2014. április 3., csütörtök

Napi hogy is volnék bejegyzések -csütörtök, de már április

Az elmúlt pár hétben átvészeltem egy rövid kis depressziót (pár napos, ne szólj hozzám típusú), olyankor gyengébbnek is éreztem magam fizikailag, fáradékonyabbnak, kedvetlenebbnek. Ez a fehér gyógyszer szünetmentes hetében volt. Majd erőre kaptam és azóta kopp-kopp jól voltam. Energikus, fitt, mondjuk ez annak is köszönhető szerintem hogy sok időt töltök a szabadban ( nem a napon) és heti 4szer dolgozom, így a számomra fontos dolgokra tudok koncentrálni, illetve, hogy szabadságon is voltam. Próbálom megtanulni a semmittevést, élvezni azt, hogy nincs programom, nem félni a csendtől, nem elnyomni a belső hangokat. Amik mostmár megszüntek, betudható annak, hogy megszabadultam a titkaimtól, nem teszek olyat amit megbánnék, egyszerűen csak élvezni tudom a csendet. Még most is van, hogy félek, hogy nem tudom irányítani az életem, vicces, hogy ez akkor is így volt régebben is, mikor tudtam volna. Rájöttem mi a különbség, látom, hogy igenis képes vagyok tenni érte, ha igazán akarok. És hinnem kell benne.
Próbálom azokat a dolgokat tenni, amiket eddig is szerettem, és még több dolgot kitalálni amik új boldogságot hoznak. Nagyon érzékeny vagyok egyébként, még érzékenyebb mint régebben, képes vagyok bármikor bármiért sírni. Nagyon nem bírom az agressziót, pl. a TV-ben, hamar érzem, hogy a pulzusom megemelkedik, és szaporán kezd verni a szívem, ha kicsit izgulok akkor is. Reggelente meditációs zenére kelek, illetve youtube-on lehet hallgatni különböző gyógyulást segítő meditációs szöveget, ami szerintem nagyon jó, legalábbis segít elengedni a betegséget, ezeket szívből ajánlom, az első kettőben beszélnek is, a második kettő pedig csak zene:


Hétvégén szenvedtem el az első nagyobbacska leégésemet, a jobb kézfejemen. Az a durva, hogy nem azonnal jött elő, hanem fokozatosan, és remélem ma van a csúcspontja. Jelenleg duzzadt (mintha ödémás lenne) és vörös. Lehet, hogy allergia, vagy ödéma, de én arra tippelek, hogy égés. Nem tudom, de kenegetem Fenistil krémmel és körömvirággal. Mai felkelésnél a talpamon éreztem, valamiért, hogy fáj, ami hamar elmúlt szerencsére. A nyűgösséget leszámítva rendben vagyok, muskátlit ültettem, bringáztam, szóval aktívan teltek a hetek.


2014. március 19., szerda

Napi hogy is volnék bejegyzések - szerda

Ma túl vagyok a havi kötelező vizsgálatok tömkelegén, azaz vérvétel, szemészet, szív UH, fizikális vizsgálat. Megkaptam az egy havi gyógyszeradagot, aminek ára több mint a kocsimé.. 8- 2ig "dolgoztam" azért, hogy enyém legyen a Venurafenib, és a remélhetően nem placebo cobimetinib gyógyszeradag. Kimértem a kis gyógyszertartómba (3 rózsaszín, 2 fehér, 1 másik fehér és egy sárga) alig tudom becsukni a dobozt. És a vitaminok, kálium és vas még nincs ebben benne. Kérdezte a doktornő, van -e valamilyen panaszom. Mondtam, hogy érdemleges nincs. Fejfájással és nyűgösen értem haza, de egy hónapig (a tervek szerint) megint nyugi, és ez jó.
A magas vérnyomásra a kardiológus főorvosasszony azt mondta, ilyen helyzetben (?) normális a 150/90, szóval annyiban hagyom, nem mérem tovább. Lesz ami lesz.
Jaaa, a lényeg, megvan a CT eredmény, megint javulás, bár most kissebb ütemű, de azt mondják olyan ez mint a fogyókúra, első körben nagy fejlődés, majd kis stagnálás, és utána apránként csak jobb lehet. Mert így kell legyen!!

2014. március 18., kedd

Napi hogy is volnék bejegyzések -kedd

Ma nehezen keltem, fájt a talpam, és a combom belső felén alakuló dudorok, puklik, duzzadások (vagy minek is nevezzem) egyre erősebben érezhetőek. Nyikorgó térdekkel indult a nap, de annál jobban telt, mert egész nap élvezhettem a semmittevés édes érzését otthon a kutyámmal. Tudom, mennem kellett volna sziv uh-ra, de kiderült, holnap lesz, így megkaptam az egész napot. A kertben tüsténkedtem, metszettem, gereblyéztem, pakoltam, játszottam a kutyával, és azért pihentem is.. Gyarapodtam vagy 2-3 hólyaggal a számon, úgy hogy be voltam kenve naptejjel. Mondjuk nem tagadom, ért a nap... Egészségnapot tartottam, csak gyümölcsökből facsart levet ittam, natúr csirkemell volt az ebédem, és örültem, hogy tehettem valamit egy kicsit az egészségemért.

2014. március 17., hétfő

napi hogy is volnék bejegyzések-hétfő

Kicsit össze kell szednem magam, nem lehetek olyan lusta'hogy legalább csak pár sort ne irjak arról hogy vagyok. Ma egy kemény nap volt munkában, odafigyelés, koncentrálás, elfáradok benne. Pihenésképp elvittem a kutyát sétálni, bár lehet ő sétáltat engem. Nagyon jó kikapcsolódás, feltöltődöm tőle. Meg szokott fájdulni itt-ott a testem, megnyomkodom, felszisszenek, megyek tovább. Holnap máshol fog fájni, máshogyan, talán kevésbé, talán jobban. Nem érdekel, szerintem valamilyen szinten hozzá is lehet szokni ehhez, ignorálom, nem veheti el a kedvem semmitől. Ma a könyökhajlatom, lábfejem és a hátam egy pontját kellett bekennem voltaren doloval. A fejem ma nem fájt, viszont a fejbőröm igen...étvágyam jó, kedvem is. Érzékenyebben reagálok dolgokra, és álmaimban titkon a félelem gyakran megjelenik. Erről még írok, most viszont lefekszem, holnap szív Uh, remélem minden rendben lesz, és a vérnyomásom sem lesz magas. Jó éjt!

2014. február 28., péntek

Cobrim vizitek

Mivel a programot nagyon szigorú szabályokhoz köti a Roche gyógyszer cég, ezért a vizitek is előre meghatározott menetben történnek minden egyes betegnél.

Az első 3 hónapban minden 2. héten egyszer kellett a korházban megjelenni, most már van hogy csak minden hónapban egyszer elég. Ami mára már a második otthonom sajnos. Vagy harmadik. Olyan szempontból jó, hogy megismertek a nővérek, és kicsit bensőségesebb a viszony, nem izgulok, ha oda kell mennem.

A vizsgálatok szinte mindig magába foglalnak egy vérvizsgálatot (egy rutin és egy minta ami a Roche-nak megy). Szintén gyakori az EKG, majd a következő időpontban a szív UH). Vérnyomás, pulzus, súly, testhőmérséklet adatok nélkülözhetetlenek. Szemészet csak minden második hónapban van. Testi vizsgálat is általános.
CT-re minden 1,5 hónapban kapok "meghívót". Gyógyszerkiadás havi egyszer van, ilyenkor ez egy egész napot kíván.

A nálam jelentkező és leggyakrabban előforduló mellékhatások, így 5 hónap után:
-izületi panaszok kezdetben minden nem szokványos terhelés után (több gyaloglás, stb)
-kis apró csomók a bőröm alatt amik tapinthatóak, pirosak, érzékenyek (ha szedem a szteroidot egész gyorsan elmúlnak)
-hajhullás (mostanában kezdődött, kaptam rá Alpicort oldatot)
-erős szívdobogás, magas vérnyomás (150/90) de erre azt mondják nem a gyógyszertől van (lehet pusztán a félelem...)
-száraz bőr, bőrhámlás (hastájékon),bio testápolóval kenem, nem vészes
-kis apró pöttyök kezemen lábamon (mintha gyantáznám). mostanában jelentkezett, nyáron lesz érdekes, hogy mennyire lesz feltünő, egyenlőre nem vészes
-és amitől a legjobban aggódom: fényérzékenység: eddig már 2szer leégtem, pedig még csak február van. Kenem az arcom 50-es faktorú krémmel, a számra is vettem UV szűrős szájkrémet, de mivel a fény maga nem jó a bőrömnek, ezért ha süt a nap és pár órát kint vagyok, érzem hogy ég, az orromat mintha tűvel szurkálnák. Egyelőre. Veszek kalapokat, sapkákat, és nyáron, kenni kell a testem, plusz hosszú ruhákat kell hordani. Olyan vagyok mint egy vámpír :(:(:(:(

2014. február 27., csütörtök

Mellékhatások amik gyógyszercsökkenést eredményeztek

Nem sok idő telt el míg jelentkezett az első mellékhatás, 2013. 09. 13-án.
Macula (szem)ödéma miatt (tünet: homályos látás és sárga körök) a GDC0973/placebo terápiát 1*40mg dóziscsökkentéssel folytatják, azaz a fehér bogyóból ami vagy placebó vagy a cobimetinib már csak 3szemet szedek a 4 helyett.

A következő mellékhatás mely a gyógyszerek felfüggesztését majd dóziscsökkentést eredményezett 2 hónap múlva jelentkezett (2013.11.07). Bár addig sem voltam túl jól, azt kell mondjam. Az első 2 hónap nem telt könnyen, nehezen alkalmazkodott a szervezetem ehhez a gyógyszerhez. Már egy hónap után nehezen tudtam járni, ízületeim nagyon megsínylették a dolgokat. Megfájdult a torkom, ami ilyen időben nem lenne meglepő, de kigyógyulni nem tudtam belőle. Folyamatosan panaszkodtam, hogy fáj, amivel elküldtek a körzeti orvoshoz, felírt gyógyszert, de nem használt. Levert voltam, mindenem fájt. Folyamatosan belázasodtam, heti 2-3- szor minimum és minden nap volt hőemelkedésem, már a kezdetektől. Azt mondták biztos a javulás miatt, de én tudtam , hogy már akkor is volt mikor még nem szedtem a gyógyszert. Felfáztam, hasi fájdalmaim voltak, és néha köhögtem. Érdekes felfedezést volt, mikor testszerte 2-3cm átmérőjű csomók (erythemás nodus) jelentek meg, melyek tapinthatóak, pirosak voltak és nyomásra érzékenyek. A kéz ujjaim lassan de biztosan kezdtek hasonlítani egy túlfőzött virslihez. Oedémásak lettek..Alig tudtam járni, a lábaim nem hajlottak és a talpam, lábszáram is megdagadt, alig fértem a cipőmbe. Alap dolgokat nem tudtam elvégezni, mint a teregetés, szatyrok cipelése, ami eléggé kiborított. A párom vigyasztalt, hogy lesz ez jobb is, és bírjam ki, mert most a lényeg az, hogy hat a gyógyszer. Én viszont el voltam keseredve, hogyha ennyire tönkreteszi a mindennapjaimat  és így kell ezzel élnem a hátralevő időmet, akkor ennek semmi értelme, hiszen olyan vagyok mint egy élő halott. A munkámat is nehezen tudtam elvégezni, majd felvetettem a főnökömnek, hogy csökkentett óraszámban dolgozhassak, hogy a gyógyulásomra koncentrálhassak. Azt nem tudja mi a pontos baj, tiszteletben tartja, hogy nem akarom elmondani (nem akarom sokkolni szegényt, szerintem azt hiszi hogy fertőzött nemibeteg vagyok, vagy súlyos visszatérő influenzás).
Volt egy pont, mikor azt mondtam, nem bírom így tovább, és bementem saját lábamon (kocsival) a kórházba. Persze bent tartottak 3 napig. Javulásom elég hamar elindult, aminek nagyon örültem!
Amit akkor kaptam:
-reggel egy tabletta medrol 16mg (szteroid a gyulladások miatt)
-Kaldyum (kálium mert a szteroid csökkenti a kálium szintet)
-Zinnat (anitibiotikum fertőzésre)
-mexalen (láz csillapító)
A teszt gyógyszerek szedését a legnagyobb bánatomra felfüggesztették a Grade 3-as allergiás reakcióra való tekintettel, majd dóziscsökkentéssel visszakaptam, 2013.11.11-től napi 2*3db venurafenibet kell bevegyek a 2*4db helyett.

A vizsgálat leírása

A venurafenib és venurafenib -GDC-0973 kombináció III: fázisú, kettős-vak, placebo-kontrollos, összehasonlító vizsgálata a nem rezekálható, helyileg előrehaladott vagy áttétes melanómában szenvedő, korábban nem kezelt, BRAF mutáció pozitív betegeknél.

Adagolás:
Mindegyik kezelési ciklus 4 hétig tart.
-Venurafenib: 960mg minden nap kétszer, 240mg-os tablettákban (4 tabletta reggel 4 tabletta este)
-Cobimetinib/ vagy placebo: 60mg minden nap, 20mg-os tablettákban (3 tabletta reggel és 3 tabletta este) mindegyik kezelési ciklus 1-20. napján. Majd 7 nap szünet következik.

A kezelés időtartama:
A vizsgálati kezelést addig kaphatja, amíg a melanómája a vizsgálati kezelés ellenére növekedni nem kezd, vagy elfogadhatatlan mellékhatás nem lép fel. 

Venurafenib kockázatok/mellékhatások:
A klinikai vizsgálatban való részvétel kockázatokkal jár. Az egyik kockázat, hogy olyan készítményt kap, ami nem segítő a daganatos betegsége kezelését, vagy rontja az állapotát. A másik kockázat, hogy mellékhatások lépnek fel.
Leggyakoribb mellékhatások: izületi fájdalom, fáradékonyság, kiütés, fényérzékenység, hányinger,  hajhullás, bőrviszketés, hiperkeratózik.
egyéb kevésbé gyakran észlelt mellékhatás: gyógyítható börrák, a QT idő megnyúlása EKG-n, idegkárosodás, zavartság, érzékeny vörös duzzanatok vagy foltok a bőrön, kóros májfunkció értékek, láz.

Cobimetinib mellékhatás: 
kiütés, hasmenés, hányinger, száraz bőr, homályos látás, hasi fájdalom, étvágytalanság.

coBRIM Study avagy GO28141

2013.07.30-án beleegyeztem a vizsgálatban való részvételbe. Bár sokat nem tudtam róla, csak annyit, hogy megmentheti az életem, ami jelen esetben a legtöbb volt amit kérhettem. Akármit megtettem volna. Ilyenkor nincs kérdés. Nincs lehetetlen. Csak egy cél van. A cél.

Az opciók a következők voltak:
Egy kóros szövetből vett minta alapján döntik el a kezelés további menetét (a kivett nyirokcsomó szövet). Ha Braf mutációt nem igazol (esetek kb 40%-a), akkor a kezelés/gyógyszer neve:
ipilimumab: egy olyan vénán át adható immunterápia ami jó hatással van a daganatos sejtek pusztulására. Hasonló az interferonhoz, de túl sokat nem tudok róla, mert eddig nem használtam. Sokkal jobb mint a kemoterápia, mert a túlélés esélye nagyobb.
Ha pedig Braf mutációt igazol (ez volt a cél), akkor a kezelés/gyógyszer neve:
Venurafenib: egy olyan gyógyszer amit a Roche gyógyszercég tesztel, ebben veszek részt.

3 idegörlő nap után kiderült,hogy a szövettani minta Braf mutációt igazolt. Öröm az űrömben, ez kellett ahhoz, hogy a jelenleg legjobbnak mutatkozó gyógyszert kaphassam.
Sajnos a 2013. augusztusi CT progressziót mutatott a júliusihoz képest, tehát a daganat tovább nőtt.
2013.09.04-én a GO28141 avagy coBRIM klinikai vizsgálatba randomizáltak, mivel a kizárási feltételeknek megfeleltem (Braf mutáció, szemészeti, EKG vizsgálat, nőgyógyászati vizsgálat, vérvétel, CT elkészítése).

Boldog voltam, az utolsó lehetséges menekülési útvonal megnyílt előttem.


Történetem a kezdetektől máig, röviden - melanoma

2010 szeptemberben a köldök feletti területről, a has közepéről területi sebészeten Clark III. Breslow 0,4mm-es melanoma eltávolítása történt, mitotikus index: 2. A kis kimetszés miatt kezelést nem kaptam, mert ez szerepel az orvosi könyvekben. 2012 júniusban soron kívül jelentkeztem a május óta jobb hónaljban észlelt csomó miatt. Titkon bíztam benne, hogy csak egy megfázás oka, de valahogy éreztem, hogy több annál. A citológia melanoma metasztázist (áttét) véleményezett. Sürgős PET CT is alátámasztotta ezt. Augusztusban műtéti úton eltávolították a jobb oldali összes nyirokcsomót, melyben 7ből 2 nyirokcsomóban igazolt metasztázist, a legnagyobb daganatos átmérő 7,5cm volt, a daganatszövet a nyirokcsomó tokját áttörte.
2012 októberben 25 sugarat kaptam, és 2012 novemberben multiferon beállítás történt (2 nagy lökés infúziós vértisztító kezelés majd interferon), mely fél évig tartott (május vége).
Itt ért véget ez a blog 2013 júliusában...
2013 júniusban tompa de folyamatos derék táji fájdalom miatt újra jelentkeztem az onkológián. Akkor már voltam olyan paranoiás, hogy mindenre gondoltam. Egy július végére előrehozott CT-n beigazolódott amit igazából el sem tudtam volna képzelni, fel sem tudtam fogni. A leletben mediastinalisan, jobb hilusban és retroperitonalisan jobb oldalon suprainguinalisan, valamint a pancreas állományban kóros lágyrészek kerültek leírásra.
Akkoriban pont elment a régi doktornőm, így egy teljesen idegen fiatal doktornő közölte a hírt. A leletet még előtte átvettem, így a kezemben tartottam, akkor már olvastam, de nem hittem el. Azzal biztattam magam, hogy a kóros lágyrész az nem feltétlenül jelenti "azt". Akkor viszont már kezdtem elhinni, mikor időpont nélkül odamentem, és ugyan lejárt a munkaidejük, mégis fogadtak. Ott ült 3 majdnem korombeli orvos és nővér, és arcukról mindent le lehetett olvasni. Leültem velük szemben, és hallgattam a halálos itéletet. Majd megkérdeztem mennyi az esélyem. Vagy, hogy van-e esélyem? -nem is tudom már. Bátor kérdés volt, féltem a választól, de muszáj volt feltennem. Áttétes bőrrák. Síma anyajegy levételnek indult és ez lett belőle. Itt a vége.

Kicsit szédültem a széken és émelyegtem. De nem sírtam. -szemébe néztem és hallgattam, figyeltem mit mond. Ez már az a szint, mikor nem rúgják ki a betegeket, mondva nincs semmi bajuk. Valami olyasmit mesélt, hogy van egy új gyógyszer..és egy tesztcsoport..jó lenne, ha bekerülnék..de azt, hogy "minden rendbe jön"...vagy hogy "semmi baj" -nem mondta. Azonnal fel kellett mennem az emeletre, megkeresni az illetékes, ezzel foglalkozó doktort, felhívta őket, hogy megyek..lépnem kellett. 
Azonban hagytam magamnak pár percet. Elvonultam, egy félre eső részre, kint, a friss levegőn, nekidőltem a falnak, és pár percig csak néztem magam elé, mielőtt legördültek volna az első könnycseppek az arcomon.
A "nem hiszem el" és a "miért én" kérdései kavarogtak a fejemben. És hogy "mi lesz ezután", főleg úgy, hogy megtettem mindent amit meg tudtam, hogy ne jöjjön vissza ez a dolog. De az, hogy vége mindennek, vagy hogy nem sikerül -nem lehetett a kérdéseimre adott válaszok között. Meg sem fordult a fejemben!

Melnoma Stage IV.- mikor még van rossz a rosszabbnál is...

Eltelt közel 7 hónap, és eddig gyűjtögettem a bátorságom, hogy megosszam azt ami történt, történik velem. Ha valaki megkérdezni, miért kellett így lennie,  ezen a napon azt mondanám, hogy mert talán nem értékeltem az életet eléggé. Titkom továbbra is homály fedi, senki nem tud róla, most viszont mindenki fog, aki olvas engem. Célom leginkább az, hogy megismertessem az emberekkel, - azokkal akik küzdenek, akik küzdeni fognak a melanoma ellen, és azokkal is akik csak kíváncsiak, - hogy hogyan lehet benne élni, hogyan lehet remélni, kitartani, és az élet részének megélni ezt a betegséget, és az utolsó periódusában a melanomának nem megbolondulni, egyszerűen csak hagyni, had történjenek a dolgok, és közben megtanulni minden egyes percet élvezni, szebbnek látni a szépet, és kevésbé rossznak a rosszat. Máshogy gondolkodni mint egy "átlagos ember" és máshogy látni azt amit más ember lát. Megélni, erősnek lenni, akarni, rettegni, és remélni, szeretni, bízni, kitartani, összeomlani, majd újra felállni. Amíg csak dobog a szív...

2013. július 26., péntek

Magyar fejlesztés a daganatos betegek gyógyítására!

http://www.origo.hu/tudomany/20130723-iknife-takats-zoltan-tiz-evig-keszult-a-magyar-vilagsiker-az-intelligens-sebeszkes.html

Az iKnife segítségével a műtőasztalon, valós időben megállapítható, hogy a metszés a daganaton vagy ép szöveten halad keresztül. Ebben a dilemmában az orvosok eddig csak az érzékeikre, illetve a legalább 10-20 percet igénylő, és nem is mindenhol elérhető műtét közbeni szövettani vizsgálatra hagyatkozhattak. Az iKnife ezért gyorsasága és precizitása révén felbecsülhetetlen értékű támaszt nyújt a sebészeknek a daganat minél teljesebb eltávolításában és a környező ép szövet megkímélésében.
Itt tart most ez a jellegzetesen magyar – úgy értve: magyar szellemi tőkéből táplálkozó, ám kibontakoztatásához a hazai odaadás és szakértelem mellé jelentős külföldi hozzájárulást igénylő – orvosi-tudományos sikertörténet. Takáts Zoltánt által kifejlesztett iKnife óriási előrelépést hoz a daganatsebészetben
A feltaláló elmondása szerint a klinikai kipróbálásokba elsőként az emlőrákot, a különböző nőgyógyászati daganatokat (méh- és petefészekrák), a tüdő elsődleges és áttéti daganatait, valamint a húgyutak (elsősorban a vese) daganatait vonnák be. A petefészekrákra például az jellemző, hogy nagyon előrehaladott stádiumban szokták felfedezni, amikor a hasüregben már számos áttétje telepedett meg.
Az onkológiai tapasztalatok szerint, ha az áttéteknek több mint 90 százalékát sikerül műtétileg eltávolítani, azzal ugrásszerűen javítható a várható élettartam és az életminőség. Azonban a hasüreg rejtett zugaiban megbúvó áttétek puszta szemmel történő felismerése a legtapasztaltabb sebészt is próbára teszi, ezért segítség nélkül a 90 százalékos eltávolítási arányt szinte reménytelen megvalósítani. Az iKnife-tól azt várják, hogy ezt az eredményt rutinszerűen elérhetővé teszi majd azáltal, hogy a sebészeknek azonnali visszajelzést ad bármilyen obskúrus szövetcsomó mibenlétét illetően.
Általánosságban is paradigmaváltást remélnek az iKnife-tól a többszörös daganatok műtéti kezelése terén, ahol a nagyszámú rákos góc eltávolítása most heroikus erőfeszítéseket igényel, ezért nem ritka az az eset, hogy a beteget a műtőasztalon egyszerűen „visszazárják”, nehogy többet ártsanak neki, mint amennyit használhatnak. A tumoros gócok széleinek automatikus azonosítása viszont jelentősen felgyorsíthatja és megbízhatóbbá teheti az effajta nagyszabású műtéti vállalkozásokat is, amelyek ezért inkább részeivé válhatnak a mindennapi sebészi gyakorlatnak.
Mivel az iKnife nemcsak daganat és ép szövet, hanem a legváltozatosabb daganatféleségek között is különbséget tud tenni, az eszköz forradalmasíthatja az áttéti daganatok szöveti eredetének meghatározását is. Míg jelenleg egy tüdőből vagy májból eltávolított áttéti daganatról csak a hetekkel később megszülető patológiai lelet mondja ki, hogy honnan származhatott, az iKnife már a műtét közben ráirányíthatja a sebészek figyelmét, vajon melyik szervben lehet érdemes az elsődleges daganatot keresni, ha annak helye addig ismeretlen maradt.

2013. július 8., hétfő

Mission completed

Az elő interferon beadásának napja: 2012. november 6

Az utolsó interferon beadásának napja: 2013. július 8.


Daganat megjelenése: 2012.június

-Műtét letudva (2012. augusztus)
-kemoterápia letudva (2012.szeptember - október)
-sugárkezelés letudva (2012.október - november)
-interferon letudva (2012.november - 2013. július)
Mindez 2012 június - 2013. július között. Úgy, hogy éltem az életem, és senki nem tudott róla, senki nem látta körülöttem, mi zajlik velem.
Nem hittem volna anno, hogy ezt meg kell/át kell élnem, de azt tudtam, hogy meg kell csinálnom. Végig kell járnom az utam. 
Néha azt hittem sosem lesz vége.., néha elbizonytalanodtam, vége lesz-e egyáltalán.És ha igen, hogyan..Voltak nehezebb és könnyebb napok, de mindig volt valahogy. Az ember sok mindent túl él.

Nem is tudok mit írni, köszönöm aki olvasott, biztatott, és hitt abban, hogy sikerül!

2013. június 30., vasárnap

Interferon - visszaszámlálás

Hoztam pár képet az interferonról annak, aki épp információ után kutat mi is az, hogy kell elkézelni, stb. Én nem tudtam a létezéséről azelőtt, és szerintem sokan így vagyunk ezzel - sok mindent nem tudunk míg nem vagyunk kénytelenek találkozni/szembesülni vele.
Röviden, az interferon egy olyan immunerősítő injekció, ami aktivizálja és erősíti az immunrendszert, melynek célja a daganatos sejtek kialakulásának megakadályozása, a védekezés segítése annak aki már gyógyult, de valamilyen oknál fogva nem volt erős annyira, hogy a betegséget elkerülje.
Az injekciót (ahogy nekem a dokim mondta) a betegség súlyossága, a kapott kezelés és a ember súlya alapján számolják, határozzák meg. Pl. az én esetemben fél év, de valaki egy évig is használja. Ezeket mind tanulmányok, statisztikák alapján írják elő. Én bízom benne, hogy végre beleesek az átlag statisztikába, ugyanis az első ilyen "nem kell kezelés, mert ez a statisztika" sajnos nem igazán jött be :(

Interferon képekben:

Az injekciót én magamnak adtam be. Félelmetesnek tűnik, de ha tudja az ember, hogy az egészsége miatt kell, könnyen megy, nem fájdalmas (talán kétszer fájt a fél év alatt). Most már a hasam elég piros, olyan mintha allergiás pöttyök lennének és kis csomók is keletkeztek rajta, ami el fog múlni ha abbahagyom.
A mellékhatások listája elég hosszú, és ez még csak az első oldal...
És íme az én fél éves adagom egy zacskóban összegyűjtve:

Már csak két interferon van hátra!! 
Tervek szerint egy hét múlva, a nyaralásunk után és a 30. születésnapom előtt ünnepélyesen letudom az utolsót! (már jó lenne, mert olyan vagyok mint egy öreg mamóka..., fáj mindenem, mindenhol és a türelmem csökken, egyre nehezebb tolerálni a fájdalmat ami felüti a fejét, mondhatni törzsvendég; és hinni  csak hinni abban, hogy ezek a fájdalmak nem betegség hanem a gyógyulás jelei.. Nemsokára azonban kipaterolom a lakásomból, nem lesz többé keresnivalója nálam!!)...

Szép nyarat!

2013. június 17., hétfő

Zene

Már régóta nem raktam fel zenét, így most itt az alkalom; ezt hallgatom mostanában- megnyugtat:

http://www.youtube.com/watch?v=yUOWsl7TDtY&list=LLM9pM5Aibvhcj2TFkWyJZ5w&feature=mh_lolz

Ha már egy, akkor kettő is elfér:
http://www.youtube.com/watch?v=4rzIyXDPQew

Visszaszámlálás:
Kibontottam az utolsó interferon dobozt (6db...)!

2013. június 10., hétfő

Kontroll majd nyári szünet

Voltam bőrgyógyászomnál kontrollon. Már 3 hónapja nem találkoztunk, így megnézte az anyajegyeimet kézi dermatoszkóppal, megnyomkodta a nyirokcsomóimat, megkérdezte hogy vagyok. Megnézte a véreredményem. Csak a GOT-om lett magasabb (mint egy kezdő alkesznak) de egyébként a TSH és más eredmény is jó, néhány darab "egy csillagossal"  fűszerezve. Volt nekem már nulla csillagos eredményem is (amikor minden a megfelelő értéken belül mozog), mégis beteg lettem, nem jelent semmit.
Nyárra „szabadságot” kaptam, nem kell mennem semmire, szeptembertől azonban beindul a CT, MR kontroll is. Mivel mondtam hogy a karom mindig fáj, beszélnem kell egy gyógytornásszal. Jó lenne ha tudnám, mi az amit szabad, kell, tilos csinálni a karommal, hogy jobban legyen.
Az interferonból 8db van már csak hátra, így a visszaszámlálás indul!!! Azt mondta a doktornő: akkor most leépítjük –mondom az remek, és azt hogy kell? (kicsit olyan mintha drogról állnék le) Mondta hogy egyre kevesebbszer adjak, míg a végén már csak a saját immunrendszerem harcol minden ellen. Kicsit izgulok emiatt, de van még Culevitem, amit gondoltam szedni még pár hónapot, illetve vettem egy gyümölcskoncentrátumot, ami immunerősítő. Megpróbálok stresszmentesen élni (bár elég nehéz interferon mellett, ami frusztráltságot, feszültséget okoz) de minden mellékhatás lassan elmúlik majd, legalábbis bízom benne. Májusban volt egy éve, hogy észrevettem magamon a bajt, és augusztusban lesz 1 éve, hogy tünetmentes vagyok.
Kérdésem, hogy hogy tudjak hinni a teljes gyógyulásban, ha már egyszer volt ilyen, és visszajött 1,5 év múlva? Addig mit csinált, hol lappangott a betegség, és miért jött elő? És mi lesz ha most is előjön egy váratlan pillanatban? –ettől félek igazán.

2013. május 27., hétfő

Kérdés gyomorfájdalomról

A blogot kihasználva megkérdeznék valamit, hátha tudtok tanácsot adni:

Csütörtök este óta fáj a hasam. Nem tudom beazonosítani hol pontosan. Legtöbbször a gyomorszájamnál érzem, aztán görcsöl, majd ha megnyomom akkor a köldököm vonalában. Ha lejjebb megyek ott meg az injekció helye de az elhanyagolható. Futásnál is fáj, igy nem is nagyon mozgok, mintha a hasamban a dolgok összekuszálódtak volna. -Gondoltam rákérdezek hátha másnak is volt ilyen interferon közben és nem kell ezen idegeskednem míg bejutok a dokinőhöz egy hét múlva.

2013. május 23., csütörtök

Lassan telnek a napok

Tegnap elővettem a maradék interferon dobozaimat és örömmel konstatáltam, hogy már csak két és fél doboz van hátra!! J Majd kiszámoltam az meddig tart és elszomorodtam kicsit, mivel június végéig még szúrnom kell L Aztán kitaláltam, hogy el kellene menni július elején kirándulni és megünnepelni, hogy végre vége! Szóval hullámoztam egy sort, megint.
Mondjuk ez a dátum még változhat mert június elején megyek a dokinőhöz, aki tehet bele egy X-csavart. És ugye biztos mennem kell CT-re megint, és ki tudja mi lesz, vac-vac, meg ilyenek.
Amúgy mostanában annyira nincs mélyen a hangulatom. Összeköthetném a pszihodokival, de szerintem csak szerencséje van, hogy jobb passzban talál. Érdekes beszélgetéseink vannak, a múltkor oda lyukadtunk ki, hogy miért nem próbálom magam elfogadni? Most ezen kell agyalnom, mi lenne ha elfogadnám magam? Vagy megmutatnám igazából milyen is vagyok..mert hogy őszintén bevalljam, kicsit tartok tőle, hogy nem vagyok elfogadható..azaz ha igazából és úgy tényleg megismer valaki, akkor megijed. És nem fog tudni elfogadni. Á azt mondja, hogy „elfogadlak te kis buta” és szeret minden tulajdonságommal együtt, de… hiszi a piszi! –Na, szóval látható, hogy itt van hova fejlődni J Teljesen kiadni magunkat a másiknak nem könnyű meló, kicsit para.
Örülök mindig a leveleknek amiket kapok, azok is fel szoktak dobni, jól esik és kész, még így is, hogy kicsit „anonymus” vagyok.
Voltam bulizni, és kirándulni is mostanában, jól sikerültek, az idő is nekem kedvezett. Azt a pár rossz gondolatot meg próbálom elhesegetni. Vannak hirtelen –rám nem jellemző –dühkitörések, de azokon viszonylag hamar túllendülök. Jó a kedvem, mert tudom, hogy elkezdődött a jó idős, kirándulós, lazulós időszak..bár a melóban sajnos eléggé elfáradok, és egyre több a baki, mert a figyelmem hamarabb lankad és összekeverek pár szót, feladatot, upsz.
Szóval ezek vannak, múlik az idő, telnek a napok, és bizakodom, hogy a dokinál most sem lesz semmi gond!

Szép napot Mindenkinek!

2013. május 16., csütörtök

Sehogyse lét

Semmi újdonság! Nagyobb változás se lelkileg se fizikailag nem ért. Azaz nem vagyok jobban, de rosszabbul sem, akár nézhetném ezt pozitívan.
Sok minden bajom van mostanában, egyelőre birom, de feszül a cérna- feszül. Főleg így, hogy van egy kutyám, van egy melóhelyem, és van egy párom akivel normálisan kell(ene) viselkednem. De mindenélkül is elég nehéz az élet, ugye…
Amikor beadom a feront általában gyorsan elalszom (mostanában olyan fáradt vagyok...), majd ha felkelek hajnalban, megesik, hogy izomfájdalmam van, akkor nyűglődök és nyüszögök. Nehezen alszom vissza és van, hogy rémálmom van. Eddig sem aludtam jol, de ezen csak ront a feron. A munkában nagyjábol okés minden, néha megszédülök, vagy fáj a fejem, ja és a vállam ahol műtöttek folyamatosan fáj, hol itt hol ott. A karom egyre rosszabbul bírja, olyan mintha ínhüvelygyulladásom lenne, de szerintem nem az. Megemliteném még az emlékezetemet, pocsék! Olyan szinten kiesnek dolgok, hogy becsuktam-e az ablakot, ..nevek, szavak, stb.
Estefelé meg jön a hiszti, mert már gondolom elfáradok, és mindenen depi, sirás, idegeskedég, valamikor hangos szivdobogás, esetleg fejfájás. Néha nem, ezzel nem általánositok. Csak kiszámithatatlan.
Lassan megyek vissza kontrollra, előtte vérvétel, kíváncsi vagyok milyen lesz. Érdekes, hogy pajzsmirigy vizsgálat is kell, azt is lerontja? Meg a fehérvérsejteket? Nem értek hozzá.
Hétvégén voltunk bringázni, mondanom sem kell, hogy széllel szemben feladtam 500méter múlva. Vissza kellett fordúlni! Kicsit megsirattam milyen béna is vagyok, Á. vigasztalt és megemlékeztünk fénykoromra, mikor megismerkedtünk és alig ért utol a hídon felfelé úgy nyomtam neki. Azt mondja lesz ez még így, én meg megnyugodtam és lenyomtunk 18km-t végül. Lassan, de biztosan.
Járok pszichodokihoz, tök égő ilyet leírni, de ahogy hallottam más is járt ilyen helyzetben, így nem érzem, hogy gyenge lennék. Csak próbálok változtatni pár dolgon, és ehhez kell egy ember aki meghallgat. Mert egyelőre még nem sok mindent mond. Fog mondani hasznos dolgokat? Pl. hogy ezt és ezt tedd, ezt meg ne? Gondolom nem, mert nekem kell döntéseket hoznom. Ő csak rávezet. Na majd meglátjuk...

2013. május 5., vasárnap

Problémák


Hol is kezdjem. Szörnyű napokat élek. Ne kérdezze senki miért, mert a válasz csak az lenne: nem tudom. És még hozzátenném, hogy remélem az interferon az oka mindennek. Amióta viszont elgyengültem, és az interferonra fogok mindent, meg sem próbálok ebből kitörni. Már ha egyáltalán lehet.
Két hete pár napig nem mentem be dolgozni. Reggel rámtört egy hisztiroham, csak sírtam, és azt mondogattam: „nem bírom” – és most először az egy év alatt, nem tettem a kötelességem, otthon maradtam. Megnyugodtam, pihentem, takarítottam, kikapcsoltam. Jó volt.
Most szabadságon voltam, 5 napig. Alig vártam, az utolsó órákban dudorásztam, annyira akartam ezt a pihit. Erre mire hazaértem a hangulatom leugrott a béka popója alá, és ha azt mondom, hogy néha sikerült pozitív irányba mozdítani ebben a pár napban, nem állok messze a valóságtól. 
Szerdán nem keltem ki az ágyból, a sötét szobában feküdtem, csendben, vártam, és nyűglődtem. Fájt mindenem, néha erősen dobogott a szívem. Pedig kint száz ágra sütött a nap, és a kedvenc elfoglaltságom lett volna a program: túrázás. Végül egy igéret miatt másztam ki az ágyból. Persze utána jobb lett, csak ki kellett mozdítani. Másnap mentem a pszichodokihoz. Beszélgettünk, és mivel mindenre azt mondja szinte, hogy normális, így megnyugodtam. Most nincs kedvem kifejteni mikről beszélgettünk, majd talán legközelebb. A lényeg, hogy nem győzött meg, hogy rá fogok jönni nagy bölcsességekre az életemből, de ha már megnyugszom valamelyest jelenleg az is segítség. Jókedvűen indultam neki a 32km-es bringatúrának Á-val. Fizikailag nincs bajom, legalábbis ha nem hagyom el magam. Még (?)..
Szép idő volt, mozogtunk, együtt voltunk, nem is kellett több! Az a nap jól sikerült. Másnap utaztam a szüleimhez, és sírva fakadtam mikor a vonat elindult. Még soha nem fordult velem ilyen elő. Újra rámtört a szomorúság. Hazaérkezésem után sem tudtam felhőtlenül örülni aminek régebben igen. Van a szívem körül egy nyomás féle, amit mostanában egyre gyakrabban érzek. Olyan mintha szorítana, mintha futottam volna 10km-t és a szomorúság is rá telepedett volna. Próbáltam rejtegetni a rossz kedvem, de látható rajtam.. Hajnalban arra keltem, hogy pánikolok, aggódok, félek..mitől? Mindentől ami aktuálisan zajlott aznap. Hogy mi lesz anyák napján, hogy mit írtam egy levélben, és hogy a melóval mi van. Ez egy újkeletű dolog, azelőtt sosem izgultam! Az volt a mondásom, hogy: majd akkor izgulok, mikor ott a probléma..most még probléma sincs! Generálok! És nagyon szörnyen érzem magam. Holnap megint hétfő, és megint munka, és félek. Mitől? Passz. És azt az időt amiben jól érezhetném magam, így nem élvezem! Csak nézem az órát, várom a következő napot, de ott sincs semmi ami várnivaló... Még jó, hogy megyek kedden dokihoz. Addig meg próbálok valamit várni ami motivál. De amilyen vagyok mostanában, mire odaérek hogy örüljek neki, már nem tudok.. :(

2013. április 27., szombat

Változások


A változások jók, azt mondják.
Változás jön a munkahelyemen, és változott az életem otthon is, hiszen megbeszéltük Á-val, hogy amíg interferon injekciót „szedek” addig elköltözik. Én kértem. Nem akarom, hogy a célegyenesben menjünk szét a megszaporodott veszekedéseink miatt. 
Minden érzést felerősít az interferon, és saját magam sem tudtam már követni milyen kedvem van. Az meg még nehezebb, hogy tartsam magam előtte. Szegény mindent megtett volna, hogy segítsen, de nem tudott. Így zajlottak ezek a beszélgetések: - Hogy vagy? –Mi baj van?  -Semmi! – De mégis? Miért nem mondod el? –Mert nem tudom mi bajom van!
Tényleg nem tudtam megfogalmazni az okot, Ő pedig úgy érezte nem engedem magamhoz közel. Ez a jellemzője az interferonnak. Alattomosan depibe ejt, és Te meg nem érted mi van, nincs kedved senkihez és semmihez. Másnap már lehet, hogy van, de akkorra már a másik beszívta a fájdalmadat, és ezt a negatív beszélgetést... majd jön a következő ilyen, még egy, és csak sérülünk..Azért is aggódom, ne fájjon neki lelkileg, ha már végig velem volt eddig is és ahogy mondja: Ő is átélt velem mindent.

Döntésem én hoztam, Ő pedig elfogadta, hogy így tud legjobban segíteni. Úgy érzem jelenleg így a legjobb számunkra. Találkozunk, beszélünk, közös programot szervezünk, csak nem olyan gyakorisággal mint eddig (tehát nem minden nap).
Elmondta, hogy újra vissza kellene találnom a társasági életbe, mert nagyon elhúzódtam mindenkitől. A barátaimmal nem igazán tartom a kapcsolatot. Volt egy pont az életemben, mikor besokalltam, úgy éreztem csak én teszek az ügy érdekében, így egyre kevesebb programot kezdtem szervezni. Most ezen is próbálok javítani.

Jövő héttől elkezdem a pszichológiai konzultációra járást. Sajnos még nem igazán hiszem, hogy megoldaná minden gondom-bajom, de adok egy esélyt. Ha ezáltal jobb lehetek, nem csak mint gyógyult, hanem mint ember (van pár tippem min szeretnék változtatni) akkor legyen.
Persze semmi sincs ingyen, a múltkori beszélgetésünk alkalmával én is mondtam pár dolgot Á-nak, és kértem, gondolkozzon rajta.

Egyikünk sem veszített az érzelmeiből, csak újra vissza kell találnunk magunkhoz (mármint nekem) neki meg adok egy kis időt, hogy pihenjen, gondolkozzon. Így én teljes mértékben magamra figyelhetek, ha sírnom kell sírok, ha jó kedvem van örülök, és próbálom megérteni miért. Remélem sikerrel járok!

Amúgy a dokinő szerint a múltkor kiírt interferont még jó lenne ha beadnám, ami 2 havi mennyiség. Azaz 7 havi adag összesen az ígért 6 hónap helyett!! :( Az egészség a legfontosabb, de még nem tudom hogy döntök. Egy hónap lehet nem számít, és inkább szednék culevitet egy fél évig még, mintsem tönkremenjek ebbe. Heti 3-nál többet meg nem lehet beadni, mert az emelt dózis, és orvosi felügyeletet igényel...így az nem jöhet szóba.

Arra gondolok amikor bizakodó vagyok, hogy lassan eltelik 1 év azóta, hogy megtörtént mikor 2012 májusában először tapintottam a nyirokcsomó duzzanatot és kezdtem egyre jobban érezni, hogy nincs minden rendben, majd júniusban a szemembe mondták hogy áttétem van. És ha minden jól megy júniusban vége lehet ennek az egésznek, és az már nem sok idő. Ezt muszáj már fél lábon is kibírnom!

2013. április 24., szerda

Megdöbbentő felfedezés

Hullik a hajam!!! :(:( -ennél többet most nem tudok róla irni..

Már csak egy hónap!!...-visszaszámlálás indul..

2013. április 16., kedd

Itt a tavasz, itt van újra..

Szia kedves Látogató! Remélem minden ok Veled!

Jelentem velem minden ok, kivéve mikor nem :) Itt a tavasz itt van újra, van nekem Á, és Kutyi, vannak szép és nehéz napok –mint mindenkinek… jelenleg nincs okom a panaszra (kivéve mikor csak panaszkodom). A dokikat már ezer éve nem láttam (egy hónap nekem ezer év), így csak az interferon injekció emlékeztet a betegségre. Meg még egy pár dolog…
Pl. a biozöldségek, biomosóporok, bioszappanok, biokozmetikumok, amiknek a létezéséről mit sem tudtam régen
      a vállfájdalom ami állandó, és máshol is elő-előjön, inkább nem is figyelek rá, mert csak felidegesíteném magam. Megpróbálok együtt élni vele.
      a rossz álmok mik gyakran gyötörnek éjjelente
      a hisztim, depim, vagy minek nevezzelek J
      a hipohonderségem. Mikor hétvégén hazaértünk egy óriási kirándulásból, éreztem hogy fáj a mellemnél. persze rögtön mindenféle csomókra gondoltam, de kiderült, hogy csak ahogy tartottam a pórázt, izomlázam lett
       jelentkeztem a cégnél Egészségmegőrzési programra. Szervezhetünk mindenféle megelőző szűrést, és hírdethetjük a dolgozók körében az egészséges életmódot. Jó érzés segíteni.

Az utolsó kontroll eredményét még nem tudom (máj MR), nem mentem el a rendelésre, mert több traumát okoz elmenni, mint hasznot. Fel kellene őket hívnom….de csak szólnának ha baj van, nem? Nem dugom homokba a fejem, egyszerűen csak annyit érintkezem dokikkal amennyi szükséges. Múltkor mikor voltam a bőrgyógyászomnál, nem nézte mennyi interferon kell még a célig, igy megint kiírt vagy 3 havit..persze annyi már nem kell. Május közepén jár le hivatalosan a fél év. Az már csak egy hónap!!

Szóval így élem életem, itt a kirándulószezon, szóval szinte sosem otthon, hanem kint valamerre, hegyre fel- helyről le, kutyát sétáltatva, és lassan vastagon kenve magas faktorú krémmel- mert már ez is az életem része lett.

2013. március 29., péntek

MR vizsgálat II.

Amíg friss az élmény megosztom onkológiai utam izgalmas momentumait:
   - Pszichológus: elég gáz kimondani, hogy elmentem hozzá. Mondjuk nem miattam, hanem a párom miatt. Mert szeretem és nem akartam, hogy szenvedjen miattam. Hogy megnyugtassam, hogy én megteszek mindent. Eléggé ördögi a kör, mivel, ha depis vagyok akkor nem akarok/nem tudok senkit elviselni magam körül. Beleértve őt is. Ő viszont segíteni szeretne, és azt kérdezgeti mi a baj..én viszont nem tudom mi a baj, hiszen a depressziónak ez a lényege: nincs baj, mégis letört vagyok. Emiatt Ő szomorú, én meg kapok egy plussz hátizsákot amit cipelhetek, hogy „már megint” nem vagyok „okés”.
Segíteni nem segít ez a látogatás hullámhegyeimen-völgyeimen, mert én mindig is jobban megéltem dolgokat mint mások, így sokkal jobban örülök/átélek dolgokat ami azt jelenti, hogy a mélységek is erősebb intenzitással jelentkeznek. Viszont kimondta az orvos a kulcsszót amibe kapaszkodhatunk: az interferon jelentősen megnöveli a depresszió hajlamot. Ha leállok vele abbamarad a depi is. Így Á tűr, én meg imátkozom, hogy ne jöjjön elő a legváratlanabb helyzetekben.
  Kérdezte a doki mivel kötöm le magam, hogy eltereljem a figyelmem. Megemlítettem, hogy mivel már nem tudok aerobicozni, fekvőtámaszozni, táncolni, hiszen a karom vállam nagyon fáj, ezért van a kuyta akivel lemegyek sétálni, gondoskodom róla és a többi. 
   - MR vizsgálat: Bemegyek a rendelőbe, vagyis beosonok, nem szeretem a feltünést. Általában úgy érzem megbámulnak, és összesúgnak, mert a korom jelentősen alacsonyabb a többi páciensétől. Jön a „szegényke” meg „ilyen fiatalon” felkiáltás, én meg „igen, ez igy van” –szóval utálom. Legszívesebben egy alagutat ásva közlekednék.
Épp, hogy belépek, felismerem az asszisztens ápolót, aki szintén felismer (hiszen mostanában jártam ott vagy 5ször) és odakiált: Üdvözlöm, újra itt?- áá, mondom igen, törzsvendég vagyok. Mire Ő: és hogy van? Minden rendben? Én meg, hogy Igen, minden rendben! „Máj Mr ugye?” -Kérdezi,- „már volt ezen ugye?” Igen, voltam!- mondom én, és „megnyugszom…”, mert végre mindenki kiváncsiságát enyhítettem, hiszen mindenki mindent hallott. Kitöltöm (már vagy 20-jára) a papirokat, hogy milyen műtétem, terápiám volt, majd int a kedves nővér, hogy nemsokára mehetek. És valóban, 10 perc után behívnak. A másik ajtónál CT-re vár kb. 15 ember. Én meg arra gondolok a CT jobb egy fokkal.
A kedves nővérnek lejár a munkaideje, én sajnálom, mert egy mogorva, a munkájával és életével elégedetlen nővér jelenik meg. Velük óvatosan kell bánni, ha nem akarom hogy fájjon a vizsgálat. Kedves vagyok és megköszönök mindent. Tényleg hálás vagyok. Mindenkinek aki hozzámszól, és normális –de nem tudom nekik meghálálni, ez kicsit bosszant. Egy köszönöm olyan kevés! Beküld a fülkébe és ad egy sexi hálóinget, vegyem át. Dehogy is sexi, nagyanyám korabeli! Le kell vetkőzzek és bele kell bújnom! Mintha beteg lennék! Eszembe jutott a kórház, és ekkor elsírom magam. „Na, hagyd abba azonnal” – gondoltam, nincs miért sírni. Mindjárt vége és aztán megfogadtam nem jövök vissza max csak fél év múlva.
Beszúrták a tűt a vénámba, nem volt idő izgulni. Majd bementem az ismerős géphez. Mivel levettem a szemüvegem alig láttam, csak rohangáló orvosokat, egy nagy fehér gépet, éreztem egy tűt a vénámban, egy súlyt a mellkasomon, egy pumpát a másik kezemben (jelezni ha nem lennék jól). Kiszolgáltatottnak éreztem magam. Betoltak a gépbe és kezdetét vette a „Vegyen mély levegőt és tartsa bent”, „kiengedheti”. Közben a hátamat melegítette valami és felülrűl fújt a 70 km-es szél. Mindez 25 percen keresztül különböző logikátlan kattogással kisérve. Füldugóval és úgy, hogy már ismertem a rendszert, elviselhető volt. Annyiszor és olyan hosszú ideig kellett levegőt venni, hogy mikor kitoltak a gépből szédültem. „jól van?”- kérdezték. Persze! -sose mondom, hogy nem. Kivették a tűt és várhattam a sexi hálóingemben 25 percet, míg a következő beteg végez, hogy újra visszafeküdjek megnézni a májam jól üríti –e a kontrasztanyagot. Hibámból nem tanulva, most is elfelejtettem betenni újra a füldugót, így tripla hangosan hallgattam végig a kattogást. De tudtam, hogy utána vége, és mikor kiléptem az épületből- bár semmi különösebb okom nem volt rá- iszonyú boldog voltam! Még a nap is kisütött miattam..

2013. március 26., kedd

MR előtti nap -összefoglaló

Szia Nati, és Mindenki aki olvassa ezt az oldalt :)

Jelentés: Holnap megyek újabb MR vizsgálatra (pontosabban máj MR -UTÁLOM! Összehasonlítják az előző eredménnyel) és előtte beugrom az onkológia kedves pszichológus srácához is egy beszélgetésre.
Most azonban kezdjük az elején:
-fizikai állapotom: jelenleg (ami nem általános, napi szinten változik) fáj a műtött oldalon a karom. Mintha a karomon át futó ér fájna, nem tudom teljesen kinyújtani. Nem tudom kellene-e tornáztatni, vagy pihentetni érdemes. A nyakam-vállam be van állva, nehezen mozog. A fejem fáj, bár foghatom az időjárásra is, a szemem ég. De nem vészes, még melóban ülök és probálok koncentrálni. Néha sikerül. Esélyes hogy holnap jobban leszek, mert az idő nagyobb részében semmi bajom. A dokim nem mondott semmit mikor ezeket elmondtam. Gondolom szokásos és tipikus tünetek.
Ami a lényeg: még tudok nevetni és elfelejtkezni a gondokról ha hazaérek és vár a kutyám és Á. Viszont hihetetlen sebességgel változik a hagulatom, és bármitől sírva fakadok.
Már várom a tavaszt, hogy lehessen kirándulni a természetben. Kicsit tartok is tőle, mert a lépcsőn is nehezebben tudok felmenni, és szaladgálni sem úgy megy mint régen, de májusban vége az interferon kezelésnek, ha minden igaz!
-lelkileg ingadozok mint egy libikóka. Azért is kért meg Á, hogy menjek el az "Atyához". -Így hívom a pszichológus srácot, mert olyan mint egy pap. Holnap már nem mondom le. Van téma amiről beszélgetnék vele, ez többnyire nem az egészségi állapotommal függ össze.
Az egészségi állapotommal kapcsolatban keveset aggódom. Olyankor kiakadok, hogy mi lesz ha... és ezen kívül meg mindent elvettek tőlem ami jó volt, és most hiányzik! Például: cukor, csoki, sütik, féktelen bulik, ezen kivül minden amiben liszt van, mint a lángos, meki, igazi kenyér...-mert persze lisztérzékeny is vagyok.
Nem szoktam senkinek beszélni a betegségemről, könnyebb így, mert elfelejthetem, hogy mi volt, és vehetem úgy, hogy én egészségesen élek és sokkal tovább is fogok így élni, mint azok akik zsirosat cukrosat vagy más károsat tömnek magukba. Viszont voltam nőgyógyászati kontrollon és kénytelen voltam mesélni róla. A nő először kicsit flegma, nemtörődöm volt. Amint ezt elmondtam, mindjárt elkezdett sajnálni, és odafigyelt. "Hát, ez a betegség nem piskóta..de gondolom Te tudod a legjobban. Lehet, tudnál is újat mondani még nekem is!" . Mi tagadás, tuti tudnék. Ilyenkor újra rájövök milyen súlyos volt is a baj, újra átélem, rágondolok, és ezt nem akarom! Mert előre kell nézni, és még ha nem lehet/kell is felejteni, legalább megpróbálom elfogadni, hogy megbetegedtem de meggyógyultam!

2013. február 18., hétfő

Állapotjelentés - február


Az állapotom jelenleg: átlagos. Ami abból áll, hogy lelkileg: jó testileg: közepes.
Múlt héten az állapotom rossz volt. Lelkileg teljes bukás, testileg pedig akkor is fájdalmak.

Pár hete, talán egy hónapja is újra elkezdett fájni a vállam, karom, lapockám, szóval a hátam felső része. Ezt tulajdoníthatjuk annak (és miért ne tennénk) hogy a kutyámat le kell vinnem sétálni, fegyelmezni, játszani vele, labdázni, ami mind-mind azzal jár, hogy újra mozgok. Futkározok, le-fel hajolok, dobok, tartok, fogok. Vettem rá Sport krémet, azzal kenegetem. A fájdalom jár s kel ide-oda, de múlni nem akar –ez a rossz hír.
Pár napja újra rámtőrt a depresszió. Én még elviseltem volna, de odáig jutottunk, hogy Á. erőltette, menjek el az Atyához (igy hívom az onkológus pszichológust). Viszont én most nem akartam. Már abban sem láttam megoldást.
Megpróbálom leírni milyen érzés is ilyenkor:
-üresség
-mélység
-magány
-jövőkép nélküliség
-letargia
-idegesség, feszültség
-minden érdeklődés hiánya
-tehetetlenség
Nem látom a jövőt, nem érdemes élni, miért keljek fel, miért feküdjek le, nem akarok látni senkit, nem akarok tenni semmit- érzés. Szörnyű. Legbelül viszont tudom, hogy vége lesz, és várok. Nem tudok csinálni ellene semmit, ha akarok, már akkor sem megy. Gyengének érzem magam és reménytelennek az egészet.
Mikor túl vagyok ezen az állapoton, és visszanézek, azt gondolom egy „viszonlag” szerencsés ember vagyok. Lehetne jobb is (kis telhetetlen!) de rosszabb is (na végre, valami pozitív!). Van egy lakásom, egy kutyám, egy munkám, szüleim, pár ember akinek talán fontos vagyok, és Á. aki a világ legkitartóbb embere és mindig számíthatok rá! Hát akkor???!
Mivel CT-re jövő héten kell mennem (kedd), és március 6-án kontrollvizsgálatra a bőrgyógyászomhoz, arra gondoltam ezen napok valamelyikén elnézek az „atyához”.
Érdekes dologra lettem figyelmes, mikor megpróbáltam összeírni miért vagyok ilyen: mindenki azt gondolná, hogy tudja mi volt az első helyen, de érdekes, hogy csak a 5. és egyben utolsó pont szólt a betegségemről!

2013. február 8., péntek

Eredmény -MR

Nincs kezemben az eredményem, de a bőrgyógyászom felhívott, ahogy megigérte, és azt mondta nem találtak szövődményeket! Jó hír! Általában kevésbé aggódja túl azt amit leírnak mint én, így jobb is hogy én nem láttam (könnyű belelátni dolgokat az eredménybe mivel mindig vannak kétes/nem egyértelmű szavak és mondatok amiket jobb, ha orvos lát és azonosít).

A legközelebbi vizsgálat időpontja: feb 27 -CT