmittevést, élvezni azt, hogy nincs programom, nem félni a csendtől, nem elnyomni a belső hangokat. Amik mostmár megszüntek, betudható annak, hogy megszabadultam a titkaimtól, nem teszek olyat amit megbánnék, egyszerűen csak élvezni tudom a csendet. Még most is van, hogy félek, hogy nem tudom irányítani az életem, vicces, hogy ez akkor is így volt régebben is, mikor tudtam volna. Rájöttem mi a különbség, látom, hogy igenis képes vagyok tenni érte, ha igazán akarok. És hinnem kell benne.

Próbálom azokat a dolgokat tenni, amiket eddig is szerettem, és még több dolgot kitalálni amik új boldogságot hoznak. Nagyon érzékeny vagyok egyébként, még érzékenyebb mint régebben, képes vagyok bármikor bármiért sírni. Nagyon nem bírom az agressziót, pl. a TV-ben, hamar érzem, hogy a pulzusom megemelkedik, és szaporán kezd verni a szívem, ha kicsit izgulok akkor is. Reggelente meditációs zenére kelek, illetve youtube-on lehet hallgatni különböző gyógyulást segítő meditációs szöveget, ami szerintem nagyon jó, legalábbis segít elengedni a betegséget, ezeket szívből ajánlom, az első kettőben beszélnek is, a második kettő pedig csak zene:

Healing Meditation • Gyógyitó meditáció - Teljes gyógyulás a gondolat erejével 

Gyógyító meditáció

Way to Heaven - Reiki Music

Angyal zene

Hétvégén szenvedtem el az első nagyobbacska leégésemet, a jobb kézfejemen. Az a durva, hogy nem azonnal jött elő, hanem fokozatosan, és remélem ma van a csúcspontja. Jelenleg duzzadt (mintha ödémás lenne) és vörös. Lehet, hogy allergia, vagy ödéma, de én arra tippelek, hogy égés. Nem tudom, de kenegetem Fenistil krémmel és körömvirággal. Mai felkelésnél a talpamon éreztem, valamiért, hogy fáj, ami hamar elmúlt szerencsére. A nyűgösséget leszámítva rendben vagyok, muskátlit ültettem, bringáztam, szóval aktívan teltek a hetek.

Napi hogy is volnék bejegyzések - szerda

Ma túl vagyok a havi kötelező vizsgálatok tömkelegén, azaz vérvétel, szemészet, szív UH, fizikális vizsgálat. Megkaptam az egy havi gyógyszeradagot, aminek ára több mint a kocsimé.. 8- 2ig "dolgoztam" azért, hogy enyém legyen a Venurafenib, és a remélhetően nem placebo cobimetinib gyógyszeradag. Kimértem a kis gyógyszertartómba (3 rózsaszín, 2 fehér, 1 másik fehér és egy sárga) alig tudom becsukni a dobozt. És a vitaminok, kálium és vas még nincs ebben benne. Kérdezte a doktornő, van -e valamilyen panaszom. Mondtam, hogy érdemleges nincs. Fejfájással és nyűgösen értem haza, de egy hónapig (a tervek szerint) megint nyugi, és ez jó.

A magas vérnyomásra a kardiológus főorvosasszony azt mondta, ilyen helyzetben (?) normális a 150/90, szóval annyiban hagyom, nem mérem tovább. Lesz ami lesz.

Jaaa, a lényeg, megvan a CT eredmény, megint javulás, bár most kissebb ütemű, de azt mondják olyan ez mint a fogyókúra, első körben nagy fejlődés, majd kis stagnálás, és utána apránként csak jobb lehet. Mert így kell legyen!!

Napi hogy is volnék bejegyzések -kedd

Ma nehezen keltem, fájt a talpam, és a combom belső felén alakuló dudorok, puklik, duzzadások (vagy minek is nevezzem) egyre erősebben érezhetőek. Nyikorgó térdekkel indult a nap, de annál jobban telt, mert egész nap élvezhettem a semmittevés édes érzését otthon a kutyámmal. Tudom, mennem kellett volna sziv uh-ra, de kiderült, holnap lesz, így megkaptam az egész napot. A kertben tüsténkedtem, metszettem, gereblyéztem, pakoltam, játszottam a kutyával, és azért pihentem is.. Gyarapodtam vagy 2-3 hólyaggal a számon, úgy hogy be voltam kenve naptejjel. Mondjuk nem tagadom, ért a nap... Egészségnapot tartottam, csak gyümölcsökből facsart levet ittam, natúr csirkemell volt az ebédem, és örültem, hogy tehettem valamit egy kicsit az egészségemért.

napi hogy is volnék bejegyzések-hétfő

Kicsit össze kell szednem magam, nem lehetek olyan lusta'hogy legalább csak pár sort ne irjak arról hogy vagyok. Ma egy kemény nap volt munkában, odafigyelés, koncentrálás, elfáradok benne. Pihenésképp elvittem a kutyát sétálni, bár lehet ő sétáltat engem. Nagyon jó kikapcsolódás, feltöltődöm tőle. Meg szokott fájdulni itt-ott a testem, megnyomkodom, felszisszenek, megyek tovább. Holnap máshol fog fájni, máshogyan, talán kevésbé, talán jobban. Nem érdekel, szerintem valamilyen szinten hozzá is lehet szokni ehhez, ignorálom, nem veheti el a kedvem semmitől. Ma a könyökhajlatom, lábfejem és a hátam egy pontját kellett bekennem voltaren doloval. A fejem ma nem fájt, viszont a fejbőröm igen...étvágyam jó, kedvem is. Érzékenyebben reagálok dolgokra, és álmaimban titkon a félelem gyakran megjelenik. Erről még írok, most viszont lefekszem, holnap szív Uh, remélem minden rendben lesz, és a vérnyomásom sem lesz magas. Jó éjt!

Igaz gondolat



Milyen igaz is....



Cobrim vizitek

Mivel a programot nagyon szigorú szabályokhoz köti a Roche gyógyszer cég, ezért a vizitek is előre meghatározott menetben történnek minden egyes betegnél.

Az első 3 hónapban minden 2. héten egyszer kellett a korházban megjelenni, most már van hogy csak minden hónapban egyszer elég. Ami mára már a második otthonom sajnos. Vagy harmadik. Olyan szempontból jó, hogy megismertek a nővérek, és kicsit bensőségesebb a viszony, nem izgulok, ha oda kell mennem.

A vizsgálatok szinte mindig magába foglalnak egy vérvizsgálatot (egy rutin és egy minta ami a Roche-nak megy). Szintén gyakori az EKG, majd a következő időpontban a szív UH). Vérnyomás, pulzus, súly, testhőmérséklet adatok nélkülözhetetlenek. Szemészet csak minden második hónapban van. Testi vizsgálat is általános.

CT-re minden 1,5 hónapban kapok "meghívót". Gyógyszerkiadás havi egyszer van, ilyenkor ez egy egész napot kíván.

A nálam jelentkező és leggyakrabban előforduló mellékhatások, így 5 hónap után:

-izületi panaszok kezdetben minden nem szokványos terhelés után (több gyaloglás, stb)

-kis apró csomók a bőröm alatt amik tapinthatóak, pirosak, érzékenyek (ha szedem a szteroidot egész gyorsan elmúlnak)

-hajhullás (mostanában kezdődött, kaptam rá Alpicort oldatot)

-erős szívdobogás, magas vérnyomás (150/90) de erre azt mondják nem a gyógyszertől van (lehet pusztán a félelem...)

-száraz bőr, bőrhámlás (hastájékon),bio testápolóval kenem, nem vészes

-kis apró pöttyök kezemen lábamon (mintha gyantáznám). mostanában jelentkezett, nyáron lesz érdekes, hogy mennyire lesz feltünő, egyenlőre nem vészes

-és amitől a legjobban aggódom: fényérzékenység: eddig már 2szer leégtem, pedig még csak február van. Kenem az arcom 50-es faktorú krémmel, a számra is vettem UV szűrős szájkrémet, de mivel a fény maga nem jó a bőrömnek, ezért ha süt a nap és pár órát kint vagyok, érzem hogy ég, az orromat mintha tűvel szurkálnák. Egyelőre. Veszek kalapokat, sapkákat, és nyáron, kenni kell a testem, plusz hosszú ruhákat kell hordani. Olyan vagyok mint egy vámpír :(:(:(:(

Mellékhatások amik gyógyszercsökkenést eredményeztek

Nem sok idő telt el míg jelentkezett az első mellékhatás, 2013. 09. 13-án.

Macula (szem)ödéma miatt (tünet: homályos látás és sárga körök) a GDC0973/placebo terápiát 1*40mg dóziscsökkentéssel folytatják, azaz a fehér bogyóból ami vagy placebó vagy a cobimetinib már csak 3szemet szedek a 4 helyett.

A következő mellékhatás mely a gyógyszerek felfüggesztését majd dóziscsökkentést eredményezett 2 hónap múlva jelentkezett (2013.11.07). Bár addig sem voltam túl jól, azt kell mondjam. Az első 2 hónap nem telt könnyen, nehezen alkalmazkodott a szervezetem ehhez a gyógyszerhez. Már egy hónap után nehezen tudtam járni, ízületeim nagyon megsínylették a dolgokat. Megfájdult a torkom, ami ilyen időben nem lenne meglepő, de kigyógyulni nem tudtam belőle. Folyamatosan panaszkodtam, hogy fáj, amivel elküldtek a körzeti orvoshoz, felírt gyógyszert, de nem használt. Levert voltam, mindenem fájt. Folyamatosan belázasodtam, heti 2-3- szor minimum és minden nap volt hőemelkedésem, már a kezdetektől. Azt mondták biztos a javulás miatt, de én tudtam , hogy már akkor is volt mikor még nem szedtem a gyógyszert. Felfáztam, hasi fájdalmaim voltak, és néha köhögtem. Érdekes felfedezést volt, mikor testszerte 2-3cm átmérőjű csomók (erythemás nodus) jelentek meg, melyek tapinthatóak, pirosak voltak és nyomásra érzékenyek. A kéz ujjaim lassan de biztosan kezdtek hasonlítani egy túlfőzött virslihez. Oedémásak lettek..Alig tudtam járni, a lábaim nem hajlottak és a talpam, lábszáram is megdagadt, alig fértem a cipőmbe. Alap dolgokat nem tudtam elvégezni, mint a teregetés, szatyrok cipelése, ami eléggé kiborított. A párom vigyasztalt, hogy lesz ez jobb is, és bírjam ki, mert most a lényeg az, hogy hat a gyógyszer. Én viszont el voltam keseredve, hogyha ennyire tönkreteszi a mindennapjaimat  és így kell ezzel élnem a hátralevő időmet, akkor ennek semmi értelme, hiszen olyan vagyok mint egy élő halott. A munkámat is nehezen tudtam elvégezni, majd felvetettem a főnökömnek, hogy csökkentett óraszámban dolgozhassak, hogy a gyógyulásomra koncentrálhassak. Azt nem tudja mi a pontos baj, tiszteletben tartja, hogy nem akarom elmondani (nem akarom sokkolni szegényt, szerintem azt hiszi hogy fertőzött nemibeteg vagyok, vagy súlyos visszatérő influenzás).
Volt egy pont, mikor azt mondtam, nem bírom így tovább, és bementem saját lábamon (kocsival) a kórházba. Persze bent tartottak 3 napig. Javulásom elég hamar elindult, aminek nagyon örültem!
Amit akkor kaptam:
-reggel egy tabletta medrol 16mg (szteroid a gyulladások miatt)
-Kaldyum (kálium mert a szteroid csökkenti a kálium szintet)
-Zinnat (anitibiotikum fertőzésre)
-mexalen (láz csillapító)
A teszt gyógyszerek szedését a legnagyobb bánatomra felfüggesztették a Grade 3-as allergiás reakcióra való tekintettel, majd dóziscsökkentéssel visszakaptam, 2013.11.11-től napi 2*3db venurafenibet kell bevegyek a 2*4db helyett.

A vizsgálat leírása

A venurafenib és venurafenib -GDC-0973 kombináció III: fázisú, kettős-vak, placebo-kontrollos, összehasonlító vizsgálata a nem rezekálható, helyileg előrehaladott vagy áttétes melanómában szenvedő, korábban nem kezelt, BRAF mutáció pozitív betegeknél.

Adagolás:

Mindegyik kezelési ciklus 4 hétig tart.

-Venurafenib: 960mg minden nap kétszer, 240mg-os tablettákban (4 tabletta reggel 4 tabletta este)

-Cobimetinib/ vagy placebo: 60mg minden nap, 20mg-os tablettákban (3 tabletta reggel és 3 tabletta este) mindegyik kezelési ciklus 1-20. napján. Majd 7 nap szünet következik.

A kezelés időtartama:

A vizsgálati kezelést addig kaphatja, amíg a melanómája a vizsgálati kezelés ellenére növekedni nem kezd, vagy elfogadhatatlan mellékhatás nem lép fel. 

Venurafenib kockázatok/mellékhatások:
A klinikai vizsgálatban való részvétel kockázatokkal jár. Az egyik kockázat, hogy olyan készítményt kap, ami nem segítő a daganatos betegsége kezelését, vagy rontja az állapotát. A másik kockázat, hogy mellékhatások lépnek fel.
Leggyakoribb mellékhatások: izületi fájdalom, fáradékonyság, kiütés, fényérzékenység, hányinger,  hajhullás, bőrviszketés, hiperkeratózik.
egyéb kevésbé gyakran észlelt mellékhatás: gyógyítható börrák, a QT idő megnyúlása EKG-n, idegkárosodás, zavartság, érzékeny vörös duzzanatok vagy foltok a bőrön, kóros májfunkció értékek, láz.

Cobimetinib mellékhatás: 
kiütés, hasmenés, hányinger, száraz bőr, homályos látás, hasi fájdalom, étvágytalanság.

coBRIM Study avagy GO28141

2013.07.30-án beleegyeztem a vizsgálatban való részvételbe. Bár sokat nem tudtam róla, csak annyit, hogy megmentheti az életem, ami jelen esetben a legtöbb volt amit kérhettem. Akármit megtettem volna. Ilyenkor nincs kérdés. Nincs lehetetlen. Csak egy cél van. A cél.

Az opciók a következők voltak:

Egy kóros szövetből vett minta alapján döntik el a kezelés további menetét (a kivett nyirokcsomó szövet). Ha Braf mutációt nem igazol (esetek kb 40%-a), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

ipilimumab: egy olyan vénán át adható immunterápia ami jó hatással van a daganatos sejtek pusztulására. Hasonló az interferonhoz, de túl sokat nem tudok róla, mert eddig nem használtam. Sokkal jobb mint a kemoterápia, mert a túlélés esélye nagyobb.

Ha pedig Braf mutációt igazol (ez volt a cél), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

Venurafenib: egy olyan gyógyszer amit a Roche gyógyszercég tesztel, ebben veszek részt.

3 idegörlő nap után kiderült,hogy a szövettani minta Braf mutációt igazolt. Öröm az űrömben, ez kellett ahhoz, hogy a jelenleg legjobbnak mutatkozó gyógyszert kaphassam.

Sajnos a 2013. augusztusi CT progressziót mutatott a júliusihoz képest, tehát a daganat tovább nőtt.

2013.09.04-én a GO28141 avagy coBRIM klinikai vizsgálatba randomizáltak, mivel a kizárási feltételeknek megfeleltem (Braf mutáció, szemészeti, EKG vizsgálat, nőgyógyászati vizsgálat, vérvétel, CT elkészítése).

Boldog voltam, az utolsó lehetséges menekülési útvonal megnyílt előttem.

Történetem a kezdetektől máig, röviden - melanoma

2010 szeptemberben a köldök feletti területről, a has közepéről területi sebészeten Clark III. Breslow 0,4mm-es melanoma eltávolítása történt, mitotikus index: 2. A kis kimetszés miatt kezelést nem kaptam, mert ez szerepel az orvosi könyvekben. 2012 júniusban soron kívül jelentkeztem a május óta jobb hónaljban észlelt csomó miatt. Titkon bíztam benne, hogy csak egy megfázás oka, de valahogy éreztem, hogy több annál. A citológia melanoma metasztázist (áttét) véleményezett. Sürgős PET CT is alátámasztotta ezt. Augusztusban műtéti úton eltávolították a jobb oldali összes nyirokcsomót, melyben 7ből 2 nyirokcsomóban igazolt metasztázist, a legnagyobb daganatos átmérő 7,5cm volt, a daganatszövet a nyirokcsomó tokját áttörte.
2012 októberben 25 sugarat kaptam, és 2012 novemberben multiferon beállítás történt (2 nagy lökés infúziós vértisztító kezelés majd interferon), mely fél évig tartott (május vége).
Itt ért véget ez a blog 2013 júliusában...

2013 júniusban tompa de folyamatos derék táji fájdalom miatt újra jelentkeztem az onkológián. Akkor már voltam olyan paranoiás, hogy mindenre gondoltam. Egy július végére előrehozott CT-n beigazolódott amit igazából el sem tudtam volna képzelni, fel sem tudtam fogni. A leletben mediastinalisan, jobb hilusban és retroperitonalisan jobb oldalon suprainguinalisan, valamint a pancreas állományban kóros lágyrészek kerültek leírásra.
Akkoriban pont elment a régi doktornőm, így egy teljesen idegen fiatal doktornő közölte a hírt. A leletet még előtte átvettem, így a kezemben tartottam, akkor már olvastam, de nem hittem el. Azzal biztattam magam, hogy a kóros lágyrész az nem feltétlenül jelenti "azt". Akkor viszont már kezdtem elhinni, mikor időpont nélkül odamentem, és ugyan lejárt a munkaidejük, mégis fogadtak. Ott ült 3 majdnem korombeli orvos és nővér, és arcukról mindent le lehetett olvasni. Leültem velük szemben, és hallgattam a halálos itéletet. Majd megkérdeztem mennyi az esélyem. Vagy, hogy van-e esélyem? -nem is tudom már. Bátor kérdés volt, féltem a választól, de muszáj volt feltennem. Áttétes bőrrák. Síma anyajegy levételnek indult és ez lett belőle. Itt a vége.

Kicsit szédültem a széken és émelyegtem. De nem sírtam. -szemébe néztem és hallgattam, figyeltem mit mond. Ez már az a szint, mikor nem rúgják ki a betegeket, mondva nincs semmi bajuk. Valami olyasmit mesélt, hogy van egy új gyógyszer..és egy tesztcsoport..jó lenne, ha bekerülnék..de azt, hogy "minden rendbe jön"...vagy hogy "semmi baj" -nem mondta. Azonnal fel kellett mennem az emeletre, megkeresni az illetékes, ezzel foglalkozó doktort, felhívta őket, hogy megyek..lépnem kellett. 
Azonban hagytam magamnak pár percet. Elvonultam, egy félre eső részre, kint, a friss levegőn, nekidőltem a falnak, és pár percig csak néztem magam elé, mielőtt legördültek volna az első könnycseppek az arcomon.
A "nem hiszem el" és a "miért én" kérdései kavarogtak a fejemben. És hogy "mi lesz ezután", főleg úgy, hogy megtettem mindent amit meg tudtam, hogy ne jöjjön vissza ez a dolog. De az, hogy vége mindennek, vagy hogy nem sikerül -nem lehetett a kérdéseimre adott válaszok között. Meg sem fordult a fejemben!

Melnoma Stage IV.- mikor még van rossz a rosszabbnál is...

Eltelt közel 7 hónap, és eddig gyűjtögettem a bátorságom, hogy megosszam azt ami történt, történik velem. Ha valaki megkérdezni, miért kellett így lennie,  ezen a napon azt mondanám, hogy mert talán nem értékeltem az életet eléggé. Titkom továbbra is homály fedi, senki nem tud róla, most viszont mindenki fog, aki olvas engem. Célom leginkább az, hogy megismertessem az emberekkel, - azokkal akik küzdenek, akik küzdeni fognak a melanoma ellen, és azokkal is akik csak kíváncsiak, - hogy hogyan lehet benne élni, hogyan lehet remélni, kitartani, és az élet részének megélni ezt a betegséget, és az utolsó periódusában a melanomának nem megbolondulni, egyszerűen csak hagyni, had történjenek a dolgok, és közben megtanulni minden egyes percet élvezni, szebbnek látni a szépet, és kevésbé rossznak a rosszat. Máshogy gondolkodni mint egy "átlagos ember" és máshogy látni azt amit más ember lát. Megélni, erősnek lenni, akarni, rettegni, és remélni, szeretni, bízni, kitartani, összeomlani, majd újra felállni. Amíg csak dobog a szív...

Magyar fejlesztés a daganatos betegek gyógyítására!

http://www.origo.hu/tudomany/20130723-iknife-takats-zoltan-tiz-evig-keszult-a-magyar-vilagsiker-az-intelligens-sebeszkes.html

Az iKnife segítségével a műtőasztalon, valós időben megállapítható, hogy a metszés a daganaton vagy ép szöveten halad keresztül. Ebben a dilemmában az orvosok eddig csak az érzékeikre, illetve a legalább 10-20 percet igénylő, és nem is mindenhol elérhető műtét közbeni szövettani vizsgálatra hagyatkozhattak. Az iKnife ezért gyorsasága és precizitása révén felbecsülhetetlen értékű támaszt nyújt a sebészeknek a daganat minél teljesebb eltávolításában és a környező ép szövet megkímélésében.

Itt tart most ez a jellegzetesen magyar – úgy értve: magyar szellemi tőkéből táplálkozó, ám kibontakoztatásához a hazai odaadás és szakértelem mellé jelentős külföldi hozzájárulást igénylő – orvosi-tudományos sikertörténet. Takáts Zoltánt által kifejlesztett iKnife óriási előrelépést hoz a daganatsebészetben

A feltaláló elmondása szerint a klinikai kipróbálásokba elsőként az emlőrákot, a különböző nőgyógyászati daganatokat (méh- és petefészekrák), a tüdő elsődleges és áttéti daganatait, valamint a húgyutak (elsősorban a vese) daganatait vonnák be. A petefészekrákra például az jellemző, hogy nagyon előrehaladott stádiumban szokták felfedezni, amikor a hasüregben már számos áttétje telepedett meg.

Az onkológiai tapasztalatok szerint, ha az áttéteknek több mint 90 százalékát sikerül műtétileg eltávolítani, azzal ugrásszerűen javítható a várható élettartam és az életminőség. Azonban a hasüreg rejtett zugaiban megbúvó áttétek puszta szemmel történő felismerése a legtapasztaltabb sebészt is próbára teszi, ezért segítség nélkül a 90 százalékos eltávolítási arányt szinte reménytelen megvalósítani. Az iKnife-tól azt várják, hogy ezt az eredményt rutinszerűen elérhetővé teszi majd azáltal, hogy a sebészeknek azonnali visszajelzést ad bármilyen obskúrus szövetcsomó mibenlétét illetően.

Általánosságban is paradigmaváltást remélnek az iKnife-tól a többszörös daganatok műtéti kezelése terén, ahol a nagyszámú rákos góc eltávolítása most heroikus erőfeszítéseket igényel, ezért nem ritka az az eset, hogy a beteget a műtőasztalon egyszerűen „visszazárják”, nehogy többet ártsanak neki, mint amennyit használhatnak. A tumoros gócok széleinek automatikus azonosítása viszont jelentősen felgyorsíthatja és megbízhatóbbá teheti az effajta nagyszabású műtéti vállalkozásokat is, amelyek ezért inkább részeivé válhatnak a mindennapi sebészi gyakorlatnak.

Mivel az iKnife nemcsak daganat és ép szövet, hanem a legváltozatosabb daganatféleségek között is különbséget tud tenni, az eszköz forradalmasíthatja az áttéti daganatok szöveti eredetének meghatározását is. Míg jelenleg egy tüdőből vagy májból eltávolított áttéti daganatról csak a hetekkel később megszülető patológiai lelet mondja ki, hogy honnan származhatott, az iKnife már a műtét közben ráirányíthatja a sebészek figyelmét, vajon melyik szervben lehet érdemes az elsődleges daganatot keresni, ha annak helye addig ismeretlen maradt.

Mission completed

Az elő interferon beadásának napja: 2012. november 6

Az utolsó interferon beadásának napja: 2013. július 8.

Daganat megjelenése: 2012.június
-Műtét letudva (2012. augusztus)
-kemoterápia letudva (2012.szeptember - október)
-sugárkezelés letudva (2012.október - november)
-interferon letudva (2012.november - 2013. július)
Mindez 2012 június - 2013. július között. Úgy, hogy éltem az életem, és senki nem tudott róla, senki nem látta körülöttem, mi zajlik velem.
Nem hittem volna anno, hogy ezt meg kell/át kell élnem, de azt tudtam, hogy meg kell csinálnom. Végig kell járnom az utam. 
Néha azt hittem sosem lesz vége.., néha elbizonytalanodtam, vége lesz-e egyáltalán.És ha igen, hogyan..Voltak nehezebb és könnyebb napok, de mindig volt valahogy. Az ember sok mindent túl él.

Nem is tudok mit írni, köszönöm aki olvasott, biztatott, és hitt abban, hogy sikerül!

Interferon - visszaszámlálás

Hoztam pár képet az interferonról annak, aki épp információ után kutat mi is az, hogy kell elkézelni, stb. Én nem tudtam a létezéséről azelőtt, és szerintem sokan így vagyunk ezzel - sok mindent nem tudunk míg nem vagyunk kénytelenek találkozni/szembesülni vele.

Röviden, az interferon egy olyan immunerősítő injekció, ami aktivizálja és erősíti az immunrendszert, melynek célja a daganatos sejtek kialakulásának megakadályozása, a védekezés segítése annak aki már gyógyult, de valamilyen oknál fogva nem volt erős annyira, hogy a betegséget elkerülje.

Az injekciót (ahogy nekem a dokim mondta) a betegség súlyossága, a kapott kezelés és a ember súlya alapján számolják, határozzák meg. Pl. az én esetemben fél év, de valaki egy évig is használja. Ezeket mind tanulmányok, statisztikák alapján írják elő. Én bízom benne, hogy végre beleesek az átlag statisztikába, ugyanis az első ilyen "nem kell kezelés, mert ez a statisztika" sajnos nem igazán jött be :(

Interferon képekben:

Az injekciót én magamnak adtam be. Félelmetesnek tűnik, de ha tudja az ember, hogy az egészsége miatt kell, könnyen megy, nem fájdalmas (talán kétszer fájt a fél év alatt). Most már a hasam elég piros, olyan mintha allergiás pöttyök lennének és kis csomók is keletkeztek rajta, ami el fog múlni ha abbahagyom.

A mellékhatások listája elég hosszú, és ez még csak az első oldal...

És íme az én fél éves adagom egy zacskóban összegyűjtve:

Már csak két interferon van hátra!! 
Tervek szerint egy hét múlva, a nyaralásunk után és a 30. születésnapom előtt ünnepélyesen letudom az utolsót! (már jó lenne, mert olyan vagyok mint egy öreg mamóka..., fáj mindenem, mindenhol és a türelmem csökken, egyre nehezebb tolerálni a fájdalmat ami felüti a fejét, mondhatni törzsvendég; és hinni  csak hinni abban, hogy ezek a fájdalmak nem betegség hanem a gyógyulás jelei.. Nemsokára azonban kipaterolom a lakásomból, nem lesz többé keresnivalója nálam!!)...

Szép nyarat!