2014. október 30., csütörtök

2014. október 29., szerda

Mit mondj és ne mondj egy rákos betegnek

A legtöbb ember elég rosszul reagál egy daganatos beteggel való találkozás során.
A szánakozó pillantások és "de sajnállak" nem a legjobb dolog amit mondhatunk ilyen esetben.
Egy oldal összegyűjtötte a jó és rossz válaszokat, leírom, hátha valakinek hasznos lehet:

AMIT NE MONDJ:
  • "jól nézel ki" - most jöttem kezelésről sápadt vagyok, és sovány, tudom hogy nem igaz..
  • "nem is nézel ki betegnek" - attól még beteg vagyok!
  • "nagyon fiatal vagy még egy ilyen betegséghez" -ha öregebb lennék, jobb lenne??
  • "hős vagy" - mindenki ezt tenné a helyemben. még Te is!
  • "minden rendben lesz/meg fogsz gyógyulni" - tényleg?? ne mondj olyat amit nem tudsz
  • "megértem/átérzem" - tényleg??
  • "hogy vagy?" - öööö, erre most mit mondjak?
  • "sajnálom" - köszi
  • "mennyi időt jósolnak az orvosok?" - ....
  • "az ismerősömnek is volt, ő meghalt" - jó story
  • "az ismerősöm is volt, ő meggyógyult" -nem ugyanaz  a betegségünk!! 
  • "erős vagy, meg tudod csinálni" - erős vagyok, de nem ezen múlik...
  • "olvastam, hogy...." - már ismerem az összes ilyen témájú olvasmányt
  • "szedd ezt/idd azt/menj el hozzá...." - már ismerem az összes ilyen jellegű dolgot
AMIT TEHETSZ:
-imádkozz érte
-mosolyogj rá
-ahelyett, hogy megkérded hogy van kérdezd azt "mi újság?", így nyitott a kérdés miről akar beszélni
-beszélj átlagos témáról, így nem a betegsége a központi téma
-ajánld fel, hogy elmentek moziba/vásárolni, ami eltereli a figyelmét
-ajánld fel, hogy szívesen meghallgatod, ha szüksége van rá

Egy daganatos beteg a betegségével kel és fekszik. Ezen gondolkodik, ezzel él, a nap 24 órájában. Mikor találkozik valakivel, azt szeretné, ha ebből kizökkenhetne (kivéve, ha szeretné valakinek kiönteni a lelkét; ezt jelezni fogja). Tudom, nem lehet könnyű azzal a tudattal élni, hogy az, akit szeretünk beteg. És tudom, hogy szeretnénk mindent megtenni érte. Azzal, ha a másikkal vagyunk, egy szobában, közös dolgokat csinálunk, ami kikapcsolja, megnevettetjük, felajánljuk a segítségünket, pont elég lehet ahhoz, hogy elmondhassuk, minden tőlük telhetőt megtettünk, hogy segítsünk neki átvészelni a nehéz időszakot.



Helyzetjelentés

Most épp a bal oldalamnál fáj a tüdőm magasságában a hátam.
Köhögök már egy hete.
Ha nem lenne a párom is beteg, köhögéses tünetekkel, kiakadnék.
Teljesen pararoid vagyok.
Mivel mennem kellett a körzeti orvosomhoz, megnézettem a tüdőm, van-e tüdőgyulladásom. Nem is tudom mi lenne jobb. Lehet egy tüdőgyuszinak is örülnék, csak, hogy kizárhassunk mást a lapocka alatti fájdalom miatt. Most szenvedtem egy hónapot a jobb oldali hátfájdalom miatt, ami szerencsésen elmúlt a kemoterápia kezelés után pár nappal. Most meg kapok egy bal oldalit...szeretnék egy kicsit fájdalmak nélkül létezni. Lehetséges lenne ez? Ez egy filozofikus kérdés. Senki sem tudja a választ...

Szóval elmentem megröngeneztetni a tüdőm. Kérdeztem a dokit kimutatja-e az áttétet. Persze, hogy megfordul az agyamban a legrosszabb. Mondom, ha a párom nem köhögne kutyául, mint én, már el is temettem volna magam. Nehéz így élni. 
A tüdőgyógyásznak nem mondtam meg, csak azt, hogy tüdőgyuszi gyanú miatt kell a kép. Nagyon izgultam mit fog mondani. 
Sokáig nézte majd így kezdte:
Az biztos, hogy nincs tüdőgyulladása, de..- sejtettem. Utálom a "de" szót.
A 2010-es utolsó felvétel óta valami változott a mediasztinumban,főleg a jobb oldalon, ami lehet valami technikai dolog miatt is látható (ez a nyugtatás része), de érdemes lenne CT-vel megnézni.

Tehát még mindig megvannak a megnagyobbodott nyirokcsomók. Elmondtam a történetem. Kérdeztem áttét látszana-e. Azt mondta az egyértelmű áttét igen. Ez valamennyire megnyugtatott. Kérdeztem mekkora nyirokcsomók lehetnek? 5cm? Azt mondta akkora nem.. 
Rendes doki volt, nagyon szimpatikus és kedves. Határozott, nem volt a szemében sajnálat, szánakozás, a tényekre koncentrált, és elmondott mindent.

Egyelőre még mindig fáj a hátam. Mivel általában saját diagnózist szoktam felállítani, és a negatív gondolatokat elástam, végeredmény: a sok köhögés miatt húzódott meg egy izom. Mivel manapság a kutyákkal való sétáláson kívül semmilyen sportot nem űzök, nem lenne csoda... azért sem mozgok, mert: egy, hogy általában valamim mindig fáj, kettő, hogy ha sportolok, valamim mindig megfájdul, három, hogy minek??, úgysem ér semmit.

Mai pozitív gondolat: amíg nem fáj folyamatosan, és elviselhetetlenül levágom a füvet, annak olyan jó hangulata van :)


2014. október 22., szerda

Reggelek

Nem tudom más hogy van vele, de én reggelente úgy kelek, hogy az az első ami eszembe jut, hogy is vagyok. Végiggondolom fáj-e valamim. Az az első, hogy belém hasít az a tudat, ha fáj valamim, romlott az állapotom. Boldogan kelek, ha mindent helyén találok, és sikerül -legalábbis könnyebben -elhitetnem magammal, hogy minden rendben lehet.
Az állapotom most ideális, nem fáj semmim. Meg vagyok fázva, aminek igazából örülök is, mert "hagyományos' betegségem van. Valószínűleg a kemoterápia legyengíthette a szervezetem annyira, hogy egy ilyet elkapjak (mert nem jellemző rám általában), de ezzel megküzdeni sokkal kellemesebb dolog. Furcsán hangzik :)
 Mai észrevétel: egy megfázásnak is tud örülni valaki...


PDL-1 immunkezelés magyarázata és fontossága angolul

https://www.youtube.com/watch?v=aobxYfY-8p0

https://www.youtube.com/watch?v=5rzWQ0tE7lQ

2014. október 18., szombat

Kemoterápia 2.

Bizonyos okokból - amit most nem írok le- egy napos kemoterápiát kaptam.
Mindenki nagyon kedves volt velem. Az elején majdnem elájultam,  a vérvétel alatt rosszul lettem szerintem a stressz miatt -úgy látszik kijöttem a gyakorlatból - ezután viszont nem volt nagyon vészes a dolog. Szerencsére. Vagy csak annyira féltem, hogy jobbra sikeredett.
Kaptam hányás elleni injekciót, majd a DTIC-t (dacarbazine). Nem mondom, hogy nem volt hányingerem, de az már reggel is volt. A kezelés végén úgy éreztem megittam 3 felest és lefutottam 5 km-t. Dobogott rendesen a szivem! De hazamentem, és aludtam egyet. Hányingerem volt még utána 1 napig, vettem be hányás csillapítót, de kis szédülésen, székrekedésen, és pár napig tartó enyhe fokú gyengeségen kívül mást nem éreztem.
Mivel voltak fájdalmaim, amire szedtem fájdalom csillapítót így könnyen le tudtam mérni a kezelés hatékonyságát.
3 hete kb erősödött a mellkasomnál a fájdalom, amiről már írtam. Nem vagyok orvos, de ha jól gondolom, a szegcsontomnál lévő növekvő nyirokcsomó nyomta a kar és nyaki idegeket, ami egyre erősödött. Fájdalomcsillapítót kb 2 hete szedtem, napi egyet, majd napi kettőt.
Az augusztusi CT-n  és az októberi máj MR-en csak ezek az eltérések látszódtak. Viszont ez sajnos fájdalommal járt, ami nagyon frusztrált.

Kemoterápia utáni napon este be kellett vennem fájdalomcsillapítót a szokásos módon.
A következő napon be kellett vennem fájdalomcsillapítót, de csak egyet.
Az azt követő nap este nem vettem be fájdalomcsillapítót, bár éreztem a kapom.
A mai napot fájdalomcsillapító nélkül töltöttem, még kevésbé éreztem a fájdalom jelét. Örömömben legyalogoltam a naplementében 3km-t, és úgy éreztem enyém a világ!

A mai nap pozitív mondata: ha jól tudom, a kemoterápia ereje (és hátránya is), hogy a gyorsan szaporodó sejteket gyilkolja- azaz a daganatos sejteket, de mindezek mellett mondjuk a hajhagymákat, bélbolyhokat, stb is ami miatt okoz hasmenést, hányást, hajhullást - azt próbálom elképzelni, hogy a régi sejtjeimet ugyan elvesztem, de helyette új fejlődik, ami végre tökéletes lesz! Hibátlan, olyan amit szeretnék, amire vártam, és amivel új életet kezdhetek...

2014. október 17., péntek

Visszatérek

Arra jutottam tovább fogom írni a blogot. Vagyis folytatni, ugyanis a háttérben én azért írtam ki magamból pár gondolatot. Sajnos sok viszont bennem maradt. Főleg pozitív dolgok, jó dolgok, de ez logikus, mert mialatt az ember el van foglalva a jóval, addig nem, vagyis kevesebbet gondol a rosszra.

Mostanában sajnos kaptam pár rossz hírt is betegtársaimról, ami nagy hatással volt rám, és arra, hogy folytassam-e a blogot. Nehéz volt ezeket elfogadni, és nem csak azt hajtogatni, hogy a világ igazságtalan.

Nagyon jól esik azonban azoknak a bátorítása akik olvastak, és külön írtak és érdeklődtek hogylétem felől. Jó érezni, hogy vannak nekem, mégha így "látatlanban" is. Ki tudja, lehet ma futottunk össze a metrón, vagy múlt héten?...
Köszönöm, hogy gondolnak rám!

Visszaolvasva bejegyzéseimet, meg kell mondjam, eléggé csapongó vagyok. Nem igazán lehet követni. A gondolataim is ilyenek. Egyszer sírok, nem látom a holnapot, máskor meg minden rendben, a cél adott. Ezért nehéz is reagálni arra, ha valaki fel akar vidítani; lehet épp nem is arra koncentrálok, egyéb hétköznapi búfelejtővel, boldogsághormonnal felszerelkezve tengetem életem. Rengeteget megyek, utazok, és csakis azzal igyekszem eltölteni a napot, ami és aki boldoggá tesz.
Szintén feltűnt, hogy nagyon sok bölcsességet próbálok leírni, de a felét sem tudom betartani. Viszont ha leírom és visszaolvasom, tudom mit kellene tennem, de azt is tudom, néha képtelenség véghezvinni .

Megpróbálok minél több információt írni a kezelésekről amit kapok, vagy olvasok, hátha valakinek hasznosak, de lesznek lelki dolgok is -főleg azok. Nem is tudom minek írom ezt az egészet. De most nem adhatom fel, mint oly sok mindent már az életemben..

2014. október 13., hétfő

Egy versem 2009-ből



Elégve

Elrévedni a múlt emlékfoszlányain; mintha puha selyemfüggönyön keresztül látnám önnönmagam: akkor látni engedem az elmúlt boldogságot; olyan mint volt, csodaszép, szivárványszínű emberalak. Most rám néz, de nem ismer fel.
Visszanézni édesen keserű; olyankor mezítláb haladok szerelmem édes csókja felé égő parázson át. Miként jutok beljebb és beljebb szívem eldugott folyosói felé és nyitok egyre több pókhálóval szőtt ajtót –  tudatom múltba vezető ajtóit -  lobban fel lábam alatt a parázs, s a kínt alig viselem.
Mégis, ahogy érzem a fájdalom elnehezülő ólomkarjait csontos vállamon csen csókot számra a vágy és visszafordulni nem tudok, már nem is akarok. Belekóstolni a szerelem édes nedüjébe, újra átélni a gyönyört, egyé válni, egyé olvadni vele, lebegni, és tudni, úgy lengi át testem a boldogság, biztonság, a nyugalom, és a hit; mintha ködben sétálnék, csak ez most fényáradat, mindenhonnan jön, ad és én engedek, testem és lelkem úgy szívja magába, mint gyermek az anyatejet.
Az éjszaka súlyosan rámnehezül, csak érzem mert szemem csukva. Egyedül vagyok, kint sötétség honol, de belül a szivárvány színeivel játszom. Így fekszem órákon át néma csöndben képekkel a szememben, illatokkal az orromban , ízekkel a számban, érzelemmel a szívemben, és ahogy lassan elcsitul felhevült testem égő máglyája, alszom el egyszer csak átölelve kedvesem.
S miként nyílnak szemeim a reggeli fényre pukkannak a gondolat-és reménybuborékok százezer gyöngyszemmé és válnak fehér hamuvá szívem sebhelyén.