2014 június és itt az újabb baj

Visszaolvastam egy kicsit a naplóm és a 2010-es első sokk után 2012 júniusában éreztem a nyirokcsomó megnagyobbodást a hónaljamban- nyirokcsomó áttét.
2013 júniusban, 1 évvel rá - mikor már minden jól alakult és úgy tünt sikeresen veszem az akadályokat- sokadjára- jelentkezett a deréktáji fájdalom, ami után kiderült, az áttét visszatért, mindefelé terjedt.
Most pedig, 2014 júniusban itt van az újabb, nemtudomhanyadik sokk - a venurafenib nem hat többé. Mindamellett, hogy ez a gyógyszer az áttétek 98%-át eltüntette, maradt még egy áttét amit nem tudott eltüntetni, a szegycsontnál- nem hat már a gyógyszer, a ct a szegycsontnál növekedést mutat. A gyógyszert megvonták, ahogy aláírtam: nem kaphatom többet, ha a növekedés nagysága eléri a 20%- ot.
Most itt állok, és nem tudom mi lesz... már megint.

Filozofálgatás1

Egy kollegámmal beszélgettünk az élet nagy dolgairól és filozofálgatni kezdtünk.
Mondta, hogyha tehetné tejhatalma lenne, és megváltoztatná a világot. Mert most nagyon nem okés.
"Lehet neked kellene változni, nem a világnak"- mondtam. Ha változna a gondolkodásmódod, a világ is vele változna. Ha boldognak érzed magad, talán a világ körülötted is szépnek tűnne. Győzködtem, mert tudtam ez lenne a helyes út, amit egyébként én sem tudok még követni..
Mondta, hogy nem is azzal van gond, hanem hogy mennyi rossz ember él a világban. Akik gyerekeket dolgoztatnak éhbérért, háborúznak, stb. Mondtam, hogy ez sajnos így lesz míg világ a világ. Mert még ha ő lenne a világ ura és eltörölné a "számára" rossz dolgokat- mert ez ugye eléggé szubjektív.., lesz olyan aki igenis csak azért is akarja azt, amit eltöröltek. Mindig lesznek olyanok, akik azt élvezik, ha szembeszállhatnak a szabályokkal. Így kell elfogadni a világot, a mi feladatunk az, hogy saját környezetünkben tegyük azt, ami szerintünk jó, és segítsünk. Ő is jó ember, vért ad amikor csak tud. Én nem adhatok vért, de próbálom apró dolgokkal felhívni a figyelmet a fontos dolgokra, mert sajnos egyre kevesebb van ezekből: egy mosoly, kedves szó, adakozás,szelektív hulladékgyűjtés stb. Kis dolgok, de ha egy ember hisz benne, talán átadhatja egy másiknak, és a csapat bővül. Megszépíthetjük a világot. Egy mosoly ingyenes, és mégis a legszebb dolog a világon!

Leégtem-

Eddig a lábfejem égett le, már majdnem egy hónapja, de még mindig látszik a helye.

Amikor leégett még nem éreztem csak harmadnap, és a fájdalom este, vízszintes pozícióban jelentkezett, de akkor annyira, hogy egy kád hideg vízben töltötte a lábam az estéket. 2 nap alig aludtam. A fájdalmak durván 4 nap után múltak el, és egy hét után tudtam zárt cipőt hordani.

Második nagy leégésem június elején egy baki miatt történt. Mindenhol lekentem magam rendesen a legmagasabb faktorú naptejjel, és tűző napon 11-kor kisétáltam a 3 percre lévő boltba és vissza. Azaz összesen max 8-10 percet tölöttem napon. Végzetes hiba volt, de tanultam belőle.

A probléma az volt, hogy maradtak olyan területek a hátam közepén amit nem értem el rendesen. Itt hólyagosra égtem. A fájdalmak másnapra jelentkeztek, sokkal erősebbek voltak mint a lábfejemnél, kb két nap volt, hogy azt hittem nem bírom ki. 3 napig erős fájdalom csillapítót szedtem, de még így is 2 napig egy percet sem tudtam aludni. Komolyan semmit! Ami segített, vagyis enyhített valamelyest a fájdalmon az a vizes ruhás hűtés volt, de pár nap után, mikor már nem vörös hanem barna árnyalatúvá vált az égés, az érintést sem tudtam elviselni a bőrömön, nem tudtam ruhával sem lefedni és otthon kellett maradnom a fájdalmak miatt.  3-4 napig félóránként hideg zuhannyal hűtöttem a fájdalmas területet, viszont  legeslegrosszabb helyen volt, mert féltem, kapok egy jó kis tüdőgyulladást az égés mellé. Mikor kezdett varasodni, neogranormont kentünk rá, de vakarni nem értem el, így újabb szenvedés volt kiállni, hogy viszket, és semmit nem tehetek. 

Hála

Úgy döntöttem nem írom tovább a blogomat. Elég volt, nincs már szükség rá.

Tudom mit érzek, mit akarok. Tudom mit kapok, mit adok, és mi az amiben fejlődnöm kell. Amíg csak tehetem. És hiába kérdezem meg 100-szor mikor lesz ennek az egésznek vége, a választ csak Isten tudja. Talán jobb is ha nem tudjuk a választ. Mert az adja a reményt, a kitartást, a hitet, a bizakodást reggel mikor felkelek, és este mikor lehunyom a szemem.

Azon töprengtem, hogy nem is gyűjtöttem össze miért vagyok hálás az életben jelen pillanatban, így úgy döntöttem összeszedem, és ha rossz kedvem van, csak rápillantok, az jobb kedvre derít.

Köszönöm, hogy:

-nevethetek

-futhatok, bringázhatok, táncolhatok, kutyázhatok és minden mást amikor azt tehetem amit imádok
-van tenger, ég, felhő, rét, naplemente, vannak illatok, színek, fények, amiket érezhetek, láthatok, érinthetek
-itt lehetek; minden egyes napért hálás lehetek, amit itt tölthetek, a Föld nevű bolygón

-vannak jó emberek még a földön; rám mosolyognak és én visszamosolyoghatok rájuk

-van aki hivatásául választotta a másoknak való segítségadást

-a szüleimnek a kitartásukat, hogy felneveltek és szeretnek

És legfőképpen köszönöm szerelmemnek, aki kitart mellettem, aki nélkül kevesebb lennék, aki rámutat arra, hogy hogyan kell az élet pozitív oldalát nézni, rámutat a szép dolgokra, elveszi a figyelmem a rosszról, és értelmet ad küzdeni...

Köszönöm aki olvasott, és segíthettem reményt adni, ha másban nem is tudok.

Az életből csak egyet kapunk. A szegény a gazdag, a szép a csúnya, a férfi és a nő is. Valaki könnyebb ösvényeken jár, valaki nehezebbeken. Mindannyiunknak ugyanaz a célunk: a boldogság, ami mindenkinek mást jelent. Több ösvény van, és a végén, utunk legeslegvégén mindenki ugyanoda érkezik..az ösvényeket azonban mi választjuk, és ha rálépünk a kiválasztott útra, az lesz a MI UTUNK!

Végezetül bemásolom egy 18 évesen írt, talán filozófia órára fogalmazott "művemet". Lehet gyerekes a fogalmazása, de még mindig megállja a helyét:

Az élet olyan, mint egy séta az erdőben. Ösvényeken jársz, fákat hagysz magad mögött. Ez az út, melyen végighaladtál: a Te múltad. Erre néha visszanézel és elgondolkodsz vajon a jó ösvényt választottad-e. Az elhagyott fák és bokrok azokat az embereket jelképezi, akikkel eddigi utad során megismerkedtél, de mivel nem maradtál, így hamarosan csak emlékképek maradnak, melyek az idő múlásával apró fehér foltokká zsugorodnak. Néha letépsz pár szál virágot, magaddal viszed őket, végigkísérik utad: ők a Te szeretteid, barátaid.

Néha letérsz az ösvényről, próbát teszel, megbirkózol-e a dzsungel rejtelmeivel, bírod-e vajon a nem járt utak nehézségeit..vagy akarod-e? Vajon összeakadsz-e kísérővel, ki veled tar, kitart melletted, és együtt kereshetitek –közös erővel – az utat, mely most már a „közös út”.

Haladsz előre, látod az út végét, célod beteljesedését, de mi lesz veled, ha az elkanyarodik és már csak egy pár métert ismersz belőle? Ne aggódj! Az út folytatódik, ott van, csak várnod kell, míg meglátod. Ehhez viszont le kell győznöd félelmed, amit az ismeretlenség, idegen környezet miatt érzel és haladnod, lépned kell tovább! És addig is: képzeld el, találgass milyen lehet a folytatás és igy nem érhetnek meglepetések.

Utad során beesteledik. Sötétség borul az erdőre. Mi lesz veled most? Az orrodig se látsz el, az előtted álló utat -a célt -nem ismered, félő hogy elbuksz és megütöd magad. De ne torpanj meg! Miként szemed megszokja a sötétséget, már tudni fogod, merre haladj!

Ha pedig útkereszteződéshez érnél: ne habozz! Válassz egyet bátran, hisz egyedül neked kell döntened! Ez a Te utad! És ha már egyszer döntöttél, ne nézz vissza, ne bánj meg semmit, hanem próbáld meg azt az utat szeretni, szebbé tenni, amit TE MAGAD választottál!

Controll nap

Ma volt hosszú idők után a legrosszabb napom, Nem olyan szörnyű, inkább olyan lehangolóan rossz.

Okok:

1,  9-15 óráig vártam a gyógyszerekre.. -) pozitiv gondolkodás: hálás vagyok hogy kapok gyógyszert ami megmenti az életem

2,  Megszúrtak  -) pozitiv gondolkodás: hehe, még meg fognak egy párszor, na és? ügyes vagy, kibirod.

3,  A CT eredményem nem javult...teljes letargia -) pozitiv gondolkodás: ....., .....  :(:(:(:(:( ma a letargia napja van, holnap újra felállok, és tovább harcolok a pozitív gondolatok segítségével (pl. hogy nem romlott az eredményem) De basszus hogy gondolkodjak pozitivan, ha két férfit is ismerek, akiknek már teljesen elmúlt minden baj a gyógyszer hatására??? Megérdemlik, remek ember mindkettő, és büszke vagyok rájuk! Csak még nehezebb igy azon a bizonyos kötélen továbbmenni, és nem lenézni a mélybe...

4,  cisztikus képlet a jobb ováriumban  -) naneeeeeeeeeeeeeeee. Ez már a sírás kategória, nem bírom... Kétszer volt emiatt műtétem, senkinek nem kívánnám...

5,  és a nap fénypontja: elromlott a tabletem. Mert velem is megtörténik az, ami az emberek többségével: ha szar napod van, lehet még fokozni...

Azt kívánom, ha szeretné -legyen holnap mindenkinek jobb napja, mint amilyen ma volt-

Jó éjszakát!

CT, a sokadik

Bocsanat az ekezet nelkuli leirasert...

Itt ulok a ct-n, es varom hogy sorra keruljek. Ma kulonosen izgultam, bizonyitanom kell magamnak, hiszen megigertem, hogy jobb lesz az eredmenyem mint a multkori, es mar csak jobb es jobb lehet. Fel orat vartam csak arra, hogy a beleegyezo nyilatkozatot kitolthessem. Bar most ahhoz kepest kevesen vannak, hiszen van ulohely. Elottem mar harom akut beteget toltak be, egyik egy helyes korombeli fiu toloszekben. Nem morgolodom, orulok, hogy nem en vagyok az az akut beteg...en csak kontrollra jottem. Az atlageletkort még mindig lefele huzom, bar latni lehet par harmincast rajtam kivul. Engem megneznek, mert huszasnak nezek ki. Jo, lehet csak en gondolom ezt. 
En altalaban at szoktam menni egy masik helyre a varakozas ideje alatt, ahol egyedul lehetek, betegiszonyom van. Itt nincs szemelyiseg vedelem, meg ilyenek, mindenki hall es tud mindent a masikrol. Van par ismeros arc. Naponta szaz beteg fordul meg itt. 

Egy kancso izesitett vizet kell meginnom, kb. egy-masfel ora alatt, szornyu ize van es nagyon sok. Arra szolgal, hogy a kontrasztanyag ami benne van tisztabb kepet adjon atvilagitas soran. 

Tiz perc mulva: Jott megint egy toloszekes beteg. Szerintem sosem vegzek. Addig leirom mi zajlik a ct-n: 

Amikor a varva vart szam kivillan a kijelzon, beviszem a kis kancsomat egy helyisegbe, ahol-ha szerencsem van- a kedves noverke fogad. Tunderi no, megnyugszom mikor latom. Felulrol le kell venni minden femet, pl. csat, melltarto, stb majd vissza lehet venni a ruhat. Beteszik a branurt, ez egy tu, amihez fogjak a kontrasztanyagos infuziot kotni. Majd ujabb par perc varakozas, ujabb 2dl viz ivas, hogy a gyombromba is legyen kontrasztanyag, majd behivnak. Le kell tolnin a gatyot, mivel nekem fej nyak mellkas medence ct-m van. Becsukjak az ajtot, majd jon a hang, hogy vegyen levegot, es tartsa bent, meg most kiengedgeti. 2-3 perc ide-oda huzkodas utan jon a kontrasztanyag venaba, amitol meleget erzek a szamban, az ujjaimban es nagyon pisilni kell. Utalom. Aztan vege. Amit szeretek. Irany ki, a szabadsag felé...

Nap hogy is volnék bejegyzés -vasárnap, a következő

A múlt hét vasárnap esti hőemelkedés, nyűg baj másnapra elmúlt, bringával mentem dolgozni. A talpamon lévő puklik voltak a legtovább velem, pár napig. Szerdán már tudtam menni tornázni is.
 
Vágattam a hajamból így nem látszik, hogyha sok kihullik. Nem látom, így kicsit jobb érzés. A bőrömön a piros pontok még mindig erősen látszanak, de a ruha eltakarja, így szintén nem probléma. A hangulatom mostanában jó, segítenek a pozitív gondolatok, képzelgések a jó dolgokról. Annyira elhiszem, átérzem, hogy segít a nap szépségét meglátni. Sokkal jobb, hogy nem kell a kórház közelébe se mennem napokig, hetekig. 

A hétvégén sokat voltam kint, a napon, kerti munka, kutyasétáltatás, biciklizés, sajnos ez meg is látszik, nem voltam elég óvatos, és leégett a fülem, szám, kéz- és arcbőröm. Fenisztillel kentem, de el kellett mennem gyógyszertárba, hogy vegyek valami mást, így Paneltol-t javasoltak, 1200Ft, hab amit a fájó területre kell kenni, és segít (gondolom) a gyógyulásban. Egyelőre nem hólyagos, de este szerintem nem fogok tudni a fülemen aludni.

A szememet UV szűrős kontaklencsével védem, és napszemüveget veszek. A fejemre vettem kedves kis kalapot, de még szoknom kell, inkább baseball párti vagyok.

A bőröm is nagyon hámlik, főleg a hasi régióban, kenem ahogy csak tudom testápolóval.

Május elején el fogunk utazni 1 hétre "nyaralni". Úgy döntöttem most menjünk, amíg nem olyan erős a nap (már akinek) és tudunk kicsit kettesben lenni a párommal, elfeledhetjük a gondokat, pihenhetünk, kikpacsolódhatunk. Már azt sem tudom hogy kell egy teljes hétig pihenni, remélem minden rendben fog menni, viszek csomó gyógyszert, védő öltözetet, és tuti jó kikapcsolódás lesz, már nagyon várom!

Napi hogy is volnék bejegyzések - vasárnap

Tegnap voltam bringázni (ami nem újdonság, mert a kutyával is rendszeresen járok és imádjuk ezt a fajta kikapcsolódást), kb 20 km-t tekertem, ebből nagyjából 10km-t normál tempóban a többit nagyon lassan.

A fehér placebo/gyógyszerből még 3db van hátra aztán 1 hét szünet.

A ciklusom 4. napján tartok.

Ezeket csak azért írom le, mert azt figyelem milyen tényezők befolyásolják azt, hogy 2-3 hét teljesen jó közérzet és fizikai állapot után estére előjöttek a "puklik" a karomon főként, de a vádlimon is, érzékeny a bőröm érintésre, a hátam leszakad, ólomnak érzem a lábam, nyűgös vagyok, és fáradt.

1. kép: a piros "puklik" amik lehet hogy izomcsomók?? Nem tudja senki... érintésre fájdalmas, 1-4 nap alatt általában elmúlik (szteroid segít nagyobb dózisban)

2. kép: A kézfejem már javult, nem olyan vörös,és duzzadt, nem kenhettem naptejjel eléggé vagy lemostam mikor kezet mostam, így kicsit megpörkölődött. Néha fájt, feszült a bőr, de nem lett súlyosabb szerencsére.

3. kép: a combomon ilyen a bőr, olyan mintha gyantáznám, apró pontocskák, állítólag szintén a venurafenib mellékhatása. A dokinő azt mondta hidratáljam, valamilyen illat és szinezékmentes hidratálóval. Én igyekszem olyanokat venni amik ugyan drágábbak de ilyenektől mentesek. Sokáig jók, és természetes hatóanyagokat tartalmaz.

Most lefekszem és reménykedem hogy holnapra elmúlnak a fájdalmak, nincs már bérletem, így bringával terveztem munkába járni..

Mostanában nagyon sokat álmodok rosszat, betegséggel, halállal, vagy én vagyok beteg vagy a szeretteim. Olyankor kimegyek hajnalban kicsit megnyugodni, és reggel hallgatok egy kis meditációt.

Kívánok mindenkinek jó éjszakát, és egészséget!

Napi hogy is volnék bejegyzések -csütörtök, de már április

Az elmúlt pár hétben átvészeltem egy rövid kis depressziót (pár napos, ne szólj hozzám típusú), olyankor gyengébbnek is éreztem magam fizikailag, fáradékonyabbnak, kedvetlenebbnek. Ez a fehér gyógyszer szünetmentes hetében volt. Majd erőre kaptam és azóta kopp-kopp jól voltam. Energikus, fitt, mondjuk ez annak is köszönhető szerintem hogy sok időt töltök a szabadban ( nem a napon) és heti 4szer dolgozom, így a számomra fontos dolgokra tudok koncentrálni, illetve, hogy szabadságon is voltam. Próbálom megtanulni a semmittevést, élvezni azt, hogy nincs programom, nem félni a csendtől, nem elnyomni a belső hangokat. Amik mostmár megszüntek, betudható annak, hogy megszabadultam a titkaimtól, nem teszek olyat amit megbánnék, egyszerűen csak élvezni tudom a csendet. Még most is van, hogy félek, hogy nem tudom irányítani az életem, vicces, hogy ez akkor is így volt régebben is, mikor tudtam volna. Rájöttem mi a különbség, látom, hogy igenis képes vagyok tenni érte, ha igazán akarok. És hinnem kell benne.

Próbálom azokat a dolgokat tenni, amiket eddig is szerettem, és még több dolgot kitalálni amik új boldogságot hoznak. Nagyon érzékeny vagyok egyébként, még érzékenyebb mint régebben, képes vagyok bármikor bármiért sírni. Nagyon nem bírom az agressziót, pl. a TV-ben, hamar érzem, hogy a pulzusom megemelkedik, és szaporán kezd verni a szívem, ha kicsit izgulok akkor is. Reggelente meditációs zenére kelek, illetve youtube-on lehet hallgatni különböző gyógyulást segítő meditációs szöveget, ami szerintem nagyon jó, legalábbis segít elengedni a betegséget, ezeket szívből ajánlom, az első kettőben beszélnek is, a második kettő pedig csak zene:

Healing Meditation • Gyógyitó meditáció - Teljes gyógyulás a gondolat erejével 

Gyógyító meditáció

Way to Heaven - Reiki Music

Angyal zene

Hétvégén szenvedtem el az első nagyobbacska leégésemet, a jobb kézfejemen. Az a durva, hogy nem azonnal jött elő, hanem fokozatosan, és remélem ma van a csúcspontja. Jelenleg duzzadt (mintha ödémás lenne) és vörös. Lehet, hogy allergia, vagy ödéma, de én arra tippelek, hogy égés. Nem tudom, de kenegetem Fenistil krémmel és körömvirággal. Mai felkelésnél a talpamon éreztem, valamiért, hogy fáj, ami hamar elmúlt szerencsére. A nyűgösséget leszámítva rendben vagyok, muskátlit ültettem, bringáztam, szóval aktívan teltek a hetek.

Napi hogy is volnék bejegyzések - szerda

Ma túl vagyok a havi kötelező vizsgálatok tömkelegén, azaz vérvétel, szemészet, szív UH, fizikális vizsgálat. Megkaptam az egy havi gyógyszeradagot, aminek ára több mint a kocsimé.. 8- 2ig "dolgoztam" azért, hogy enyém legyen a Venurafenib, és a remélhetően nem placebo cobimetinib gyógyszeradag. Kimértem a kis gyógyszertartómba (3 rózsaszín, 2 fehér, 1 másik fehér és egy sárga) alig tudom becsukni a dobozt. És a vitaminok, kálium és vas még nincs ebben benne. Kérdezte a doktornő, van -e valamilyen panaszom. Mondtam, hogy érdemleges nincs. Fejfájással és nyűgösen értem haza, de egy hónapig (a tervek szerint) megint nyugi, és ez jó.

A magas vérnyomásra a kardiológus főorvosasszony azt mondta, ilyen helyzetben (?) normális a 150/90, szóval annyiban hagyom, nem mérem tovább. Lesz ami lesz.

Jaaa, a lényeg, megvan a CT eredmény, megint javulás, bár most kissebb ütemű, de azt mondják olyan ez mint a fogyókúra, első körben nagy fejlődés, majd kis stagnálás, és utána apránként csak jobb lehet. Mert így kell legyen!!

Napi hogy is volnék bejegyzések -kedd

Ma nehezen keltem, fájt a talpam, és a combom belső felén alakuló dudorok, puklik, duzzadások (vagy minek is nevezzem) egyre erősebben érezhetőek. Nyikorgó térdekkel indult a nap, de annál jobban telt, mert egész nap élvezhettem a semmittevés édes érzését otthon a kutyámmal. Tudom, mennem kellett volna sziv uh-ra, de kiderült, holnap lesz, így megkaptam az egész napot. A kertben tüsténkedtem, metszettem, gereblyéztem, pakoltam, játszottam a kutyával, és azért pihentem is.. Gyarapodtam vagy 2-3 hólyaggal a számon, úgy hogy be voltam kenve naptejjel. Mondjuk nem tagadom, ért a nap... Egészségnapot tartottam, csak gyümölcsökből facsart levet ittam, natúr csirkemell volt az ebédem, és örültem, hogy tehettem valamit egy kicsit az egészségemért.

napi hogy is volnék bejegyzések-hétfő

Kicsit össze kell szednem magam, nem lehetek olyan lusta'hogy legalább csak pár sort ne irjak arról hogy vagyok. Ma egy kemény nap volt munkában, odafigyelés, koncentrálás, elfáradok benne. Pihenésképp elvittem a kutyát sétálni, bár lehet ő sétáltat engem. Nagyon jó kikapcsolódás, feltöltődöm tőle. Meg szokott fájdulni itt-ott a testem, megnyomkodom, felszisszenek, megyek tovább. Holnap máshol fog fájni, máshogyan, talán kevésbé, talán jobban. Nem érdekel, szerintem valamilyen szinten hozzá is lehet szokni ehhez, ignorálom, nem veheti el a kedvem semmitől. Ma a könyökhajlatom, lábfejem és a hátam egy pontját kellett bekennem voltaren doloval. A fejem ma nem fájt, viszont a fejbőröm igen...étvágyam jó, kedvem is. Érzékenyebben reagálok dolgokra, és álmaimban titkon a félelem gyakran megjelenik. Erről még írok, most viszont lefekszem, holnap szív Uh, remélem minden rendben lesz, és a vérnyomásom sem lesz magas. Jó éjt!

Igaz gondolat



Milyen igaz is....



Cobrim vizitek

Mivel a programot nagyon szigorú szabályokhoz köti a Roche gyógyszer cég, ezért a vizitek is előre meghatározott menetben történnek minden egyes betegnél.

Az első 3 hónapban minden 2. héten egyszer kellett a korházban megjelenni, most már van hogy csak minden hónapban egyszer elég. Ami mára már a második otthonom sajnos. Vagy harmadik. Olyan szempontból jó, hogy megismertek a nővérek, és kicsit bensőségesebb a viszony, nem izgulok, ha oda kell mennem.

A vizsgálatok szinte mindig magába foglalnak egy vérvizsgálatot (egy rutin és egy minta ami a Roche-nak megy). Szintén gyakori az EKG, majd a következő időpontban a szív UH). Vérnyomás, pulzus, súly, testhőmérséklet adatok nélkülözhetetlenek. Szemészet csak minden második hónapban van. Testi vizsgálat is általános.

CT-re minden 1,5 hónapban kapok "meghívót". Gyógyszerkiadás havi egyszer van, ilyenkor ez egy egész napot kíván.

A nálam jelentkező és leggyakrabban előforduló mellékhatások, így 5 hónap után:

-izületi panaszok kezdetben minden nem szokványos terhelés után (több gyaloglás, stb)

-kis apró csomók a bőröm alatt amik tapinthatóak, pirosak, érzékenyek (ha szedem a szteroidot egész gyorsan elmúlnak)

-hajhullás (mostanában kezdődött, kaptam rá Alpicort oldatot)

-erős szívdobogás, magas vérnyomás (150/90) de erre azt mondják nem a gyógyszertől van (lehet pusztán a félelem...)

-száraz bőr, bőrhámlás (hastájékon),bio testápolóval kenem, nem vészes

-kis apró pöttyök kezemen lábamon (mintha gyantáznám). mostanában jelentkezett, nyáron lesz érdekes, hogy mennyire lesz feltünő, egyenlőre nem vészes

-és amitől a legjobban aggódom: fényérzékenység: eddig már 2szer leégtem, pedig még csak február van. Kenem az arcom 50-es faktorú krémmel, a számra is vettem UV szűrős szájkrémet, de mivel a fény maga nem jó a bőrömnek, ezért ha süt a nap és pár órát kint vagyok, érzem hogy ég, az orromat mintha tűvel szurkálnák. Egyelőre. Veszek kalapokat, sapkákat, és nyáron, kenni kell a testem, plusz hosszú ruhákat kell hordani. Olyan vagyok mint egy vámpír :(:(:(:(

Mellékhatások amik gyógyszercsökkenést eredményeztek

Nem sok idő telt el míg jelentkezett az első mellékhatás, 2013. 09. 13-án.

Macula (szem)ödéma miatt (tünet: homályos látás és sárga körök) a GDC0973/placebo terápiát 1*40mg dóziscsökkentéssel folytatják, azaz a fehér bogyóból ami vagy placebó vagy a cobimetinib már csak 3szemet szedek a 4 helyett.

A következő mellékhatás mely a gyógyszerek felfüggesztését majd dóziscsökkentést eredményezett 2 hónap múlva jelentkezett (2013.11.07). Bár addig sem voltam túl jól, azt kell mondjam. Az első 2 hónap nem telt könnyen, nehezen alkalmazkodott a szervezetem ehhez a gyógyszerhez. Már egy hónap után nehezen tudtam járni, ízületeim nagyon megsínylették a dolgokat. Megfájdult a torkom, ami ilyen időben nem lenne meglepő, de kigyógyulni nem tudtam belőle. Folyamatosan panaszkodtam, hogy fáj, amivel elküldtek a körzeti orvoshoz, felírt gyógyszert, de nem használt. Levert voltam, mindenem fájt. Folyamatosan belázasodtam, heti 2-3- szor minimum és minden nap volt hőemelkedésem, már a kezdetektől. Azt mondták biztos a javulás miatt, de én tudtam , hogy már akkor is volt mikor még nem szedtem a gyógyszert. Felfáztam, hasi fájdalmaim voltak, és néha köhögtem. Érdekes felfedezést volt, mikor testszerte 2-3cm átmérőjű csomók (erythemás nodus) jelentek meg, melyek tapinthatóak, pirosak voltak és nyomásra érzékenyek. A kéz ujjaim lassan de biztosan kezdtek hasonlítani egy túlfőzött virslihez. Oedémásak lettek..Alig tudtam járni, a lábaim nem hajlottak és a talpam, lábszáram is megdagadt, alig fértem a cipőmbe. Alap dolgokat nem tudtam elvégezni, mint a teregetés, szatyrok cipelése, ami eléggé kiborított. A párom vigyasztalt, hogy lesz ez jobb is, és bírjam ki, mert most a lényeg az, hogy hat a gyógyszer. Én viszont el voltam keseredve, hogyha ennyire tönkreteszi a mindennapjaimat  és így kell ezzel élnem a hátralevő időmet, akkor ennek semmi értelme, hiszen olyan vagyok mint egy élő halott. A munkámat is nehezen tudtam elvégezni, majd felvetettem a főnökömnek, hogy csökkentett óraszámban dolgozhassak, hogy a gyógyulásomra koncentrálhassak. Azt nem tudja mi a pontos baj, tiszteletben tartja, hogy nem akarom elmondani (nem akarom sokkolni szegényt, szerintem azt hiszi hogy fertőzött nemibeteg vagyok, vagy súlyos visszatérő influenzás).
Volt egy pont, mikor azt mondtam, nem bírom így tovább, és bementem saját lábamon (kocsival) a kórházba. Persze bent tartottak 3 napig. Javulásom elég hamar elindult, aminek nagyon örültem!
Amit akkor kaptam:
-reggel egy tabletta medrol 16mg (szteroid a gyulladások miatt)
-Kaldyum (kálium mert a szteroid csökkenti a kálium szintet)
-Zinnat (anitibiotikum fertőzésre)
-mexalen (láz csillapító)
A teszt gyógyszerek szedését a legnagyobb bánatomra felfüggesztették a Grade 3-as allergiás reakcióra való tekintettel, majd dóziscsökkentéssel visszakaptam, 2013.11.11-től napi 2*3db venurafenibet kell bevegyek a 2*4db helyett.

A vizsgálat leírása

A venurafenib és venurafenib -GDC-0973 kombináció III: fázisú, kettős-vak, placebo-kontrollos, összehasonlító vizsgálata a nem rezekálható, helyileg előrehaladott vagy áttétes melanómában szenvedő, korábban nem kezelt, BRAF mutáció pozitív betegeknél.

Adagolás:

Mindegyik kezelési ciklus 4 hétig tart.

-Venurafenib: 960mg minden nap kétszer, 240mg-os tablettákban (4 tabletta reggel 4 tabletta este)

-Cobimetinib/ vagy placebo: 60mg minden nap, 20mg-os tablettákban (3 tabletta reggel és 3 tabletta este) mindegyik kezelési ciklus 1-20. napján. Majd 7 nap szünet következik.

A kezelés időtartama:

A vizsgálati kezelést addig kaphatja, amíg a melanómája a vizsgálati kezelés ellenére növekedni nem kezd, vagy elfogadhatatlan mellékhatás nem lép fel. 

Venurafenib kockázatok/mellékhatások:
A klinikai vizsgálatban való részvétel kockázatokkal jár. Az egyik kockázat, hogy olyan készítményt kap, ami nem segítő a daganatos betegsége kezelését, vagy rontja az állapotát. A másik kockázat, hogy mellékhatások lépnek fel.
Leggyakoribb mellékhatások: izületi fájdalom, fáradékonyság, kiütés, fényérzékenység, hányinger,  hajhullás, bőrviszketés, hiperkeratózik.
egyéb kevésbé gyakran észlelt mellékhatás: gyógyítható börrák, a QT idő megnyúlása EKG-n, idegkárosodás, zavartság, érzékeny vörös duzzanatok vagy foltok a bőrön, kóros májfunkció értékek, láz.

Cobimetinib mellékhatás: 
kiütés, hasmenés, hányinger, száraz bőr, homályos látás, hasi fájdalom, étvágytalanság.

coBRIM Study avagy GO28141

2013.07.30-án beleegyeztem a vizsgálatban való részvételbe. Bár sokat nem tudtam róla, csak annyit, hogy megmentheti az életem, ami jelen esetben a legtöbb volt amit kérhettem. Akármit megtettem volna. Ilyenkor nincs kérdés. Nincs lehetetlen. Csak egy cél van. A cél.

Az opciók a következők voltak:

Egy kóros szövetből vett minta alapján döntik el a kezelés további menetét (a kivett nyirokcsomó szövet). Ha Braf mutációt nem igazol (esetek kb 40%-a), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

ipilimumab: egy olyan vénán át adható immunterápia ami jó hatással van a daganatos sejtek pusztulására. Hasonló az interferonhoz, de túl sokat nem tudok róla, mert eddig nem használtam. Sokkal jobb mint a kemoterápia, mert a túlélés esélye nagyobb.

Ha pedig Braf mutációt igazol (ez volt a cél), akkor a kezelés/gyógyszer neve:

Venurafenib: egy olyan gyógyszer amit a Roche gyógyszercég tesztel, ebben veszek részt.

3 idegörlő nap után kiderült,hogy a szövettani minta Braf mutációt igazolt. Öröm az űrömben, ez kellett ahhoz, hogy a jelenleg legjobbnak mutatkozó gyógyszert kaphassam.

Sajnos a 2013. augusztusi CT progressziót mutatott a júliusihoz képest, tehát a daganat tovább nőtt.

2013.09.04-én a GO28141 avagy coBRIM klinikai vizsgálatba randomizáltak, mivel a kizárási feltételeknek megfeleltem (Braf mutáció, szemészeti, EKG vizsgálat, nőgyógyászati vizsgálat, vérvétel, CT elkészítése).

Boldog voltam, az utolsó lehetséges menekülési útvonal megnyílt előttem.

Történetem a kezdetektől máig, röviden - melanoma

2010 szeptemberben a köldök feletti területről, a has közepéről területi sebészeten Clark III. Breslow 0,4mm-es melanoma eltávolítása történt, mitotikus index: 2. A kis kimetszés miatt kezelést nem kaptam, mert ez szerepel az orvosi könyvekben. 2012 júniusban soron kívül jelentkeztem a május óta jobb hónaljban észlelt csomó miatt. Titkon bíztam benne, hogy csak egy megfázás oka, de valahogy éreztem, hogy több annál. A citológia melanoma metasztázist (áttét) véleményezett. Sürgős PET CT is alátámasztotta ezt. Augusztusban műtéti úton eltávolították a jobb oldali összes nyirokcsomót, melyben 7ből 2 nyirokcsomóban igazolt metasztázist, a legnagyobb daganatos átmérő 7,5cm volt, a daganatszövet a nyirokcsomó tokját áttörte.
2012 októberben 25 sugarat kaptam, és 2012 novemberben multiferon beállítás történt (2 nagy lökés infúziós vértisztító kezelés majd interferon), mely fél évig tartott (május vége).
Itt ért véget ez a blog 2013 júliusában...

2013 júniusban tompa de folyamatos derék táji fájdalom miatt újra jelentkeztem az onkológián. Akkor már voltam olyan paranoiás, hogy mindenre gondoltam. Egy július végére előrehozott CT-n beigazolódott amit igazából el sem tudtam volna képzelni, fel sem tudtam fogni. A leletben mediastinalisan, jobb hilusban és retroperitonalisan jobb oldalon suprainguinalisan, valamint a pancreas állományban kóros lágyrészek kerültek leírásra.
Akkoriban pont elment a régi doktornőm, így egy teljesen idegen fiatal doktornő közölte a hírt. A leletet még előtte átvettem, így a kezemben tartottam, akkor már olvastam, de nem hittem el. Azzal biztattam magam, hogy a kóros lágyrész az nem feltétlenül jelenti "azt". Akkor viszont már kezdtem elhinni, mikor időpont nélkül odamentem, és ugyan lejárt a munkaidejük, mégis fogadtak. Ott ült 3 majdnem korombeli orvos és nővér, és arcukról mindent le lehetett olvasni. Leültem velük szemben, és hallgattam a halálos itéletet. Majd megkérdeztem mennyi az esélyem. Vagy, hogy van-e esélyem? -nem is tudom már. Bátor kérdés volt, féltem a választól, de muszáj volt feltennem. Áttétes bőrrák. Síma anyajegy levételnek indult és ez lett belőle. Itt a vége.

Kicsit szédültem a széken és émelyegtem. De nem sírtam. -szemébe néztem és hallgattam, figyeltem mit mond. Ez már az a szint, mikor nem rúgják ki a betegeket, mondva nincs semmi bajuk. Valami olyasmit mesélt, hogy van egy új gyógyszer..és egy tesztcsoport..jó lenne, ha bekerülnék..de azt, hogy "minden rendbe jön"...vagy hogy "semmi baj" -nem mondta. Azonnal fel kellett mennem az emeletre, megkeresni az illetékes, ezzel foglalkozó doktort, felhívta őket, hogy megyek..lépnem kellett. 
Azonban hagytam magamnak pár percet. Elvonultam, egy félre eső részre, kint, a friss levegőn, nekidőltem a falnak, és pár percig csak néztem magam elé, mielőtt legördültek volna az első könnycseppek az arcomon.
A "nem hiszem el" és a "miért én" kérdései kavarogtak a fejemben. És hogy "mi lesz ezután", főleg úgy, hogy megtettem mindent amit meg tudtam, hogy ne jöjjön vissza ez a dolog. De az, hogy vége mindennek, vagy hogy nem sikerül -nem lehetett a kérdéseimre adott válaszok között. Meg sem fordult a fejemben!

Melnoma Stage IV.- mikor még van rossz a rosszabbnál is...

Eltelt közel 7 hónap, és eddig gyűjtögettem a bátorságom, hogy megosszam azt ami történt, történik velem. Ha valaki megkérdezni, miért kellett így lennie,  ezen a napon azt mondanám, hogy mert talán nem értékeltem az életet eléggé. Titkom továbbra is homály fedi, senki nem tud róla, most viszont mindenki fog, aki olvas engem. Célom leginkább az, hogy megismertessem az emberekkel, - azokkal akik küzdenek, akik küzdeni fognak a melanoma ellen, és azokkal is akik csak kíváncsiak, - hogy hogyan lehet benne élni, hogyan lehet remélni, kitartani, és az élet részének megélni ezt a betegséget, és az utolsó periódusában a melanomának nem megbolondulni, egyszerűen csak hagyni, had történjenek a dolgok, és közben megtanulni minden egyes percet élvezni, szebbnek látni a szépet, és kevésbé rossznak a rosszat. Máshogy gondolkodni mint egy "átlagos ember" és máshogy látni azt amit más ember lát. Megélni, erősnek lenni, akarni, rettegni, és remélni, szeretni, bízni, kitartani, összeomlani, majd újra felállni. Amíg csak dobog a szív...

Magyar fejlesztés a daganatos betegek gyógyítására!

http://www.origo.hu/tudomany/20130723-iknife-takats-zoltan-tiz-evig-keszult-a-magyar-vilagsiker-az-intelligens-sebeszkes.html

Az iKnife segítségével a műtőasztalon, valós időben megállapítható, hogy a metszés a daganaton vagy ép szöveten halad keresztül. Ebben a dilemmában az orvosok eddig csak az érzékeikre, illetve a legalább 10-20 percet igénylő, és nem is mindenhol elérhető műtét közbeni szövettani vizsgálatra hagyatkozhattak. Az iKnife ezért gyorsasága és precizitása révén felbecsülhetetlen értékű támaszt nyújt a sebészeknek a daganat minél teljesebb eltávolításában és a környező ép szövet megkímélésében.

Itt tart most ez a jellegzetesen magyar – úgy értve: magyar szellemi tőkéből táplálkozó, ám kibontakoztatásához a hazai odaadás és szakértelem mellé jelentős külföldi hozzájárulást igénylő – orvosi-tudományos sikertörténet. Takáts Zoltánt által kifejlesztett iKnife óriási előrelépést hoz a daganatsebészetben

A feltaláló elmondása szerint a klinikai kipróbálásokba elsőként az emlőrákot, a különböző nőgyógyászati daganatokat (méh- és petefészekrák), a tüdő elsődleges és áttéti daganatait, valamint a húgyutak (elsősorban a vese) daganatait vonnák be. A petefészekrákra például az jellemző, hogy nagyon előrehaladott stádiumban szokták felfedezni, amikor a hasüregben már számos áttétje telepedett meg.

Az onkológiai tapasztalatok szerint, ha az áttéteknek több mint 90 százalékát sikerül műtétileg eltávolítani, azzal ugrásszerűen javítható a várható élettartam és az életminőség. Azonban a hasüreg rejtett zugaiban megbúvó áttétek puszta szemmel történő felismerése a legtapasztaltabb sebészt is próbára teszi, ezért segítség nélkül a 90 százalékos eltávolítási arányt szinte reménytelen megvalósítani. Az iKnife-tól azt várják, hogy ezt az eredményt rutinszerűen elérhetővé teszi majd azáltal, hogy a sebészeknek azonnali visszajelzést ad bármilyen obskúrus szövetcsomó mibenlétét illetően.

Általánosságban is paradigmaváltást remélnek az iKnife-tól a többszörös daganatok műtéti kezelése terén, ahol a nagyszámú rákos góc eltávolítása most heroikus erőfeszítéseket igényel, ezért nem ritka az az eset, hogy a beteget a műtőasztalon egyszerűen „visszazárják”, nehogy többet ártsanak neki, mint amennyit használhatnak. A tumoros gócok széleinek automatikus azonosítása viszont jelentősen felgyorsíthatja és megbízhatóbbá teheti az effajta nagyszabású műtéti vállalkozásokat is, amelyek ezért inkább részeivé válhatnak a mindennapi sebészi gyakorlatnak.

Mivel az iKnife nemcsak daganat és ép szövet, hanem a legváltozatosabb daganatféleségek között is különbséget tud tenni, az eszköz forradalmasíthatja az áttéti daganatok szöveti eredetének meghatározását is. Míg jelenleg egy tüdőből vagy májból eltávolított áttéti daganatról csak a hetekkel később megszülető patológiai lelet mondja ki, hogy honnan származhatott, az iKnife már a műtét közben ráirányíthatja a sebészek figyelmét, vajon melyik szervben lehet érdemes az elsődleges daganatot keresni, ha annak helye addig ismeretlen maradt.

Mission completed

Az elő interferon beadásának napja: 2012. november 6

Az utolsó interferon beadásának napja: 2013. július 8.

Daganat megjelenése: 2012.június
-Műtét letudva (2012. augusztus)
-kemoterápia letudva (2012.szeptember - október)
-sugárkezelés letudva (2012.október - november)
-interferon letudva (2012.november - 2013. július)
Mindez 2012 június - 2013. július között. Úgy, hogy éltem az életem, és senki nem tudott róla, senki nem látta körülöttem, mi zajlik velem.
Nem hittem volna anno, hogy ezt meg kell/át kell élnem, de azt tudtam, hogy meg kell csinálnom. Végig kell járnom az utam. 
Néha azt hittem sosem lesz vége.., néha elbizonytalanodtam, vége lesz-e egyáltalán.És ha igen, hogyan..Voltak nehezebb és könnyebb napok, de mindig volt valahogy. Az ember sok mindent túl él.

Nem is tudok mit írni, köszönöm aki olvasott, biztatott, és hitt abban, hogy sikerül!

Interferon - visszaszámlálás

Hoztam pár képet az interferonról annak, aki épp információ után kutat mi is az, hogy kell elkézelni, stb. Én nem tudtam a létezéséről azelőtt, és szerintem sokan így vagyunk ezzel - sok mindent nem tudunk míg nem vagyunk kénytelenek találkozni/szembesülni vele.

Röviden, az interferon egy olyan immunerősítő injekció, ami aktivizálja és erősíti az immunrendszert, melynek célja a daganatos sejtek kialakulásának megakadályozása, a védekezés segítése annak aki már gyógyult, de valamilyen oknál fogva nem volt erős annyira, hogy a betegséget elkerülje.

Az injekciót (ahogy nekem a dokim mondta) a betegség súlyossága, a kapott kezelés és a ember súlya alapján számolják, határozzák meg. Pl. az én esetemben fél év, de valaki egy évig is használja. Ezeket mind tanulmányok, statisztikák alapján írják elő. Én bízom benne, hogy végre beleesek az átlag statisztikába, ugyanis az első ilyen "nem kell kezelés, mert ez a statisztika" sajnos nem igazán jött be :(

Interferon képekben:

Az injekciót én magamnak adtam be. Félelmetesnek tűnik, de ha tudja az ember, hogy az egészsége miatt kell, könnyen megy, nem fájdalmas (talán kétszer fájt a fél év alatt). Most már a hasam elég piros, olyan mintha allergiás pöttyök lennének és kis csomók is keletkeztek rajta, ami el fog múlni ha abbahagyom.

A mellékhatások listája elég hosszú, és ez még csak az első oldal...

És íme az én fél éves adagom egy zacskóban összegyűjtve:

Már csak két interferon van hátra!! 
Tervek szerint egy hét múlva, a nyaralásunk után és a 30. születésnapom előtt ünnepélyesen letudom az utolsót! (már jó lenne, mert olyan vagyok mint egy öreg mamóka..., fáj mindenem, mindenhol és a türelmem csökken, egyre nehezebb tolerálni a fájdalmat ami felüti a fejét, mondhatni törzsvendég; és hinni  csak hinni abban, hogy ezek a fájdalmak nem betegség hanem a gyógyulás jelei.. Nemsokára azonban kipaterolom a lakásomból, nem lesz többé keresnivalója nálam!!)...

Szép nyarat!

Zene

Már régóta nem raktam fel zenét, így most itt az alkalom; ezt hallgatom mostanában- megnyugtat:

http://www.youtube.com/watch?v=yUOWsl7TDtY&list=LLM9pM5Aibvhcj2TFkWyJZ5w&feature=mh_lolz

Ha már egy, akkor kettő is elfér:
http://www.youtube.com/watch?v=4rzIyXDPQew

Visszaszámlálás:
Kibontottam az utolsó interferon dobozt (6db...)!

Kontroll majd nyári szünet

Voltam bőrgyógyászomnál kontrollon. Már 3 hónapja nem találkoztunk, így megnézte az anyajegyeimet kézi dermatoszkóppal, megnyomkodta a nyirokcsomóimat, megkérdezte hogy vagyok. Megnézte a véreredményem. Csak a GOT-om lett magasabb (mint egy kezdő alkesznak) de egyébként a TSH és más eredmény is jó, néhány darab "egy csillagossal"  fűszerezve. Volt nekem már nulla csillagos eredményem is (amikor minden a megfelelő értéken belül mozog), mégis beteg lettem, nem jelent semmit.

Nyárra „szabadságot” kaptam, nem kell mennem semmire, szeptembertől azonban beindul a CT, MR kontroll is. Mivel mondtam hogy a karom mindig fáj, beszélnem kell egy gyógytornásszal. Jó lenne ha tudnám, mi az amit szabad, kell, tilos csinálni a karommal, hogy jobban legyen.

Az interferonból 8db van már csak hátra, így a visszaszámlálás indul!!! Azt mondta a doktornő: akkor most leépítjük –mondom az remek, és azt hogy kell? (kicsit olyan mintha drogról állnék le) Mondta hogy egyre kevesebbszer adjak, míg a végén már csak a saját immunrendszerem harcol minden ellen. Kicsit izgulok emiatt, de van még Culevitem, amit gondoltam szedni még pár hónapot, illetve vettem egy gyümölcskoncentrátumot, ami immunerősítő. Megpróbálok stresszmentesen élni (bár elég nehéz interferon mellett, ami frusztráltságot, feszültséget okoz) de minden mellékhatás lassan elmúlik majd, legalábbis bízom benne. Májusban volt egy éve, hogy észrevettem magamon a bajt, és augusztusban lesz 1 éve, hogy tünetmentes vagyok.

Kérdésem, hogy hogy tudjak hinni a teljes gyógyulásban, ha már egyszer volt ilyen, és visszajött 1,5 év múlva? Addig mit csinált, hol lappangott a betegség, és miért jött elő? És mi lesz ha most is előjön egy váratlan pillanatban? –ettől félek igazán.

Kérdés gyomorfájdalomról

A blogot kihasználva megkérdeznék valamit, hátha tudtok tanácsot adni:

Csütörtök este óta fáj a hasam. Nem tudom beazonosítani hol pontosan. Legtöbbször a gyomorszájamnál érzem, aztán görcsöl, majd ha megnyomom akkor a köldököm vonalában. Ha lejjebb megyek ott meg az injekció helye de az elhanyagolható. Futásnál is fáj, igy nem is nagyon mozgok, mintha a hasamban a dolgok összekuszálódtak volna. -Gondoltam rákérdezek hátha másnak is volt ilyen interferon közben és nem kell ezen idegeskednem míg bejutok a dokinőhöz egy hét múlva.

Lassan telnek a napok

Tegnap elővettem a maradék interferon dobozaimat és örömmel konstatáltam, hogy már csak két és fél doboz van hátra!! J Majd kiszámoltam az meddig tart és elszomorodtam kicsit, mivel június végéig még szúrnom kell L Aztán kitaláltam, hogy el kellene menni július elején kirándulni és megünnepelni, hogy végre vége! Szóval hullámoztam egy sort, megint.

Mondjuk ez a dátum még változhat mert június elején megyek a dokinőhöz, aki tehet bele egy X-csavart. És ugye biztos mennem kell CT-re megint, és ki tudja mi lesz, vac-vac, meg ilyenek.

Amúgy mostanában annyira nincs mélyen a hangulatom. Összeköthetném a pszihodokival, de szerintem csak szerencséje van, hogy jobb passzban talál. Érdekes beszélgetéseink vannak, a múltkor oda lyukadtunk ki, hogy miért nem próbálom magam elfogadni? Most ezen kell agyalnom, mi lenne ha elfogadnám magam? Vagy megmutatnám igazából milyen is vagyok..mert hogy őszintén bevalljam, kicsit tartok tőle, hogy nem vagyok elfogadható..azaz ha igazából és úgy tényleg megismer valaki, akkor megijed. És nem fog tudni elfogadni. Á azt mondja, hogy „elfogadlak te kis buta” és szeret minden tulajdonságommal együtt, de… hiszi a piszi! –Na, szóval látható, hogy itt van hova fejlődni J Teljesen kiadni magunkat a másiknak nem könnyű meló, kicsit para.

Örülök mindig a leveleknek amiket kapok, azok is fel szoktak dobni, jól esik és kész, még így is, hogy kicsit „anonymus” vagyok.

Voltam bulizni, és kirándulni is mostanában, jól sikerültek, az idő is nekem kedvezett. Azt a pár rossz gondolatot meg próbálom elhesegetni. Vannak hirtelen –rám nem jellemző –dühkitörések, de azokon viszonylag hamar túllendülök. Jó a kedvem, mert tudom, hogy elkezdődött a jó idős, kirándulós, lazulós időszak..bár a melóban sajnos eléggé elfáradok, és egyre több a baki, mert a figyelmem hamarabb lankad és összekeverek pár szót, feladatot, upsz.

Szóval ezek vannak, múlik az idő, telnek a napok, és bizakodom, hogy a dokinál most sem lesz semmi gond!

Szép napot Mindenkinek!

Sehogyse lét

Semmi újdonság! Nagyobb változás se lelkileg se fizikailag nem ért. Azaz nem vagyok jobban, de rosszabbul sem, akár nézhetném ezt pozitívan.

Sok minden bajom van mostanában, egyelőre birom, de feszül a cérna- feszül. Főleg így, hogy van egy kutyám, van egy melóhelyem, és van egy párom akivel normálisan kell(ene) viselkednem. De mindenélkül is elég nehéz az élet, ugye…

Amikor beadom a feront általában gyorsan elalszom (mostanában olyan fáradt vagyok...), majd ha felkelek hajnalban, megesik, hogy izomfájdalmam van, akkor nyűglődök és nyüszögök. Nehezen alszom vissza és van, hogy rémálmom van. Eddig sem aludtam jol, de ezen csak ront a feron. A munkában nagyjábol okés minden, néha megszédülök, vagy fáj a fejem, ja és a vállam ahol műtöttek folyamatosan fáj, hol itt hol ott. A karom egyre rosszabbul bírja, olyan mintha ínhüvelygyulladásom lenne, de szerintem nem az. Megemliteném még az emlékezetemet, pocsék! Olyan szinten kiesnek dolgok, hogy becsuktam-e az ablakot, ..nevek, szavak, stb.

Estefelé meg jön a hiszti, mert már gondolom elfáradok, és mindenen depi, sirás, idegeskedég, valamikor hangos szivdobogás, esetleg fejfájás. Néha nem, ezzel nem általánositok. Csak kiszámithatatlan.

Lassan megyek vissza kontrollra, előtte vérvétel, kíváncsi vagyok milyen lesz. Érdekes, hogy pajzsmirigy vizsgálat is kell, azt is lerontja? Meg a fehérvérsejteket? Nem értek hozzá.

Hétvégén voltunk bringázni, mondanom sem kell, hogy széllel szemben feladtam 500méter múlva. Vissza kellett fordúlni! Kicsit megsirattam milyen béna is vagyok, Á. vigasztalt és megemlékeztünk fénykoromra, mikor megismerkedtünk és alig ért utol a hídon felfelé úgy nyomtam neki. Azt mondja lesz ez még így, én meg megnyugodtam és lenyomtunk 18km-t végül. Lassan, de biztosan.

Járok pszichodokihoz, tök égő ilyet leírni, de ahogy hallottam más is járt ilyen helyzetben, így nem érzem, hogy gyenge lennék. Csak próbálok változtatni pár dolgon, és ehhez kell egy ember aki meghallgat. Mert egyelőre még nem sok mindent mond. Fog mondani hasznos dolgokat? Pl. hogy ezt és ezt tedd, ezt meg ne? Gondolom nem, mert nekem kell döntéseket hoznom. Ő csak rávezet. Na majd meglátjuk...

Problémák

Hol is kezdjem. Szörnyű napokat élek. Ne kérdezze senki miért, mert a válasz csak az lenne: nem tudom. És még hozzátenném, hogy remélem az interferon az oka mindennek. Amióta viszont elgyengültem, és az interferonra fogok mindent, meg sem próbálok ebből kitörni. Már ha egyáltalán lehet.

Két hete pár napig nem mentem be dolgozni. Reggel rámtört egy hisztiroham, csak sírtam, és azt mondogattam: „nem bírom” – és most először az egy év alatt, nem tettem a kötelességem, otthon maradtam. Megnyugodtam, pihentem, takarítottam, kikapcsoltam. Jó volt.

Most szabadságon voltam, 5 napig. Alig vártam, az utolsó órákban dudorásztam, annyira akartam ezt a pihit. Erre mire hazaértem a hangulatom leugrott a béka popója alá, és ha azt mondom, hogy néha sikerült pozitív irányba mozdítani ebben a pár napban, nem állok messze a valóságtól. 

Szerdán nem keltem ki az ágyból, a sötét szobában feküdtem, csendben, vártam, és nyűglődtem. Fájt mindenem, néha erősen dobogott a szívem. Pedig kint száz ágra sütött a nap, és a kedvenc elfoglaltságom lett volna a program: túrázás. Végül egy igéret miatt másztam ki az ágyból. Persze utána jobb lett, csak ki kellett mozdítani. Másnap mentem a pszichodokihoz. Beszélgettünk, és mivel mindenre azt mondja szinte, hogy normális, így megnyugodtam. Most nincs kedvem kifejteni mikről beszélgettünk, majd talán legközelebb. A lényeg, hogy nem győzött meg, hogy rá fogok jönni nagy bölcsességekre az életemből, de ha már megnyugszom valamelyest jelenleg az is segítség. Jókedvűen indultam neki a 32km-es bringatúrának Á-val. Fizikailag nincs bajom, legalábbis ha nem hagyom el magam. Még (?)..
Szép idő volt, mozogtunk, együtt voltunk, nem is kellett több! Az a nap jól sikerült. Másnap utaztam a szüleimhez, és sírva fakadtam mikor a vonat elindult. Még soha nem fordult velem ilyen elő. Újra rámtört a szomorúság. Hazaérkezésem után sem tudtam felhőtlenül örülni aminek régebben igen. Van a szívem körül egy nyomás féle, amit mostanában egyre gyakrabban érzek. Olyan mintha szorítana, mintha futottam volna 10km-t és a szomorúság is rá telepedett volna. Próbáltam rejtegetni a rossz kedvem, de látható rajtam.. Hajnalban arra keltem, hogy pánikolok, aggódok, félek..mitől? Mindentől ami aktuálisan zajlott aznap. Hogy mi lesz anyák napján, hogy mit írtam egy levélben, és hogy a melóval mi van. Ez egy újkeletű dolog, azelőtt sosem izgultam! Az volt a mondásom, hogy: majd akkor izgulok, mikor ott a probléma..most még probléma sincs! Generálok! És nagyon szörnyen érzem magam. Holnap megint hétfő, és megint munka, és félek. Mitől? Passz. És azt az időt amiben jól érezhetném magam, így nem élvezem! Csak nézem az órát, várom a következő napot, de ott sincs semmi ami várnivaló... Még jó, hogy megyek kedden dokihoz. Addig meg próbálok valamit várni ami motivál. De amilyen vagyok mostanában, mire odaérek hogy örüljek neki, már nem tudok.. :(

Változások

A változások jók, azt mondják.

Változás jön a munkahelyemen, és változott az életem otthon is, hiszen megbeszéltük Á-val, hogy amíg interferon injekciót „szedek” addig elköltözik. Én kértem. Nem akarom, hogy a célegyenesben menjünk szét a megszaporodott veszekedéseink miatt. 
Minden érzést felerősít az interferon, és saját magam sem tudtam már követni milyen kedvem van. Az meg még nehezebb, hogy tartsam magam előtte. Szegény mindent megtett volna, hogy segítsen, de nem tudott. Így zajlottak ezek a beszélgetések: - Hogy vagy? –Mi baj van?  -Semmi! – De mégis? Miért nem mondod el? –Mert nem tudom mi bajom van!

Tényleg nem tudtam megfogalmazni az okot, Ő pedig úgy érezte nem engedem magamhoz közel. Ez a jellemzője az interferonnak. Alattomosan depibe ejt, és Te meg nem érted mi van, nincs kedved senkihez és semmihez. Másnap már lehet, hogy van, de akkorra már a másik beszívta a fájdalmadat, és ezt a negatív beszélgetést... majd jön a következő ilyen, még egy, és csak sérülünk..Azért is aggódom, ne fájjon neki lelkileg, ha már végig velem volt eddig is és ahogy mondja: Ő is átélt velem mindent.

Döntésem én hoztam, Ő pedig elfogadta, hogy így tud legjobban segíteni. Úgy érzem jelenleg így a legjobb számunkra. Találkozunk, beszélünk, közös programot szervezünk, csak nem olyan gyakorisággal mint eddig (tehát nem minden nap).

Elmondta, hogy újra vissza kellene találnom a társasági életbe, mert nagyon elhúzódtam mindenkitől. A barátaimmal nem igazán tartom a kapcsolatot. Volt egy pont az életemben, mikor besokalltam, úgy éreztem csak én teszek az ügy érdekében, így egyre kevesebb programot kezdtem szervezni. Most ezen is próbálok javítani.

Jövő héttől elkezdem a pszichológiai konzultációra járást. Sajnos még nem igazán hiszem, hogy megoldaná minden gondom-bajom, de adok egy esélyt. Ha ezáltal jobb lehetek, nem csak mint gyógyult, hanem mint ember (van pár tippem min szeretnék változtatni) akkor legyen.

Persze semmi sincs ingyen, a múltkori beszélgetésünk alkalmával én is mondtam pár dolgot Á-nak, és kértem, gondolkozzon rajta.

Egyikünk sem veszített az érzelmeiből, csak újra vissza kell találnunk magunkhoz (mármint nekem) neki meg adok egy kis időt, hogy pihenjen, gondolkozzon. Így én teljes mértékben magamra figyelhetek, ha sírnom kell sírok, ha jó kedvem van örülök, és próbálom megérteni miért. Remélem sikerrel járok!

Amúgy a dokinő szerint a múltkor kiírt interferont még jó lenne ha beadnám, ami 2 havi mennyiség. Azaz 7 havi adag összesen az ígért 6 hónap helyett!! :( Az egészség a legfontosabb, de még nem tudom hogy döntök. Egy hónap lehet nem számít, és inkább szednék culevitet egy fél évig még, mintsem tönkremenjek ebbe. Heti 3-nál többet meg nem lehet beadni, mert az emelt dózis, és orvosi felügyeletet igényel...így az nem jöhet szóba.

Arra gondolok amikor bizakodó vagyok, hogy lassan eltelik 1 év azóta, hogy megtörtént mikor 2012 májusában először tapintottam a nyirokcsomó duzzanatot és kezdtem egyre jobban érezni, hogy nincs minden rendben, majd júniusban a szemembe mondták hogy áttétem van. És ha minden jól megy júniusban vége lehet ennek az egésznek, és az már nem sok idő. Ezt muszáj már fél lábon is kibírnom!