Interferon - visszaszámlálás

Hoztam pár képet az interferonról annak, aki épp információ után kutat mi is az, hogy kell elkézelni, stb. Én nem tudtam a létezéséről azelőtt, és szerintem sokan így vagyunk ezzel - sok mindent nem tudunk míg nem vagyunk kénytelenek találkozni/szembesülni vele.

Röviden, az interferon egy olyan immunerősítő injekció, ami aktivizálja és erősíti az immunrendszert, melynek célja a daganatos sejtek kialakulásának megakadályozása, a védekezés segítése annak aki már gyógyult, de valamilyen oknál fogva nem volt erős annyira, hogy a betegséget elkerülje.

Az injekciót (ahogy nekem a dokim mondta) a betegség súlyossága, a kapott kezelés és a ember súlya alapján számolják, határozzák meg. Pl. az én esetemben fél év, de valaki egy évig is használja. Ezeket mind tanulmányok, statisztikák alapján írják elő. Én bízom benne, hogy végre beleesek az átlag statisztikába, ugyanis az első ilyen "nem kell kezelés, mert ez a statisztika" sajnos nem igazán jött be :(

Interferon képekben:

Az injekciót én magamnak adtam be. Félelmetesnek tűnik, de ha tudja az ember, hogy az egészsége miatt kell, könnyen megy, nem fájdalmas (talán kétszer fájt a fél év alatt). Most már a hasam elég piros, olyan mintha allergiás pöttyök lennének és kis csomók is keletkeztek rajta, ami el fog múlni ha abbahagyom.

A mellékhatások listája elég hosszú, és ez még csak az első oldal...

És íme az én fél éves adagom egy zacskóban összegyűjtve:

Már csak két interferon van hátra!! 
Tervek szerint egy hét múlva, a nyaralásunk után és a 30. születésnapom előtt ünnepélyesen letudom az utolsót! (már jó lenne, mert olyan vagyok mint egy öreg mamóka..., fáj mindenem, mindenhol és a türelmem csökken, egyre nehezebb tolerálni a fájdalmat ami felüti a fejét, mondhatni törzsvendég; és hinni  csak hinni abban, hogy ezek a fájdalmak nem betegség hanem a gyógyulás jelei.. Nemsokára azonban kipaterolom a lakásomból, nem lesz többé keresnivalója nálam!!)...

Szép nyarat!

Zene

Már régóta nem raktam fel zenét, így most itt az alkalom; ezt hallgatom mostanában- megnyugtat:

http://www.youtube.com/watch?v=yUOWsl7TDtY&list=LLM9pM5Aibvhcj2TFkWyJZ5w&feature=mh_lolz

Ha már egy, akkor kettő is elfér:
http://www.youtube.com/watch?v=4rzIyXDPQew

Visszaszámlálás:
Kibontottam az utolsó interferon dobozt (6db...)!

Kontroll majd nyári szünet

Voltam bőrgyógyászomnál kontrollon. Már 3 hónapja nem találkoztunk, így megnézte az anyajegyeimet kézi dermatoszkóppal, megnyomkodta a nyirokcsomóimat, megkérdezte hogy vagyok. Megnézte a véreredményem. Csak a GOT-om lett magasabb (mint egy kezdő alkesznak) de egyébként a TSH és más eredmény is jó, néhány darab "egy csillagossal"  fűszerezve. Volt nekem már nulla csillagos eredményem is (amikor minden a megfelelő értéken belül mozog), mégis beteg lettem, nem jelent semmit.

Nyárra „szabadságot” kaptam, nem kell mennem semmire, szeptembertől azonban beindul a CT, MR kontroll is. Mivel mondtam hogy a karom mindig fáj, beszélnem kell egy gyógytornásszal. Jó lenne ha tudnám, mi az amit szabad, kell, tilos csinálni a karommal, hogy jobban legyen.

Az interferonból 8db van már csak hátra, így a visszaszámlálás indul!!! Azt mondta a doktornő: akkor most leépítjük –mondom az remek, és azt hogy kell? (kicsit olyan mintha drogról állnék le) Mondta hogy egyre kevesebbszer adjak, míg a végén már csak a saját immunrendszerem harcol minden ellen. Kicsit izgulok emiatt, de van még Culevitem, amit gondoltam szedni még pár hónapot, illetve vettem egy gyümölcskoncentrátumot, ami immunerősítő. Megpróbálok stresszmentesen élni (bár elég nehéz interferon mellett, ami frusztráltságot, feszültséget okoz) de minden mellékhatás lassan elmúlik majd, legalábbis bízom benne. Májusban volt egy éve, hogy észrevettem magamon a bajt, és augusztusban lesz 1 éve, hogy tünetmentes vagyok.

Kérdésem, hogy hogy tudjak hinni a teljes gyógyulásban, ha már egyszer volt ilyen, és visszajött 1,5 év múlva? Addig mit csinált, hol lappangott a betegség, és miért jött elő? És mi lesz ha most is előjön egy váratlan pillanatban? –ettől félek igazán.

Kérdés gyomorfájdalomról

A blogot kihasználva megkérdeznék valamit, hátha tudtok tanácsot adni:

Csütörtök este óta fáj a hasam. Nem tudom beazonosítani hol pontosan. Legtöbbször a gyomorszájamnál érzem, aztán görcsöl, majd ha megnyomom akkor a köldököm vonalában. Ha lejjebb megyek ott meg az injekció helye de az elhanyagolható. Futásnál is fáj, igy nem is nagyon mozgok, mintha a hasamban a dolgok összekuszálódtak volna. -Gondoltam rákérdezek hátha másnak is volt ilyen interferon közben és nem kell ezen idegeskednem míg bejutok a dokinőhöz egy hét múlva.

Lassan telnek a napok

Tegnap elővettem a maradék interferon dobozaimat és örömmel konstatáltam, hogy már csak két és fél doboz van hátra!! J Majd kiszámoltam az meddig tart és elszomorodtam kicsit, mivel június végéig még szúrnom kell L Aztán kitaláltam, hogy el kellene menni július elején kirándulni és megünnepelni, hogy végre vége! Szóval hullámoztam egy sort, megint.

Mondjuk ez a dátum még változhat mert június elején megyek a dokinőhöz, aki tehet bele egy X-csavart. És ugye biztos mennem kell CT-re megint, és ki tudja mi lesz, vac-vac, meg ilyenek.

Amúgy mostanában annyira nincs mélyen a hangulatom. Összeköthetném a pszihodokival, de szerintem csak szerencséje van, hogy jobb passzban talál. Érdekes beszélgetéseink vannak, a múltkor oda lyukadtunk ki, hogy miért nem próbálom magam elfogadni? Most ezen kell agyalnom, mi lenne ha elfogadnám magam? Vagy megmutatnám igazából milyen is vagyok..mert hogy őszintén bevalljam, kicsit tartok tőle, hogy nem vagyok elfogadható..azaz ha igazából és úgy tényleg megismer valaki, akkor megijed. És nem fog tudni elfogadni. Á azt mondja, hogy „elfogadlak te kis buta” és szeret minden tulajdonságommal együtt, de… hiszi a piszi! –Na, szóval látható, hogy itt van hova fejlődni J Teljesen kiadni magunkat a másiknak nem könnyű meló, kicsit para.

Örülök mindig a leveleknek amiket kapok, azok is fel szoktak dobni, jól esik és kész, még így is, hogy kicsit „anonymus” vagyok.

Voltam bulizni, és kirándulni is mostanában, jól sikerültek, az idő is nekem kedvezett. Azt a pár rossz gondolatot meg próbálom elhesegetni. Vannak hirtelen –rám nem jellemző –dühkitörések, de azokon viszonylag hamar túllendülök. Jó a kedvem, mert tudom, hogy elkezdődött a jó idős, kirándulós, lazulós időszak..bár a melóban sajnos eléggé elfáradok, és egyre több a baki, mert a figyelmem hamarabb lankad és összekeverek pár szót, feladatot, upsz.

Szóval ezek vannak, múlik az idő, telnek a napok, és bizakodom, hogy a dokinál most sem lesz semmi gond!

Szép napot Mindenkinek!

Sehogyse lét

Semmi újdonság! Nagyobb változás se lelkileg se fizikailag nem ért. Azaz nem vagyok jobban, de rosszabbul sem, akár nézhetném ezt pozitívan.

Sok minden bajom van mostanában, egyelőre birom, de feszül a cérna- feszül. Főleg így, hogy van egy kutyám, van egy melóhelyem, és van egy párom akivel normálisan kell(ene) viselkednem. De mindenélkül is elég nehéz az élet, ugye…

Amikor beadom a feront általában gyorsan elalszom (mostanában olyan fáradt vagyok...), majd ha felkelek hajnalban, megesik, hogy izomfájdalmam van, akkor nyűglődök és nyüszögök. Nehezen alszom vissza és van, hogy rémálmom van. Eddig sem aludtam jol, de ezen csak ront a feron. A munkában nagyjábol okés minden, néha megszédülök, vagy fáj a fejem, ja és a vállam ahol műtöttek folyamatosan fáj, hol itt hol ott. A karom egyre rosszabbul bírja, olyan mintha ínhüvelygyulladásom lenne, de szerintem nem az. Megemliteném még az emlékezetemet, pocsék! Olyan szinten kiesnek dolgok, hogy becsuktam-e az ablakot, ..nevek, szavak, stb.

Estefelé meg jön a hiszti, mert már gondolom elfáradok, és mindenen depi, sirás, idegeskedég, valamikor hangos szivdobogás, esetleg fejfájás. Néha nem, ezzel nem általánositok. Csak kiszámithatatlan.

Lassan megyek vissza kontrollra, előtte vérvétel, kíváncsi vagyok milyen lesz. Érdekes, hogy pajzsmirigy vizsgálat is kell, azt is lerontja? Meg a fehérvérsejteket? Nem értek hozzá.

Hétvégén voltunk bringázni, mondanom sem kell, hogy széllel szemben feladtam 500méter múlva. Vissza kellett fordúlni! Kicsit megsirattam milyen béna is vagyok, Á. vigasztalt és megemlékeztünk fénykoromra, mikor megismerkedtünk és alig ért utol a hídon felfelé úgy nyomtam neki. Azt mondja lesz ez még így, én meg megnyugodtam és lenyomtunk 18km-t végül. Lassan, de biztosan.

Járok pszichodokihoz, tök égő ilyet leírni, de ahogy hallottam más is járt ilyen helyzetben, így nem érzem, hogy gyenge lennék. Csak próbálok változtatni pár dolgon, és ehhez kell egy ember aki meghallgat. Mert egyelőre még nem sok mindent mond. Fog mondani hasznos dolgokat? Pl. hogy ezt és ezt tedd, ezt meg ne? Gondolom nem, mert nekem kell döntéseket hoznom. Ő csak rávezet. Na majd meglátjuk...

Problémák

Hol is kezdjem. Szörnyű napokat élek. Ne kérdezze senki miért, mert a válasz csak az lenne: nem tudom. És még hozzátenném, hogy remélem az interferon az oka mindennek. Amióta viszont elgyengültem, és az interferonra fogok mindent, meg sem próbálok ebből kitörni. Már ha egyáltalán lehet.

Két hete pár napig nem mentem be dolgozni. Reggel rámtört egy hisztiroham, csak sírtam, és azt mondogattam: „nem bírom” – és most először az egy év alatt, nem tettem a kötelességem, otthon maradtam. Megnyugodtam, pihentem, takarítottam, kikapcsoltam. Jó volt.

Most szabadságon voltam, 5 napig. Alig vártam, az utolsó órákban dudorásztam, annyira akartam ezt a pihit. Erre mire hazaértem a hangulatom leugrott a béka popója alá, és ha azt mondom, hogy néha sikerült pozitív irányba mozdítani ebben a pár napban, nem állok messze a valóságtól. 

Szerdán nem keltem ki az ágyból, a sötét szobában feküdtem, csendben, vártam, és nyűglődtem. Fájt mindenem, néha erősen dobogott a szívem. Pedig kint száz ágra sütött a nap, és a kedvenc elfoglaltságom lett volna a program: túrázás. Végül egy igéret miatt másztam ki az ágyból. Persze utána jobb lett, csak ki kellett mozdítani. Másnap mentem a pszichodokihoz. Beszélgettünk, és mivel mindenre azt mondja szinte, hogy normális, így megnyugodtam. Most nincs kedvem kifejteni mikről beszélgettünk, majd talán legközelebb. A lényeg, hogy nem győzött meg, hogy rá fogok jönni nagy bölcsességekre az életemből, de ha már megnyugszom valamelyest jelenleg az is segítség. Jókedvűen indultam neki a 32km-es bringatúrának Á-val. Fizikailag nincs bajom, legalábbis ha nem hagyom el magam. Még (?)..
Szép idő volt, mozogtunk, együtt voltunk, nem is kellett több! Az a nap jól sikerült. Másnap utaztam a szüleimhez, és sírva fakadtam mikor a vonat elindult. Még soha nem fordult velem ilyen elő. Újra rámtört a szomorúság. Hazaérkezésem után sem tudtam felhőtlenül örülni aminek régebben igen. Van a szívem körül egy nyomás féle, amit mostanában egyre gyakrabban érzek. Olyan mintha szorítana, mintha futottam volna 10km-t és a szomorúság is rá telepedett volna. Próbáltam rejtegetni a rossz kedvem, de látható rajtam.. Hajnalban arra keltem, hogy pánikolok, aggódok, félek..mitől? Mindentől ami aktuálisan zajlott aznap. Hogy mi lesz anyák napján, hogy mit írtam egy levélben, és hogy a melóval mi van. Ez egy újkeletű dolog, azelőtt sosem izgultam! Az volt a mondásom, hogy: majd akkor izgulok, mikor ott a probléma..most még probléma sincs! Generálok! És nagyon szörnyen érzem magam. Holnap megint hétfő, és megint munka, és félek. Mitől? Passz. És azt az időt amiben jól érezhetném magam, így nem élvezem! Csak nézem az órát, várom a következő napot, de ott sincs semmi ami várnivaló... Még jó, hogy megyek kedden dokihoz. Addig meg próbálok valamit várni ami motivál. De amilyen vagyok mostanában, mire odaérek hogy örüljek neki, már nem tudok.. :(

Változások

A változások jók, azt mondják.

Változás jön a munkahelyemen, és változott az életem otthon is, hiszen megbeszéltük Á-val, hogy amíg interferon injekciót „szedek” addig elköltözik. Én kértem. Nem akarom, hogy a célegyenesben menjünk szét a megszaporodott veszekedéseink miatt. 
Minden érzést felerősít az interferon, és saját magam sem tudtam már követni milyen kedvem van. Az meg még nehezebb, hogy tartsam magam előtte. Szegény mindent megtett volna, hogy segítsen, de nem tudott. Így zajlottak ezek a beszélgetések: - Hogy vagy? –Mi baj van?  -Semmi! – De mégis? Miért nem mondod el? –Mert nem tudom mi bajom van!

Tényleg nem tudtam megfogalmazni az okot, Ő pedig úgy érezte nem engedem magamhoz közel. Ez a jellemzője az interferonnak. Alattomosan depibe ejt, és Te meg nem érted mi van, nincs kedved senkihez és semmihez. Másnap már lehet, hogy van, de akkorra már a másik beszívta a fájdalmadat, és ezt a negatív beszélgetést... majd jön a következő ilyen, még egy, és csak sérülünk..Azért is aggódom, ne fájjon neki lelkileg, ha már végig velem volt eddig is és ahogy mondja: Ő is átélt velem mindent.

Döntésem én hoztam, Ő pedig elfogadta, hogy így tud legjobban segíteni. Úgy érzem jelenleg így a legjobb számunkra. Találkozunk, beszélünk, közös programot szervezünk, csak nem olyan gyakorisággal mint eddig (tehát nem minden nap).

Elmondta, hogy újra vissza kellene találnom a társasági életbe, mert nagyon elhúzódtam mindenkitől. A barátaimmal nem igazán tartom a kapcsolatot. Volt egy pont az életemben, mikor besokalltam, úgy éreztem csak én teszek az ügy érdekében, így egyre kevesebb programot kezdtem szervezni. Most ezen is próbálok javítani.

Jövő héttől elkezdem a pszichológiai konzultációra járást. Sajnos még nem igazán hiszem, hogy megoldaná minden gondom-bajom, de adok egy esélyt. Ha ezáltal jobb lehetek, nem csak mint gyógyult, hanem mint ember (van pár tippem min szeretnék változtatni) akkor legyen.

Persze semmi sincs ingyen, a múltkori beszélgetésünk alkalmával én is mondtam pár dolgot Á-nak, és kértem, gondolkozzon rajta.

Egyikünk sem veszített az érzelmeiből, csak újra vissza kell találnunk magunkhoz (mármint nekem) neki meg adok egy kis időt, hogy pihenjen, gondolkozzon. Így én teljes mértékben magamra figyelhetek, ha sírnom kell sírok, ha jó kedvem van örülök, és próbálom megérteni miért. Remélem sikerrel járok!

Amúgy a dokinő szerint a múltkor kiírt interferont még jó lenne ha beadnám, ami 2 havi mennyiség. Azaz 7 havi adag összesen az ígért 6 hónap helyett!! :( Az egészség a legfontosabb, de még nem tudom hogy döntök. Egy hónap lehet nem számít, és inkább szednék culevitet egy fél évig még, mintsem tönkremenjek ebbe. Heti 3-nál többet meg nem lehet beadni, mert az emelt dózis, és orvosi felügyeletet igényel...így az nem jöhet szóba.

Arra gondolok amikor bizakodó vagyok, hogy lassan eltelik 1 év azóta, hogy megtörtént mikor 2012 májusában először tapintottam a nyirokcsomó duzzanatot és kezdtem egyre jobban érezni, hogy nincs minden rendben, majd júniusban a szemembe mondták hogy áttétem van. És ha minden jól megy júniusban vége lehet ennek az egésznek, és az már nem sok idő. Ezt muszáj már fél lábon is kibírnom!

Megdöbbentő felfedezés

Hullik a hajam!!! :(:( -ennél többet most nem tudok róla irni..

Már csak egy hónap!!...-visszaszámlálás indul..

Itt a tavasz, itt van újra..

Szia kedves Látogató! Remélem minden ok Veled!

Jelentem velem minden ok, kivéve mikor nem :) Itt a tavasz itt van újra, van nekem Á, és Kutyi, vannak szép és nehéz napok –mint mindenkinek… jelenleg nincs okom a panaszra (kivéve mikor csak panaszkodom). A dokikat már ezer éve nem láttam (egy hónap nekem ezer év), így csak az interferon injekció emlékeztet a betegségre. Meg még egy pár dolog…

Pl. a biozöldségek, biomosóporok, bioszappanok, biokozmetikumok, amiknek a létezéséről mit sem tudtam régen

      a vállfájdalom ami állandó, és máshol is elő-előjön, inkább nem is figyelek rá, mert csak felidegesíteném magam. Megpróbálok együtt élni vele.

      a rossz álmok mik gyakran gyötörnek éjjelente

      a hisztim, depim, vagy minek nevezzelek J

      a hipohonderségem. Mikor hétvégén hazaértünk egy óriási kirándulásból, éreztem hogy fáj a mellemnél. persze rögtön mindenféle csomókra gondoltam, de kiderült, hogy csak ahogy tartottam a pórázt, izomlázam lett

       jelentkeztem a cégnél Egészségmegőrzési programra. Szervezhetünk mindenféle megelőző szűrést, és hírdethetjük a dolgozók körében az egészséges életmódot. Jó érzés segíteni.

Az utolsó kontroll eredményét még nem tudom (máj MR), nem mentem el a rendelésre, mert több traumát okoz elmenni, mint hasznot. Fel kellene őket hívnom….de csak szólnának ha baj van, nem? Nem dugom homokba a fejem, egyszerűen csak annyit érintkezem dokikkal amennyi szükséges. Múltkor mikor voltam a bőrgyógyászomnál, nem nézte mennyi interferon kell még a célig, igy megint kiírt vagy 3 havit..persze annyi már nem kell. Május közepén jár le hivatalosan a fél év. Az már csak egy hónap!!

Szóval így élem életem, itt a kirándulószezon, szóval szinte sosem otthon, hanem kint valamerre, hegyre fel- helyről le, kutyát sétáltatva, és lassan vastagon kenve magas faktorú krémmel- mert már ez is az életem része lett.

Let's win the fight, we are stronger!

MR vizsgálat II.

Amíg friss az élmény megosztom onkológiai utam izgalmas momentumait:

   - Pszichológus: elég gáz kimondani, hogy elmentem hozzá. Mondjuk nem miattam, hanem a párom miatt. Mert szeretem és nem akartam, hogy szenvedjen miattam. Hogy megnyugtassam, hogy én megteszek mindent. Eléggé ördögi a kör, mivel, ha depis vagyok akkor nem akarok/nem tudok senkit elviselni magam körül. Beleértve őt is. Ő viszont segíteni szeretne, és azt kérdezgeti mi a baj..én viszont nem tudom mi a baj, hiszen a depressziónak ez a lényege: nincs baj, mégis letört vagyok. Emiatt Ő szomorú, én meg kapok egy plussz hátizsákot amit cipelhetek, hogy „már megint” nem vagyok „okés”.

Segíteni nem segít ez a látogatás hullámhegyeimen-völgyeimen, mert én mindig is jobban megéltem dolgokat mint mások, így sokkal jobban örülök/átélek dolgokat ami azt jelenti, hogy a mélységek is erősebb intenzitással jelentkeznek. Viszont kimondta az orvos a kulcsszót amibe kapaszkodhatunk: az interferon jelentősen megnöveli a depresszió hajlamot. Ha leállok vele abbamarad a depi is. Így Á tűr, én meg imátkozom, hogy ne jöjjön elő a legváratlanabb helyzetekben.

  Kérdezte a doki mivel kötöm le magam, hogy eltereljem a figyelmem. Megemlítettem, hogy mivel már nem tudok aerobicozni, fekvőtámaszozni, táncolni, hiszen a karom vállam nagyon fáj, ezért van a kuyta akivel lemegyek sétálni, gondoskodom róla és a többi. 

   - MR vizsgálat: Bemegyek a rendelőbe, vagyis beosonok, nem szeretem a feltünést. Általában úgy érzem megbámulnak, és összesúgnak, mert a korom jelentősen alacsonyabb a többi páciensétől. Jön a „szegényke” meg „ilyen fiatalon” felkiáltás, én meg „igen, ez igy van” –szóval utálom. Legszívesebben egy alagutat ásva közlekednék.

Épp, hogy belépek, felismerem az asszisztens ápolót, aki szintén felismer (hiszen mostanában jártam ott vagy 5ször) és odakiált: Üdvözlöm, újra itt?- áá, mondom igen, törzsvendég vagyok. Mire Ő: és hogy van? Minden rendben? Én meg, hogy Igen, minden rendben! „Máj Mr ugye?” -Kérdezi,- „már volt ezen ugye?” Igen, voltam!- mondom én, és „megnyugszom…”, mert végre mindenki kiváncsiságát enyhítettem, hiszen mindenki mindent hallott. Kitöltöm (már vagy 20-jára) a papirokat, hogy milyen műtétem, terápiám volt, majd int a kedves nővér, hogy nemsokára mehetek. És valóban, 10 perc után behívnak. A másik ajtónál CT-re vár kb. 15 ember. Én meg arra gondolok a CT jobb egy fokkal.

A kedves nővérnek lejár a munkaideje, én sajnálom, mert egy mogorva, a munkájával és életével elégedetlen nővér jelenik meg. Velük óvatosan kell bánni, ha nem akarom hogy fájjon a vizsgálat. Kedves vagyok és megköszönök mindent. Tényleg hálás vagyok. Mindenkinek aki hozzámszól, és normális –de nem tudom nekik meghálálni, ez kicsit bosszant. Egy köszönöm olyan kevés! Beküld a fülkébe és ad egy sexi hálóinget, vegyem át. Dehogy is sexi, nagyanyám korabeli! Le kell vetkőzzek és bele kell bújnom! Mintha beteg lennék! Eszembe jutott a kórház, és ekkor elsírom magam. „Na, hagyd abba azonnal” – gondoltam, nincs miért sírni. Mindjárt vége és aztán megfogadtam nem jövök vissza max csak fél év múlva.

Beszúrták a tűt a vénámba, nem volt idő izgulni. Majd bementem az ismerős géphez. Mivel levettem a szemüvegem alig láttam, csak rohangáló orvosokat, egy nagy fehér gépet, éreztem egy tűt a vénámban, egy súlyt a mellkasomon, egy pumpát a másik kezemben (jelezni ha nem lennék jól). Kiszolgáltatottnak éreztem magam. Betoltak a gépbe és kezdetét vette a „Vegyen mély levegőt és tartsa bent”, „kiengedheti”. Közben a hátamat melegítette valami és felülrűl fújt a 70 km-es szél. Mindez 25 percen keresztül különböző logikátlan kattogással kisérve. Füldugóval és úgy, hogy már ismertem a rendszert, elviselhető volt. Annyiszor és olyan hosszú ideig kellett levegőt venni, hogy mikor kitoltak a gépből szédültem. „jól van?”- kérdezték. Persze! -sose mondom, hogy nem. Kivették a tűt és várhattam a sexi hálóingemben 25 percet, míg a következő beteg végez, hogy újra visszafeküdjek megnézni a májam jól üríti –e a kontrasztanyagot. Hibámból nem tanulva, most is elfelejtettem betenni újra a füldugót, így tripla hangosan hallgattam végig a kattogást. De tudtam, hogy utána vége, és mikor kiléptem az épületből- bár semmi különösebb okom nem volt rá- iszonyú boldog voltam! Még a nap is kisütött miattam..

MR előtti nap -összefoglaló

Szia Nati, és Mindenki aki olvassa ezt az oldalt :)

Jelentés: Holnap megyek újabb MR vizsgálatra (pontosabban máj MR -UTÁLOM! Összehasonlítják az előző eredménnyel) és előtte beugrom az onkológia kedves pszichológus srácához is egy beszélgetésre.

Most azonban kezdjük az elején:

-fizikai állapotom: jelenleg (ami nem általános, napi szinten változik) fáj a műtött oldalon a karom. Mintha a karomon át futó ér fájna, nem tudom teljesen kinyújtani. Nem tudom kellene-e tornáztatni, vagy pihentetni érdemes. A nyakam-vállam be van állva, nehezen mozog. A fejem fáj, bár foghatom az időjárásra is, a szemem ég. De nem vészes, még melóban ülök és probálok koncentrálni. Néha sikerül. Esélyes hogy holnap jobban leszek, mert az idő nagyobb részében semmi bajom. A dokim nem mondott semmit mikor ezeket elmondtam. Gondolom szokásos és tipikus tünetek.

Ami a lényeg: még tudok nevetni és elfelejtkezni a gondokról ha hazaérek és vár a kutyám és Á. Viszont hihetetlen sebességgel változik a hagulatom, és bármitől sírva fakadok.

Már várom a tavaszt, hogy lehessen kirándulni a természetben. Kicsit tartok is tőle, mert a lépcsőn is nehezebben tudok felmenni, és szaladgálni sem úgy megy mint régen, de májusban vége az interferon kezelésnek, ha minden igaz!

-lelkileg ingadozok mint egy libikóka. Azért is kért meg Á, hogy menjek el az "Atyához". -Így hívom a pszichológus srácot, mert olyan mint egy pap. Holnap már nem mondom le. Van téma amiről beszélgetnék vele, ez többnyire nem az egészségi állapotommal függ össze.

Az egészségi állapotommal kapcsolatban keveset aggódom. Olyankor kiakadok, hogy mi lesz ha... és ezen kívül meg mindent elvettek tőlem ami jó volt, és most hiányzik! Például: cukor, csoki, sütik, féktelen bulik, ezen kivül minden amiben liszt van, mint a lángos, meki, igazi kenyér...-mert persze lisztérzékeny is vagyok.

Nem szoktam senkinek beszélni a betegségemről, könnyebb így, mert elfelejthetem, hogy mi volt, és vehetem úgy, hogy én egészségesen élek és sokkal tovább is fogok így élni, mint azok akik zsirosat cukrosat vagy más károsat tömnek magukba. Viszont voltam nőgyógyászati kontrollon és kénytelen voltam mesélni róla. A nő először kicsit flegma, nemtörődöm volt. Amint ezt elmondtam, mindjárt elkezdett sajnálni, és odafigyelt. "Hát, ez a betegség nem piskóta..de gondolom Te tudod a legjobban. Lehet, tudnál is újat mondani még nekem is!" . Mi tagadás, tuti tudnék. Ilyenkor újra rájövök milyen súlyos volt is a baj, újra átélem, rágondolok, és ezt nem akarom! Mert előre kell nézni, és még ha nem lehet/kell is felejteni, legalább megpróbálom elfogadni, hogy megbetegedtem de meggyógyultam!

Állapotjelentés - február

Az állapotom jelenleg: átlagos. Ami abból áll, hogy lelkileg: jó testileg: közepes.

Múlt héten az állapotom rossz volt. Lelkileg teljes bukás, testileg pedig akkor is fájdalmak.

Pár hete, talán egy hónapja is újra elkezdett fájni a vállam, karom, lapockám, szóval a hátam felső része. Ezt tulajdoníthatjuk annak (és miért ne tennénk) hogy a kutyámat le kell vinnem sétálni, fegyelmezni, játszani vele, labdázni, ami mind-mind azzal jár, hogy újra mozgok. Futkározok, le-fel hajolok, dobok, tartok, fogok. Vettem rá Sport krémet, azzal kenegetem. A fájdalom jár s kel ide-oda, de múlni nem akar –ez a rossz hír.

Pár napja újra rámtőrt a depresszió. Én még elviseltem volna, de odáig jutottunk, hogy Á. erőltette, menjek el az Atyához (igy hívom az onkológus pszichológust). Viszont én most nem akartam. Már abban sem láttam megoldást.

Megpróbálom leírni milyen érzés is ilyenkor:

-üresség

-mélység

-magány

-jövőkép nélküliség

-letargia

-idegesség, feszültség

-minden érdeklődés hiánya

-tehetetlenség

Nem látom a jövőt, nem érdemes élni, miért keljek fel, miért feküdjek le, nem akarok látni senkit, nem akarok tenni semmit- érzés. Szörnyű. Legbelül viszont tudom, hogy vége lesz, és várok. Nem tudok csinálni ellene semmit, ha akarok, már akkor sem megy. Gyengének érzem magam és reménytelennek az egészet.

Mikor túl vagyok ezen az állapoton, és visszanézek, azt gondolom egy „viszonlag” szerencsés ember vagyok. Lehetne jobb is (kis telhetetlen!) de rosszabb is (na végre, valami pozitív!). Van egy lakásom, egy kutyám, egy munkám, szüleim, pár ember akinek talán fontos vagyok, és Á. aki a világ legkitartóbb embere és mindig számíthatok rá! Hát akkor???!

Mivel CT-re jövő héten kell mennem (kedd), és március 6-án kontrollvizsgálatra a bőrgyógyászomhoz, arra gondoltam ezen napok valamelyikén elnézek az „atyához”.

Érdekes dologra lettem figyelmes, mikor megpróbáltam összeírni miért vagyok ilyen: mindenki azt gondolná, hogy tudja mi volt az első helyen, de érdekes, hogy csak a 5. és egyben utolsó pont szólt a betegségemről!

Eredmény -MR

Nincs kezemben az eredményem, de a bőrgyógyászom felhívott, ahogy megigérte, és azt mondta nem találtak szövődményeket! Jó hír! Általában kevésbé aggódja túl azt amit leírnak mint én, így jobb is hogy én nem láttam (könnyű belelátni dolgokat az eredménybe mivel mindig vannak kétes/nem egyértelmű szavak és mondatok amiket jobb, ha orvos lát és azonosít).

A legközelebbi vizsgálat időpontja: feb 27 -CT

MR vizsgálat

Azt mondhatom, hogy sajnálatos módon megtapasztaltam milyen egy MR vizsgálat, és ennek egyetlen pozitívumát kihasználva- azaz, hogy leírhatom a tapasztalataimat amit mások felhasználhatnak –elmesélem mi történt.

Máj MR-re voltam hivatalos az onkológiai központba este 8 órára, mivel a CT vizsgálatkor találtak bizonyos eltéréseket, és szerették volna alaposabban kivizsgálni, amire az MR a legmegfelelőbb vizsgálati mód (részletesebb, pontosabb).

Hívtak reggel hogy lesz csúszás, majd este 7 körül, hogy 10-re menjünk. Ez teljesen normálisnak számít ezen a helyen, sajnos annyi a beteg, hogy csúszásra kell számítani. 10-től éjfélig voltam ott és ebből csak fél óra volt a várakozás. Ennyi idővel számolni kell, ha valaki ilyen fajta vizsgálatra megy.

Amikor bementem egy fülkében le kellett vetnem a ruháimat (bugyi zokni cipő marad -köppeny fel) majd egy tűt helyeztek a vénámba. Ezzel adták a kontrasztanyagot a vizsgálat alatt. Várnom kellett míg az előző beteg végez (negyed óra), majd én jöttem. Kaptam füldugót, mert a gép nagyon hangos.

MR/CT összehasonlítás:

MR: - le kell vetkőzni teljesen, hogy fém ne legyen rajtunk –a gép sokkal hangosabb, kopogó hangot hallat (kicsit félelmetes) –a vizsgálat hosszabb –a kontrasztanyag kevesebb –teljesen betolnak egy fehér lyukba, bezártságérzést kölcsönöz –gyakori levegővisszatartás szükséges.

Amikor felkeküdtem az ágyra, letakarták a mellkasom egy nehéz tárggyal, és még egy tárgyat rátettek félkörben a mellkasomra. Mozgás kizárva. Bedugtam a fülldugót (ami semmit nem ért) majd betoltak a gép belsejébe. Fehérség vett körbe, mint a szoláriumban kb.

Mikor elkezdődött a vizsgálat, kellett egy hatalmas lélekjelenlét, hogy ki ne ugorjak a gépből annyira hangos volt. Ez meglepett. Ráadásul egy női géphang bemondja, hogy vegyek levegőt és tartsam bent 20 másodpercekre…és ezt ismételni fél percenként. Közben figyeltem hogy a tű a karomban ne mozduljon el mikor ide-oda húztak (legalábbis én úgy éreztem), szóval ez az összesen 20-25 perc olyan volt mint egy vizsga..figyelni kellett, kicsit izgulsz, és különböző feladatokat kell „megoldani”.

A kattogásban nem találtam logikát, de van egyébként, mert a gép akkor gerjeszt magának a vizsgálathoz szükséges vákumot(?). Ki volt plakátolva, hogy ez az eljárás nem eredményez veszélyes sugárzást. Fémmel viszont kapcsolatba lépve személyi sérüléseket okozhat. Érdekes, mert ahogy tudom fémes jellegű kontrasztanyagot adnak..tehát aki fémérzékeny…nem mehet.

Mikor elkészültünk a vizsgálattal, várnom kellett újabb fél órát, mert vissza kellett feküdni, hogy megnézzék, hogyan választja ki a májam az anyagot. Így egy szál virágmintás köppenyben és csizmában kimentem a váróba, ahol Á elaludt a széken, de felébredt és addig beszélgettünk. A tűt már kivették. Magamra terítettem egy kabátot, hogy mégse egy elmegyógyból szabadultnak hassak, ha bárki arra jár e késői órán. Jó, hogy velem volt, elterelte a figyelmem, így a félelmet és stresszt le tudtam redukálni arra a fél órára amíg bent voltam.

Amikor letelt az idő és visszafeküdtem, elfelejtettem betenni a füldugót. Ki volt írva, hogy ne izguljunk, gondoljuk pl. hogy fekszünk a tengerparton. Csak azt tudtam elképzelni, hogy háborúban épp jön a vadászpilóta és lő…vagy hogy fúrják a betont, vagy, hogy Rambo megy a TV-ben.

Ha arra kellene felelnem melyik vizsgálat a jobb, az MR vagy a CT, nem tudnék dönteni. A CT-n nagyon megvisel ahogy a kontrasztanyag szétáramlik a testemben,de gyorsabb,  míg az MR hosszadalmas, hangos és a levegővételek egy idő után nehézkesek (főleg 10kg-val a mellkasomon). Amikor távoztam, úgy köszöntem a kedves nővérkének: Jó éjszakát! A „viszontlátásra” kizárva –nem akarok senkit viszont látni ott (sem)...!

Új év, új feladatok

Az évem jól kezdődött, a karácsony, és a szilveszter jól sikerült, majd voltunk egy 4 napos wellness hétvégén, ahol nem voltak gondok, munka, stb, csak mi ketten Á-val!

December 30-án pedig elhoztuk életünk első közös kutyáját egy menhelyről. Kicsit nagyocska, de nem tudtam ellenkezni, olyan tökéletes! Lány, 5 hónapos német juhász keverék, barna cuki foltokkal itt-ott. Mondhatni a kezdetektől jól viselkedik, bár van annyi meló vele kb. mint egy gyerekkel. Így a hangulatom mostanában nem ér rá ingadozni, nem érek rá depizni, mert őt kell kényeztetni és kiszolgálni, és persze Á-val is szeretünk együtt lenni kettecskén amikor épp időnk engedi. Néha eszembejut, hogy beteg voltam, és hogy még sok-sok vizsgálatra "vagyok hivatalos", de ehhez hozzá kell szokni; ez vár rám életem végéig.

Voltam kontroll vizsgálaton a bőrgyógyászomnál január 2-án.  Most jó kedve volt, kedves, érdeklődő és figyelmes volt. Biztos ő is kipihente magát az ünnepek alatt.

Megkaptam a CT leletem. A doki azt mondja nem azonosítottak áttétet a test egyik pontján sem! Ez jó hír! Örültem neki nagyon! A kevésbé jó hír, hogy a májam és tüdőm miatt újabb MR / CT kell. Rutinvizsgálat, ilyenkor bármi furcsa az újra megvizsgálandó, míg ha nem lenne háttértörténetem továbbsiklanának felette.

Máj: már régebb óta látnak rajta valamit ami valószínűsíthetően hemangioma. Ezt akarják egy MR vizsgálattal megerősíteni. (mondjuk meg is van dagadva a májam, azt nem tudni miért, lehet a kezelések. Viszont a véreredményem jó lett!). Az időpont január 20 20:00-ra szól. Ez a vizsgálat csak a májat térképezi fel, és sokkal részletesebben mint a CT.

„A jóindulatú daganatok nagyon gyakoriak: nőkben gyakrabban jelentkeznek, többségük kialakulása fogamzásgátlók szedésével hozható összefüggésbe. A három leggyakoribb jóindulatú elváltozás az érdaganat (hemangioma), a valódi májsejt daganat (adenoma) és a fokális noduláris hiperplázia (ami tulajdonképpen a máj saját szöveti elemeit, de az ép májszövethez képest eltérő arányban tartalmazó képlet).”

Tüdő: találtak egy azelőtt nem létező „képletet”, ami lehet pl. megfázás stb. maradványa, szeretnék újra megnézni. Remélem mire odakerül a sor már nem is lesz ott. Február 22-re van időpontom. Most nem kell inni előtte folyadákot (1 óra alatt 1 liter undorító ízű lötty) "csak" a vénás injekció lesz. Lassan törzsvendég leszek CT-n…pedig nem a kedvencem :(
Aggódhatnék ezen viszgálatok miatt, de nem szeretnék! A februári vizsgálat még olyan távoli, hát még az eredménye! Miért ne lehetne jó az eredmény nekem is alapból, mint sok más, egészséges emberé!

Állapotjelentés

Először is, mindenkinek aki olvassa Boldog Ünnepeket!

Én jelenleg megvagyok, jól vagyok! Bár lehet a levelem végére már nem leszek :), a hangulatom enyhe szavakkal szólva is hullámzik. Szerencsére azonban túl vagyok a nagy depin és most a nagy boldogság van rajtam. Jól sikerült a karácsony, szerettekkel, barátokkal, hát kell ennél több?  Most látom a fényt az alagút végén, egyedül az aggaszt hogy meddig. Hihetetlen ügyességgel tudok bárkit megbántani akkor ha épp rossz passzban vagyok. Az amit Nati irt, hogy nem az én hibám, kicsit helyreráz, mert amikor eszembejut hatalmas erőfeszítések árán megpróbálok lenyugodni. Ilyenkor azonban dobog a szívem, csorog a könnyem, feszülnek az izmaim, és csak nézek magam elé bambán –ebből nagyon nehéz kitörni.

De igértem egy helyzetjelentést:

A vágás a hónaljamnál már csak akkor látszik ha valaki nagyon megnézi. A hátam a sugárkezelés utóhatásaként lehámlott. Már nem piros, nem barna, hanem rózsaszin bababőr, puha és kezdi felvenni az eredeti színét. Nyárra már akár pántos trikót is felvehetek (remélem). Már nem szedem a Culevitet, mert kikészítette a gyomrom, így hagyok a 4 hónapos terápia után pár hónap pihit. Még van 4 üveggel, azt majd beszedem május körül. Mást nem szedek, vitamint se igazán, a Béres csepptől is hányingerem lett ugyanis. Mostanra kicsit jobb a gyomrom. Próbálok a lehető legtöbb ételt magamba erőltetni, így nem fogytam jelentősen, bár a "S"-es nadrág már rám jön, de még nem kényelmes.
Az egészséges étkezésre odafigyelek, bio dolgok amikor csak lehet, biokozmetikumok, mosódió, tudom ajánlani a Mammutban lévő hatalmas bioboltot annak, akit érdekel ez a téma.

A véreredményem még tűrhető, persze látszik hogy az Interferon rontja, 4 csillagom is lett (az interferon a kezelésem utolsó fázisa,-fél éves kezelés, heti háromszor- olyan injekció aminek rengeteg mellékhatása van, mint pl: hányinger, depresszió, gyengeség stb, mégis olyan pozitív előnyökkel bír, hogy muszáj beadni. Olyan összetétel van benne, amitől kevesebb valószínűséggel jön vissza ez a betegség. És az tudja, aki benne van: mindent megtennék azért hogy soha többé ne jöjjön vissza. Egyszerűen nincs kérdés efelől. Nem érzem magam hősnek, egyszerűen csak az életem részévé issza be magát a fájdalom, a mellékhatások, a kétnaponta elővett injekció adag. Hisz ez a dolgom, ezt kell megtennem magam és a szeretteim miatt,  és meg is teszem, mint azt is hogy munkába járok, bevásárolok, és a többi. Az életem része lett.)

Szoktam mozogni, aerobicra elmenni, de korántsem annyit és olyan intenzitással, mint rég. Főként a combom fáj pár lépcső leküzdése után. Bár múltkor fellépcsőztem a nyolcadikra hajnalban mert rossz volt a lift. Rejtett tartalékaim vannak, csak ez az időjárás nem kedvez a szabadban töltött időnek. Fájni szokott még a jobb oldalam, a karom, hónaljam és azon a részen bármi. Valamikor nem fáj egyáltalán. Általában estére elgyengülök, fáj a fejem, vagy épp a testem valahol, de nem is tudom hol. Valamikor meg elmegyünk bulizni, és nem érzek semmit.

Mindenre amit csinálok rá kell magam beszélni és szánni, de amikor már ott vagyok, csinálom –jó és örülök neki, felszabadít és nevetek.

A munkahelyemen nem tudnak még mindig semmit, és nem is fognak ha rajtam múlik. Azért az éves értékelésnél a főnökömnek megemlítem, hogy a betegségem úgy gondolom nem volt kihatással a munkavégzésemre, ami büszkeséggel tölt el.

Á még mindig szeret és még mindig nagyon szeretem, főleg azért is, hogy elvisel akkor is mikor Zombi vagyok. Kitart, csak néha érzi úgy, hogy nehéz bírnia, és akkor veszekszünk egyet, mert én kiprovokálom. Majd kibékülünk és újra minden a régi. Nélküle nem menne. Minden perc nélküle lehúz a mélybe.

Gondolkodunk azon hogy fogadjunk örökbe egy kutyát, hogy elterelje a figyelmem. Nem beszélek a betegségről, csak akkor jut eszembe, ha épp fáj valamim, de olyankor jó lenne, ha lenne még egy érző lény akinek a gondját viselhetem, és aki szeret.

Karácsonyra kaptunk egy wellness utat Á-val, nagyon várom azt is.

CT-n december 20-án voltam, hogy izgulok-e az eredményen? Néha eszembe jut, de muszáj jónak lennie! Nem lehet rossz!

Január 2-án megyek a bőrgyógyászomhoz, neki elmondok minden tünetet és remélem megnézi az anyajegyeimet, mert már elég rég óta rám se nézett. Biztos ami biztos.

És elmegyek az ottani pszichológushoz is. Még sosem voltam, és per pillanat nem is érzem hogy kellene, de mivel nem akarok kapcsolatokat tönkretenni, és szeretném hogy több legyen a jókedv mint a depi, hát ezért megteszem, és bízom benne hogy napról napra csak jobb és jobb lehet. Lesz.


                     B.Ú.É.K!

Szenvedéses periódus

Nagyon régóta nem írtam, amit sajnálok is, de most nagyon erősen kijött rajtam a „nem érdekel semmi” érzés, így emiatt kerültem az internetet is.

Nem tudom mi miatt lehet ez az egész, amúgy is eléggé ingatag vagyok érzelmileg, mármint hullámzó, de most egyáltalán nem hullámzok, most stabilan rossz a kedvem.

Nem érdekel semmi, nincs kedvem beszélgetni senkivel, nincs kedvem semmilyen programhoz, dolgozni sincs kedvem. Legszívesebben csak feküdnék és néznék ki a fejemből. Persze ehhez sincs igazán kedvem, de ha lehetne mérni a nullás és egyes kedvteléseket akkor ez lenne az egyes, minden más a nullás.

Mindezeken kívül nagyon fáj a gyomrom, hányingerem van és ez az érzés egyre erősödik. Mindig is rossz volt a gyomrom, és sosem volt lázam, így sejtettem, hogyha valamire, hát a gyomromra fog rámenni az interferon. Az interferonnak egyébként ezek a legjellemzőbb mellékhatásai: influenza szerű tünetek, láz, erősebb izzadás, gyomorpanaszok, étvágytalanság, levertség.

Remélem, ha már érzem a mellékhatásait, akkor a pozitív hatásait is fogom, azaz, hogy soha többé nem leszek beteg.

Nem tudom hogyan lehet ezen túllendülni, de most nem érzem azt hogy erős lennék és sikerülne egyedül a padlóról felállni. Mostanában minden este sírok, sajnáltatom magam, és nem találom mi az életem célja. Minél hamarabb lefekszem, hogy teljen az idő az alvással és ne kelljen gondolkodnom, de ahhoz is gyógynövényeket kell szednem, hogy egyáltalán aludni tudjak. És ha felébredek…minden kezdődik előröl.. L

A melanoma gyógyítása

Kapcsolatban vagyok a Daganatok.hu című weboldal egyik szerkeztőjével, aki azonnal válaszolt, mikor anno kérdéseket tettem fel e-mailben. Érdeklődő, figyelmes, segítőkész. Az alábbi kérdéseimre a választ megosztanám:

-Tudsz valamit a melanóma klub megalukásáról?
 -Most jött a rákliga programajánlója, benne van a melanóma klub, a múltkoriban nem láttam eddig. Az Ibolya, amiről a múltkor szerintem beszéltem, ő nem indított, de a rákliga ezek szerint igen.

-Milyen új gyógyszerekről hallottál a melanoma gyógytásában: 
-Melanomában pont van 2 újabb szer, amitől sokat várnak. Ezeket egyelőre előrehaladott melanomában adják, korábbi stádiumokban tudtommal még nem:

"Szembe kellett néznem a saját halandóságommal" - áttörés az előrehaladott melanoma kezelésében  - Ez az ipilimumab

Kétharmadával csökkenti egy új szer a rosszindulatú bőrrákos halálozást  -Ez pedig a vemurafenib

Most a Kaqun víz (fürdő) van még, amit vizsgálnak az OOI-ben, arról tavasszal fognak kijönni tanulmányok, addig nem merek mondani semmit, de állítólag ígéretes

Már csak 73 van vissza..

Elkezdtem az interferont és már magamba is döftem 4 injekciót (a korházi kettőn kívül). Így már csak 73db van hátra (heti 3 injekció).

Azt mondják, a kezelésekhez a betegek hajlamosak sok más olyan betegséget társítani amit egyáltalán nem az vált ki. Pl. megkérdeztem a sugárkezelés végén, hogy a szemem vajon attól fáj-e..ami persze teljesen abnormális kérdés volt. De tényleg fáj.

Észrevettem viszont, hogy gyakrabban van hányingerem, gyengébb vagyok, a szám folyamatosan cserepes, tompán fáj a fejem, és jobban fázok mint azelőtt. És ezek váltakozva. Ebből ki lehet választani melyiknek van köze az interferonhoz..én nem tudom. Elég valószínű, hogy a „másnaposság” érzés- kis fejfájás kis émelygés- napi szinten hozzá fog tartozni az életemhez. Az, hogy Á. egy gatyában lófrál a szobában (ami azért feldobja az estém J) én meg mint egy öregasszony, zokni, szabadidő felsők tömkelege, már csak egy kesztyű lenne jó, de azt szégyellem felvenni. Nem tudom előre mikor leszek erőm tejében és mikor dobom magam az ágyba mást sem kívánva,csak hogy hagyjanak békén. Hol iszonyú éhes vagyok, hol rá se tudok nézni a legfinomabb falatokra sem. Iletve nagyokat nyelek, iszonyúan kívánom, de a gyomrom ellenáll. Neki nem kell. Sajnos elég könnyen rám jön az a nadrág aminek a hordását eddig elkerültem, mert kényelmetlen volt. Tagadom, ha azt mondják "Te fogytál!"

Vasárnap egy kis Normafa séta (1 óra, hegyen föl-hegyen le) teljesen kimerített. Fura érzés volt a fáradság. Én, a kis pörgős, jövős-menős emberke elfáradt. Most vagyunk Á-val egy szinten, már csak úgy birom mint ő, nem pörgök, nem búgok, csak teszek-veszek, óvatosan, megfontoltan, és pihenek. Sokat. Rákaptam a filmnézésre, pedig régen esküdt ellenségek voltunk. Időpocsékolásnak tartottam. Most egy olyan elfoglaltság, ami nem is olyan rossz ha fáradt vagyok. Főleg, ha azzal lehetek akit szeretek.

Sajnos reggelente sem úgy kelek mint eddig, nem érzem magam fáradtnak, de mégis húz az ágy, és kedvem sincs úgy munkába menni mint régen. Nyűgösebb vagyok, és lassabb. Estére pedig legszivesebben magamra húznám a takarót és egy kakaóval a kezemben néznék egy filmet Á-val. Az, hogy ezek a tünetek milyen gyakoriak lesznek, napi heti vagy havi szinten térnek vissza- azt még nem tudom! De mégsem lehet ezt csinálni még egy fél évig, míg le nem jár a kiképzésem feronból! Így motiválva azzal, hogy barátnőmnek megigértem- fogtam magam és tegnap elkocsikáztam a konditerembe.

Zumba

Furcsa volt a sok egészséges ember közé újra bekerülni. Jó, már én is egészséges vagyok! De mégis más. A lányoknak a témája az volt, hogy rúgtak be az éjjel, és milyen fáradtak ma. Kenték magukat mindenféle zsirégető/bőrfeszesítővel, és az óra után mentek szolizni. Mintha csak régi énemet láttam volna.

Titokban átöltöztem, mégsem akartam középpontba kerülni a sebemmel. Hosszu ujjút vettem fel és hosszú gatyát, úgy néztem ki mint aki pizsiben épp alváshoz készül. Kiültem az előtérbe és nézegettem az embereket, hallgattam őket és visszaemlékeztem mikor fitt-boxra jártam, ismertem látásból szinte mindenkit, törzsvendégnek számítottam, és volt, hogy már a második sorban ütöttem-rúgtam, fekvőtámaszoztam (a rekordom 30db egyben). Most meg attól féltem, a zumba felénél elhalálozok elgyengülésben.

Persze nem igy történt, teljesen jól bírtam, nem volt vészes, ilyen háttérrel egy kis zumba nem foghat ki rajtam! Néha-néha eszembe jutott, fél éve még nem volt semmi bajom, és pár hónapja pedig milyen rosszul voltam a műtét után..Most meg itt vagyok, és nem győzhet le semmi és senki (nagy szavak, de jól hangzanak, ha elhiszem akkor jó!).

Lehet, máskor is fogok menni, ez mégsem olyan megerőltető kikapcsolódás, mégis megmozgat a sok ülés után. Csak sajnos nem tudhatom előre mikor leszek jól vagy rosszul. A lényeg hogy kitűzöm célnak, hogy heti egy zumba, aztán meglátjuk, hátha összejön..!

Melanoma szűrés

Rövid bejegyzés, milyen is az élet:

Ma lemenetem a munkahelyemen szervezett "előadás a melanóma megelőzéséről" című előadásra, csak a rend kedvéért, kíváncsi voltam miket mondanak, és azért hülyén nézne ki ha én nem lennék ott.

Az élet humora, hogy a képen látható 3 doktorból a középső a kedves bőrgyógyász doktornőm volt.

Azon tűnődtem el az előadás alatt, hogyha nem lenne ilyen bajom, vajon elmennék-e szűrésre amit a cég szervez? Vannak ingyenes helyek nálunk, és fizetősök...nagyon korrektnek és jófejségnek tartom a munkahelyemtől azt, hogy időt, energiát és pénzt szán a dolgozói kivizsgálására.

Igazából én voltam már a betegségem előtt is egy komolyabb szűrésen, 10 000Ft volt vagy 4 éve. Semmit nem találtak. Azután fél évvel kezdett el nőni az anyajegyem, amit végül levettek és megjelent a baj.

Az előadást tartó doktor különböző csúnya elváltozásokat mutatott, elmondta mi miatt jöhet elő ez a betegség ( genetika, immunrendszer, fiatal kori túlzásba vitt napozás), kívülről tudtam mindent, akár én is megtarthattam volna. Elmondta hogy a gyógyulás aránya 95% azoknál akiknél még első fázisban megtalálják a bajt, és jóval kisebb azoknál akiknél áttét alakult ki. Elég ilyesztően hangzik. Aztán egyik munkatársam elmesélte, hogy halt bele egy ismerőse ebbe pár hónap alatt.

Lényeg a lényeg, az élet rövid, vegyük kezünkbe az irányítást, és élvezzük ki amíg csak lehet..

Sugárkezelés vége

Végre vége a sugárkezelésnek!

Olyan vagyok mint egy pekingi csirke amit sütésnél odapirítottak egy kicsit.

Már kezdett fájni a nyakamnál a szegycsontom és a hátamnál (mert átvilágította a sugár a vállam -lásd kép). Viszket, olyan mintha leégett volna és most kezdene hámlani. Persze még nem hámlik. Viszont beszereztem pár pöttyöt, aprókat és nagyobbakat egyaránt. Eddig ez a felület viszonylag pöttymentes volt. Anyajegyet mentem kezelni, és kijött pár új- remek.

Amikor utoljára bementem a fülkébe, kicsit elméláztam. Hiányozni nem fog a hely, de milyen érdekes, hogy megszoktam ide járni! Pár napja kezdtem el azon elgondolkodni, mit fogok csinálni az újra felszabaduló időmben. Teljesen leszoktam a programokról,  mivel minden nap már több mint 1,5 hónapja kezelésekre jártam. Aztán pedig haza, mert akkor már nem volt kedvem sehova se menni 1-1,5 óra utazás és várakozás után. Még vezetni is megkedveltem a végére.

Arra gondoltam elmegyek zumbázni hétfőnként, a barátnőm is arra jár, kicsit kikapcsolódnék. Á úgyis a haverjaival emelget súlyokat aznap. Milyen furcsa, már akár meg is tehetem! Igen! És meg is teszem, ha bírni fogom -ott leszek és újra az leszek aki a régi voltam!

Interferon

3 napig tartózkodtam kórházban, aminek minden órája megviselt. Nem maga az interferon injekció mint inkább a körülmények. Kifogtam egy olyan „lakótársat” aki köhög, horkol és belső szeleket ereget – amikért nem hibáztatom, mert öreg volt és beteg –és ez megviselt. A nővérek egyszer nem mentek ellenőrizni a szobákba. Én magamat nem féltettem, de pl. szegény néni bármikor rosszul lehetett volna, hogy nem éri el a csengőt. Ha jöttek is a nővérek kötelező dolgok miatt, akkor is úgy éreztem semmi kedvesség, figyelmesség nincs bennük. Tisztelet a nagyon kevés kivételnek és pillanatnak ami pozitív volt. A sok beteg, a kórház, és mindez a körülmény rátett egy lapáttal, hogy itthon ne bírjam tovább és kisírjam magam. Pedig akkor már vége volt..

Az első napon 13:45kor kaptam meg az első adag interferon 3millio egységet (nem tudom mit jelent, nem kaptam tájékoztatást, de majd elolvasom neten). 15:45-kor még azt hittem gyerekjáték, hiszen nem éreztem semmi változást. Bizakodó voltam és bohó. Fél 5-kor azonban elkezdődött. Influenza-szerű tünetek, hidegrázás, izomfájdalom, fejfájás. Azt hittem sosem lesz vége. Egedül voltam, nem jött be senki. És ha bejött volna egy nővér? Azt mondta volna: „ez normális”. És igaza lett volna. Ez az én harcom, nekem kell megnyerni. Azért egy kis bátorítás, támogatás jól esett volna. Mikor én, a saját lábamon (!) kimentem hőmérésre még egy pár perccel előtte nem gondoltam, hogy képes leszek járni. De megjött Á., és erőt adott. Jobban éreztem magam. Hőemelkedésem volt. Kaptam két lázcsillapítót. Szóltam, hogy akkor sugárterápiára mennék nemsokára. Mire le lettem finoman szólva cseszve, hogy lázasan nem lehet! Elnézést, hogy nem olvastam a használati utasítást, és én balga halandó beteg ezt sem tudtam (miközben az orvosom igen)! Mindegy, kimaradt egy. Mivel a gyógyszer nem hatott egy óra múlva 38,3 volt a lázam (én mentem ellenőrizni). Kaptam más gyógyszert és 20:00-ra sikeresen „kihűltem” a megfelelő hőmérsékletre. A tünetek elmúltak, csak egy kis nyomás maradt mindenhol egészen másnap reggelig.

Reggel frissen keltem, nem éreztem a tegnapi szenvedést. Előző nap még nem akartam többet ebből az egészből, most meg felháborodtam miért nem kapok aznap is megint! Olyan haszontalannak éreztem a napot így, hogy csak „megfigyelnek” (azt sem tudták merre járok) én pedig egészségesnek éreztem magam!

A 3. napon kaptam a 2. injekciómat, 14:00-kor. Készültem a múltkorihoz hasonló fájdalmakra, még akkor is, ha most 2 óra múlva vennem kellett be lázcsillapítót (én szóltam melyik hatott múltkor!). Nem jött a hatás. Állítólag attól, hogy a lázat elnyomjuk (és minden más fájdalmat) az injekció hatása –azaz az immunerősítés, az immunrendszer „felébresztése” –megtörténik. Másnap reggelé a kórházból mentem dolgozni, és én voltam a legboldogabb „szabadult” a világon..

Már itthonról írom ezt a pár sort, és beadtam magamnak a 3. injekciót 20:00-kor. Most 23:11 van és jelentem jól vagyok, bevettem egy lázcsillapítót (anélkül még nem merem, de állítólag hozzászokik a szervezet ezekhez a lökésekhez és akkor már nem szeretnék gyógyszereket szedni). Mivel semmilyen felvilágosítást nem kaptam senkitől az injekcióval kapcsolatban, interneten fogok tájékozódni.

Az orvosom (bőrgyógyász) nem hazudtolta meg magát. Egyszer nem jött be megnézni hogy vagyok, pedig az irodája 10m-re volt tőlem. Én kérdeztem meg mikor engednek haza, hol és mikor lesz zárójelentés. És én voltam aki vitt neki egy doboz csokit és 15 000Ft-ot borítékban. A sebésznek is adtam anno, ennél többet- mert megérdemelte. Hihetetlen energiával és életkedvvel mentett meg naponta emberi életeket. És abban a pár percben amíg velem foglalkozott fontosnak éreztem magam.

Most a pénzt nem azért adtam (volna) mert elégedett vagyok, hanem mert az akartam lenni. Talán érezte ezt a dokinő is, mert visszautasította. Azt mondta vegyek belőle én valamit, nem fogadhatja el. Volt kb. egy fél perc szép pillanat, mikor úgy éreztem kedvel. Meg is hatódtam, milyen rendes. Aztán mikor köszönés nélkül ment el jöttem rá, hogy azért nem fogadhat el pénzt, mert nem tud/nem ér rá/nem akar kedvesebb, jobb lenni, többet adni abból amit egy beteg legeslegjobban igényel –a figyelem.

Ezennel elindult ezen életszakaszom 3. fejezete:

1.     betegség felfedezése

2.     betegség megszüntetése, és prevenció a megelőzésre kezelésekkel

3.     a szervezetem immunrendszerének serkentése